Las personas que conviven con el cáncer de mama tienen un nuevo recurso a su disposición para poder llevar una vida con mejor calidad. Las Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal para personas con cáncer de mama se han presentado en un evento de la mano de sus autoras y en colaboración con quienes más saben de cáncer de mama y sus implicaciones en la vida de las personas que lo padecen: profesionales sanitarios y pacientes.

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), así como los grupos españoles de investigación académica y cooperativa en cáncer de mama GEICAM y SOLTI se han unido a Novartis para poner a disposición de los pacientes estas guías, que quieren ser el complemento al tratamiento médico. Para ello, abordan de forma integral las necesidades de los pacientes en esferas que, a veces, quedan fuera del alcance de la consulta médica. La presentación se ha hecho en el marco del evento "Aquí para vivir", un llamamiento a la vida, con calidad, que lejos de querer invisibilizar los efectos del cáncer y su tratamiento, ha puesto de relieve la necesidad de cuidarnos, en las esferas personales, para vivir una vida plena pese al cáncer de mama.

El cáncer de mama afecta cada año a más de 35.000 personas en España¹. Afortunadamente, gracias a la investigación y los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento, la supervivencia de la enfermedad ha mejorado de forma significativa en los últimos años, lo que pone de manifiesto la importancia de abordar la calidad de vida, que puede verse afectada significativamente a lo largo del proceso, tanto a nivel físico como a nivel emocional. Porque no solo se trata de vivir más años, si no que estos años sean vividos de la mejor manera posible.

Bajo esta premisa, los expertos, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y autores de las guías que se han congregado durante la presentación han subrayado la necesidad de mantener un abordaje holístico del cáncer de mama, atendiendo a todos los ámbitos de la vida de los pacientes que se ven afectados y enfocando la información como un componente esencial del tratamiento.

Cada capítulo de las guías ha sido liderado por una autora, especialista en la materia:

Ejercicio físico: Soraya Casla. Ph.D. Especialista en ejercicio oncológico. Directora del Programa Ejercicio y Cáncer.

Sexualidad: Dra. Francisca Molero. Ginecóloga y terapeuta sexual. Presidenta de la Federación Española de Sociedades de Sexología.

Cuidado personal: Marta Cantero. Supervisora en el Hospital de Día de Oncología, Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Nutrición: Carla Not. Dietista y nutricionista especializada en nutrición clínica.

Revisión general: Dra. Pilar Zamora. Oncóloga del Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario La Paz.

En palabras de Pilar Fernández, presidenta de CMM, “el diagnóstico del cáncer de mama cambia toda tu vida. Los tratamientos, con sus efectos secundarios y las visitas frecuentes al hospital trastocan tu día a día y generan un deterioro físico que también te afecta emocionalmente. Y no solo sufres por ti, sino que sufres por todo tu entorno y tus seres queridos. Hay que concienciar a la sociedad de que el cáncer ya es bastante duro y que, por lo menos, tenemos que conservar la calidad de vida, porque no se trata de vivir a cualquier precio. Tenemos que transitar por esta enfermedad con apoyo psicológico, con apoyo emocional, con terapias integrativas, con alguien que no se asesore sobre nutrición, etc. Esto nos va a ayudar a mitigar el impacto y sobrellevar mejor la enfermedad”.

Según la Dra. Begoña Bermejo, oncóloga médica coordinadora de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico Universitario de Valencia y miembro de la Junta Directiva del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, “estudios científicos han demostrado que los hábitos de vida saludable reducen el riesgo de padecer cáncer de mama y tienen un impacto positivo en la recuperación de los pacientes, les ayuda a tolerar mejor los tratamientos, reduce el riesgo de recaídas de la enfermedad y mejoran su calidad de vida. Los efectos positivos del estilo de vida saludable, concretamente una dieta mediterránea y la práctica de ejercicio físico, han sido constatados por estudios como EpiGEICAM, cuyos resultados indican que la práctica de esta actividad podría evitar casi el 14% de nuevos casos de este tumor y que las mujeres españolas sedentarias tienen hasta un 71% más de riesgo de desarrollar la enfermedad. Continuar investigando el impacto del estilo de vida permitirá avanzar en estrategias preventivas”.

Durante el acto se ha celebrado una mesa redonda, moderada por Héctor Castiñeira, conocido como @EnfermeraSaturada, en la que se ha reforzado la importancia de acceder a información fiable para empoderar a los pacientes durante la convivencia con el cáncer de mama.

