700 personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familias se beneficiarán el próximo año 2021 de los premios de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate. Son los miembros y afiliados de las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la enfermedad que han sido galardonadas por la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme: Pichón Trail Project (PTP), de Canarias; la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO); la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares); la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM).

Las cinco entidades han recibido unas dotaciones económicas de entre 1.500€ y 3.500€ para llevar a cabo sus propuestas de mejora directa de la calidad de vida de los pacientes. Unas propuestas que se han comprometido a poner en marcha antes del mes de marzo de 2021 -siempre y cuando la situación generada por la Covid-19 lo permita.

Los premiados

Tras recibir y valorar más de 30 iniciativas, el jurado del Proyecto EMbárcate ha decidido otorgar el galardón de mayor dotación económica, el Premio Crucero (3.500€),

precisamente a una de las entidades más pequeñas en presentar una candidatura. Se trata de Pichón Trail Project (PTP), una asociación de 50 miembros de La Orotaba (Tenerife) que ha propuesto desarrollar el Proyecto EMjoëlette, una actividad de senderismo para personas afectadas por la EM, sus familias y sus cuidadores mediante el uso de joëlettes -sillas de ruedas adaptadas incluso para las rutas más accidentadas.

Así lo explica el coordinador general de PTP, José Isidro Santos: “Queremos acercar a las personas con EM y movilidad reducida al entorno natural a través del senderismo adaptado para que conozcan rincones naturales de la isla de Tenerife que de otra manera no podrían hacerlo y además establecer un encuentro entre estas personas, amigos, voluntarios y cuidadores, lo que facilita un enriquecimiento mutuo”. En definitiva, una iniciativa que, en palabras de Santos, “hace posible lo imposible”, ya que permite que personas que a priori no pueden llegar a determinados sitios puedan hacerlo.

El Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica (2.500€), se ha otorgado a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO) por su proyecto ‘Activando la deglución en personas con esclerosis múltiple’. Una iniciativa dirigida a complementar la terapia logopédica en pacientes que sufren disfagia o pérdida de tono muscular, mediante un innovador dispositivo.

Finalmente, los tres Premios Velero, los cuales van dirigidos a entidades de hasta 100 afiliados y están dotados con 1.500€ cada uno, han ido a parar a la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares), por su programa ‘EMbárcate en la Meditación’; la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), por ‘Cuídate desde casa’; y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM), para trabajar en la ‘Neurorehabilitación en Esclerosis Múltiple mediante la combinación de distintas terapias’.

El jurado, formado por representantes del movimiento asociativo de nuestro país y de Sanofi Genzyme, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de las entidades ganadoras de la 1ª edición de la iniciativa, ha tenido especialmente en cuenta cuatro criterios: el impacto directo de las iniciativas en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, sus familiares y sus cuidadores; la innovación; los resultados esperados y el grado de participación de socios y pacientes reales en la iniciativa.

El compromiso con los pacientes

Con la entrega de estos premios, la segunda edición del Proyecto EMbárcate, nacido el pasado año 2019, vuelve a poner de manifiesto el compromiso de Sanofi Genzyme con las personas con esclerosis múltiple y su entorno, más allá de los tratamientos.

Así lo ha manifestado Raquel Tapia, directora general de la Compañía en España y Portugal: “En Sanofi Genzyme estamos actualmente poniendo nuestro empeño en acelerar la investigación para conseguir un cambio en el abordaje de la esclerosis múltiple y, sobre todo atacar aquello que más preocupa a las personas que conviven con esta enfermedad: la pérdida de capacidades físicas y cognitivas. No obstante, somos conscientes que la calidad de vida de los pacientes va más allá de la ciencia y, prueba de ello, es esta segunda edición del Proyecto EMbárcate de apoyo a las asociaciones de pacientes de nuestro país y, por ende, a todos los españoles afectados por esta patología”. Y en relación al impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en las entidades relacionadas con la EM, Tapia ha añadido: “Premiar la excelencia nunca fue tan importante”.

Con todo, lo cierto es que la razón de ser de la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme no es otra que ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y su entorno, a través de las asociaciones de pacientes. Unas entidades cuya labor la Compañía no solo considera complementaria a la actividad científico-médica sino, sobre todo, fundamental para el bienestar de las personas que conviven con la esclerosis múltiple y sus familias.

Acerca de la Esclerosis Múltiple

Se calcula que más de 47.000 personas en España y de 2,5 millones de personas en el mundo padecen Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño. El comienzo de la enfermedad suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.

La EM es la enfermedad neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres, en una ratio de 3:1. Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones.

La patología es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente.

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

Fuente: Hill+Knowlton Strategies