Durante la semana que se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar el próximo 28 de mayo, Novartis colaborará en diferentes iniciativas que tienen como objetivo incrementar la concienciación acerca de la EM y de las experiencias únicas de las personas que viven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de las comunidades de pacientes con EM y revisar científicamente el pasado, presente y futuro de la patología.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

Las actividades en las que colabora Novartis son:

‘Experience Cube’
La acción principal en la que Novartis colaborará es la ‘Experience Cube’, una campaña organizada para dar a conocer la EM entre la sociedad general. Se trata de una campaña de sensibilización social cuyo objetivo se centra en mostrar la realidad de la EM de una manera diferente, sintiéndola en primera persona y siendo los propios ciudadanos y ciudadanas quienes cuenten cómo perciben la enfermedad.

La jornada consistirá en la instalación de un cubo de grandes dimensiones, el ‘Experience Cube’, en el que las personas que lo visiten podrán adentrarse para experimentar algunos de los  síntomas que una persona con EM siente.

El ‘Experience Cube’ está compuesto por cinco pruebas con diversos grados de dificultad para que puedan apreciarse algunos de los síntomas más comunes de entre los que padecen las personas con EM, como la falta de sensibilidad, la pérdida de fuerza, la dificultad para coordinar o problemas de visión, entre otras, lo que les puede llevar a experimentar sensaciones como impotencia, rabia, asombro y tensión.

La campaña recorrerá diferentes ciudades de España, empezando en Madrid el Día Mundial de la EM, el miércoles 28 de mayo, y continuando por León, Santiago de Compostela y Pamplona.

‘Cómo se va a tratar la EM en el 2015’
El mismo, 28 de mayo, la Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), con la colaboración de Novartis, entre otras entidades, organizarán una jornada sobre EM en las que reconocidos neurólogos y especialistas en ginecología, fisioterapia y neuropsicología, junto con los profesionales de la FEMM, serán los encargados de exponer informaciones relevantes e interesantes para personas afectadas de EM, familiares o trabajadores. 

‘Corre por la Esclerosis Múltiple’
El próximo domingo 31 de mayo, en Madrid, tendrá lugar la IV edición de la carrera ‘Corre por la EM’, una jornada deportiva que constará de dos pruebas: la primera, con una distancia de 10 km y la segunda, con una distancia de 2,3 km.

En esta ocasión Novartis colaborará, junto con otras entidades, en la organización de esta carrera que tiene como objetivo recaudar fondos para financiar servicios de rehabilitación para personas con EM.

Campaña On line ‘Algún día…’
Cada año la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF en sus siglas en inglés) designa un tema en particular a tratar alrededor del cual se organiza la campaña para el Día Mundial de la EM en la que las asociaciones de pacientes de todo el mundo pueden participar.

Este año la campaña girará en torno a una acción llevada a cabo en la web del evento www.worldmsday.org. Teniendo como concepto central la Accesibilidad,  pacientes y familiares de  asociaciones de todo el mundo podrán subir sus deseos relacionados con este tema, comenzando por “Algún día…”.

Con motivo de esta campaña Novartis colaborará con la asociación Esclerosis Múltiple España (EME) para dar difusión a la misma a través de flyers, carteles y materiales de apoyo que serán distribuidos entre las 32 entidades miembros de EME.

‘Marea de gEMte’
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba, con la colaboración de Novartis, pondrá en marcha, el mismo Día Mundial de la EM, el proyecto ‘Marea de gEMte’, que constará en la realización de los últimos 3 kilómetros del Camino de Santiago por parte de los pacientes con EM, acompañantes y población en general. El acto, que finalizará en la Plaza Obradoiro, tendrá como objetivo crear un punto de encuentro entre afectados y sociedad donde se haga visible la EM desde el punto de vista de la accesibilidad.

‘Avanzamos Juntos’
Junto con la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Novartis colabora en la realización de una jornada científico-social, que tendrá lugar el día 23 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Bajo el lema ‘Avanzamos Juntos’ profesionales sanitarios, pacientes y familiares se darán cita en este encuentro para participar activamente en las sesiones centradas especialmente en el diagnóstico precoz, tratamientos e investigación de la EM y en los aspectos psicológicos de la enfermedad.

‘XVII Jornada de información sobre la Esclerosis Múltiple’
En Logroño, Novartis, junto con otras entidades, colaborará con la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple en la organización de la XVII Jornada de información sobre la EM, un punto de encuentro entre pacientes y profesionales sanitarios en el que se abordarán temas relacionados con los  ‘Avances en el tratamiento de la enfermedad y autonomía de las personas afectadas’. La jornada tendrá lugar el martes 27 de mayo a las 18h en la sede de la asociación.

‘III Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple’
En esta ocasión, la Asociación de EM Onubense organizará, con la colaboración de Novartis y otras entidades, las ‘III Jornadas Informativas sobre EM’, unas sesiones dirigidas a pacientes en las que diversos profesionales relacionados con el cuidado del paciente aportarán y ofrecerán información sobre la patología, importancia del apoyo emocional al paciente y familiar o cuidador o el empleo entre la población afectada, entre otros. Las jornadas tendrán lugar en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Huelva los próximos 14 y 15 de mayo.

‘III Ágora de Neuroexpertos’
Finalmente, y siguiendo con el compromiso que Novartis tiene no sólo con las y los pacientes, sino también con las y los profesionales sanitarios, Novartis organizará el III Ágora de Neuroexpertos, un encuentro que reúne a más de 100 neurólogas y neurólogos especializados en EM de los principales hospitales españoles y que tiene como finalidad promover el intercambio de experiencias y hacer llegar al conjunto de profesionales las novedades sobre investigación y tratamiento para las patologías del Sistema Nervioso Central, especialmente para la EM. En este foro se hará una revisión de los últimos 20 años de la EM, también se pondrá sobre la mesa la situación actual de las personas que padecen la enfermedad y de sus tratamientos y, por último, se abordarán los retos de futuro que las y los especialistas tienen en el campo de la Esclerosis Múltiple.

En palabras de la Responsable del Área de Pacientes de Novartis, Àngels Costa, “participar y colaborar en todas estas actividades, que se llevan a cabo desde las diferentes asociaciones de pacientes de España, reafirma el compromiso a medio y largo plazo de Novartis, no sólo con el especialista, sino también con los pacientes y sus familiares o cuidadores”. Además, Àngels Costa ha añadido que “uno de los pilares de Novartis es el paciente, y por ello creemos firmemente que fomentar la investigación y la formación del profesional sanitario y de los propios pacientes, es imprescindible para mejorar la calidad de vida del mismo”.

Fuente: Tinkle