En España, alrededor de 55.000 personas padecen Esclerosis Múltiple (EM) y cada año se producen más de 1.800 nuevos diagnósticos¹, generalmente son personas jóvenes que ven interrumpidas sus vidas en las etapas más productivas². De hecho, el 80 % de las personas son diagnosticadas antes de los 40 años y el 50% antes de los 30 años⁵. Para estos pacientes recién diagnosticados, es fundamental un control temprano de la enfermedad, según han apuntado los expertos reunidos en el foro anual sobre neurología de Novartis “Ágora de NeuroExpertos”. 

Precisamente, para los expertos, el manejo y control de la patología desde las fases tempranas es esencial y repercutirá en la progresión de la enfermedad: ¨lo que sucede al principio de la enfermedad es muy importante. Está demostrado que, los pacientes con ciertos factores pronósticos, tratados con un fármaco de alta eficacia desde etapas tempranas de la enfermedad, se correlacionan con un mejor pronóstico a largo plazo”, ha destacado el Dr. Xavier Montalbán, director del CEMCAT y jefe de Neurología del Hospital Vall d´Hebron.

Se trata, según ha apuntado por su parte la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección del servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos y coordinadora del CSUR de Esclerosis Múltiple, “de tomar una actitud terapéutica al principio y no cuando es demasiado tarde”. Algo especialmente importante ante la llegada de nuevas terapias de alta eficacia para el tratamiento de EMRR y que han demostrado buenos resultados a largo plazo en la ausencia y actividad de la enfermedad (brotes y lesiones en la resonancia magnética^5,6).

De hecho, hasta ahora, los tratamientos de alta eficacia eran administrados en pacientes que estaban en fases tardías, “hemos visto que estos tratamientos -de alta eficacia- pueden usarse desde el principio de la enfermedad, evitando que el paciente tenga inflamación. Si reducimos mucho la inflamación desde el principio, vamos a conseguir que el paciente no tenga secuelas ni discapacidad a largo plazo. Los pacientes van a estar muchos años con muy buena calidad de vida y con muy poca discapacidad”, ha recordado la Dra. Oreja-Guevara.

Un cambio de enfoque terapéutico que viene respaldado por una sólida evidencia científica y en la práctica clínica, “la evidencia científica cada vez es más clara, también si analizamos la evidencia en la vida real, empezar de forma temprana con alta eficacia tiene un beneficio a largo plazo”, ha aseverado el Dr. Xavier Montalbán.

La EM es una enfermedad inflamatoria, autoinmune y neurodegenerativa que se caracteriza por recaídas con o sin secuelas residuales, y una progresión de la discapacidad independiente de las recaídas⁶. El 85% de los pacientes es diagnosticado inicialmente con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR), caracterizada por los brotes o recaídas, que consisten en un empeoramiento de los síntomas.

La EM tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente, especialmente entre los pacientes jóvenes recién diagnosticados. Según un estudio realizado por Novartis, el 54% de los pacientes con EM reconoce que los síntomas no les permiten mantener su rutina como antes del diagnóstico, y un 72% asegura que la EM le ha impactado de algún modo en su situación laboral. Además, el 40% de las personas con EM que no está trabajando ha manifestado que se debe a los síntomas y secuelas de la evolución de la enfermedad. Así, los jóvenes con EM destacan la necesidad de independencia para evitar la sobreprotección de sus familiares y de sus parejas, asegurando que esto les puede llegar a provocar una pérdida de confianza en sí mismos, así como el abandono de responsabilidades y obligaciones. Por todo ello, es imprescindible generar relaciones de confianza médico-paciente, que les empoderen y ayuden a tomar decisiones sobre su entorno y con respecto al manejo de la enfermedad.

En este sentido, durante el encuentro se han presentado nuevos mecanismos de medición de la experiencia del paciente - los PROMS (Patient Reported Outcome Meausurement)-, que tienen como objetivo empoderar a las personas que sufren Esclerosis Múltiple, favorecer conversaciones de calidad con el especialista e impulsar la toma de decisiones compartidas, tan importantes en el manejo de esta enfermedad.

En palabras de Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME): “el empoderamiento de los pacientes en las fases tempranas lo que permite es que tomen el control de la enfermedad, de que la enfermedad la sientan como algo que su implicación importa para mejorar su calidad de vida. El hecho de que observen, midan y participen del seguimiento de la enfermedad y que aporten datos al médico, hace que el seguimiento a la enfermedad sea mucho más fácil y que por lo tanto su calidad de vida mejore, que los tratamientos sean más adecuados y más efectivos”.

Referencias:

1. Fundación Esclerosis Múltiple Madrid. Atlas Mundial de Esclerosis Múltiple. 2020. Disponible en [https://www.femmadrid.org/noticia/980/la-federacion-internacional-de-em-presenta-la-3-edicion-del-atlas-mundial-de-esclerosis-multiple]

2. Gross HJ, Watson C. Characteristics, burden of illness, and physical functioning of patients with relapsing-remitting and secondary progressive multiple sclerosis: a cross-sectional US survey. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017;13:1349-1357. Published 2017 May 18.

3. Scalfari A, Neuhaus A, Daumer M, Muraro PA, Ebers GC. Onset of secondary progressive phase and long-term evolution of multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2014;85(1):67-75.

4. Fundación Esclerosis Múltiple Madrid. Esclerosis múltiple en jóvenes. Disponible en [https://www.fem.es/es/esclerosis-multiple/jovenes-y-esclerosis-multiple/]

5. Rovaris M, Confavreux C, Furlan R, Kappos L, Comi G, Filippi M. Secondary progressive multiple sclerosis: current knowledge and future challenges. Lancet Neurol. 2006;5(4):343-354.

6. Novartis. Comprometidos con la esclerosis múltiple (EM). 2019. Disponible en [https://www.novartis.es/sites/www.novartis.es/files/Nexe-Esclerosis-multiple-2019.pdf]

Fuente: Tinkle