‘Aquí para vivir’ ha presentado una sorpresa de cine: la directora de cine social, Mabel Lozano, ha presentado el teaser de "Lola, Lolita, Lolaza,", su nuevo cortometraje y un reflejo de su periplo desde que fue diagnosticada de cáncer de mama en 2020. Su visión, desde el humor, muestra las distintas caras de la enfermedad y recuerda la necesidad de tomar consciencia sobre el riesgo de recaída y, por tanto, la necesidad de cuidarse, ir a las revisiones periódicas y afrontar la enfermedad desde un punto de vista integral.

Una herramienta integral para orientar a las personas con cáncer de mama

Las nuevas Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal ofrecen orientación y acompañamiento a los pacientes con cáncer de mama para mejorar su bienestar físico y mental durante todo el proceso de la enfermedad. Creadas por especialistas en diversas áreas, las guías se dividen en secciones esenciales que proporcionan información valiosa y basada en evidencia científica, así como recomendaciones y estrategias adaptativas, teniendo en cuenta las diversas etapas y tratamientos de la enfermedad.

El Dr. Kino Gavilá, jefe clínico del Servicio de Oncología del Instituto Valenciano de Oncología (IVO) y miembro de la junta directiva de SOLTI, subraya la importancia de abordar el cáncer de mama de forma integral ya que, “no solo queremos curar más, sino curar mejor. Al final, el concepto de calidad de vida es muy abstracto, engloba muchas esferas. Trabajar en cada una de ellas es el secreto del enfoque multidisciplinar de la enfermedad. No solo es el oncólogo, es el equipo de enfermería, es el equipo de psicología y el resto de los compañeros que estamos alrededor de las pacientes para buscar el tratamiento más personalizado e individualizado”.

La Dra. Pilar Zamora, oncóloga del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Paz y revisora de las guías, explica que “el cáncer de mama es el detonante de un cambio, y en ese momento de cambio cada paciente se enfrenta a sus propios retos y nuestra responsabilidad como expertos es intentar darle respuestas y soluciones a cada uno de ellos. Al final, nosotros solo tenemos el tiempo de las consultas, pero contar con una herramienta que proporciona información consensuada y certificada que les va a orientar en el día a día resulta de gran utilidad”.

Paula González Peña, miembro de FECMA y de la junta directiva de AMUCCAM, periodista de profesión, ha destacado que “la información es esencial también para empoderarnos frente a la enfermedad. Por eso, es indispensable ofrecer herramientas y recursos adaptados a las necesidades de las pacientes desde el mismo momento en que recibimos un diagnóstico. Conocer aquellos elementos que puedan ayudarnos a convivir con la enfermedad, favorecer la calidad de vida o mitigar los efectos adversos de los tratamientos, siempre es una oportunidad para contribuir en el bienestar del paciente”.

En palabras de Esther Espinosa, directora de comunicación y relación con pacientes de Novartis, “el compromiso de Novartis con los pacientes no solo se centra en mejorar la supervivencia del cáncer, sino que queremos asegurarnos de que estos años que sumamos a la vida sean vividos con la mejor calidad posible, es decir, que los pacientes con cáncer de mama puedan vivir de manera plena y significativa. Esto implica contar con tratamientos cada vez más personalizados y reducir la agresividad, pero también prestar atención a todas las esferas de la vida de los pacientes que se ven afectadas por esta enfermedad y el riesgo de recaída: el deterioro de la salud física, la salud emocional, el entorno familiar, las relaciones personales, la situación laboral o la salud sexual y reproductiva”.

El capítulo de nutrición se centra en promover una alimentación equilibrada y proporciona consejos y recetas prácticas. La guía de sexualidad explora el impacto del cáncer y sus tratamientos en la vida sexual y emocional, ofreciendo pautas para hacer frente a los diferentes retos. La sección de cuidado personal resalta la importancia del autocuidado y la autoimagen, con tips y consejos para que las pacientes se sientan lo mejor posible. Por último, el de ejercicio proporciona una visión general de la importancia de la actividad física y propone diferentes tipos de ejercicios. Además, las guías se complementan con contenidos audiovisuales descargables para una consulta fácil y enriquecedora.

*Las guías están disponibles en este enlace .

Referencias:

1. (SEOM), Sociedad Española de Oncología Médica, «Las cifras del cáncer en España 2023,» 2023.