La declaración institucional en apoyo y reconocimiento de las necesidades no cubiertas de las personas con Lupus en España coincidiendo con la reciente creación de la Asociación de Lupus Extremadura (ADELEX). Esta nueva asociación, con sede en Villanueva de la Serena, se convierte en la número 22 del conglomerado asociativo en todo el territorio nacional que forman parte de la Federación Española de Lupus (FELUPUS). 

Bajo el lema “No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!”, esta iniciativa de la FELUPUS, coorganizada con AstraZeneca, lanza una llamada a la acción para dar respuesta a las principales necesidades médicas y socioeconómicas d e los pacientes y familiares que conviven con esta patología autoinmune crónica que afecta a 210 de cada 100.000 españoles ¹ . 

El Parlamento extremeño, a través de la declaración institucional, aprobada este jueves, ha expresado su apoyo y reconocimiento a las personas con Lupus, a sus familias y a las asociaciones sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde el enfoque terapéutico y multidisciplinar. 

La presidenta de ADELEX, María Luisa Nogales, ha hecho especial hincapié en que “ la adhesión de la Asamblea de Extremadura y la de muchos otros organismos públicos que están mostrando su apoyo y reconocimiento a nuestras necesidades en las últimas semanas representa un gran paso no solo para nuestra Federación, sino también para las 22 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional que formamos parte de ella. Establece una voluntad y compromiso con los pacientes de lupus por parte de las instituciones y confiamos en que nos acerque a un futuro en el que el lupus no solo tenga más visibilidad, sino también un mejor abordaje para todas las personas que convivimos diariamente con esta enfermedad ”. 

El documento invita a los pacientes a no rendirse frente al lupus e insta a las administraciones a actuar juntos para dar respuesta a necesidades médicas como, por ejemplo, mejorar el diagnóstico precoz y la formación en Atención Primaria, el fomento de una mayor investigación, la importancia de avanzar hacia una atención coordinada y multidisciplinar y la importancia de garantizar el acceso a nuevas terapias. Además, traslada necesidades socioeconómicas como, por ejemplo, la garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad, la financiación pública de los fotoprotectores solares o la ampliación de laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioletas en los vehículos de las personas con Lupus. 

Actualmente, se estima que el lupus afecta a más de 82.000 personas en España¹ y a 5 millones ² en todo el mundo, de estos, más de 2.000 se encuentran en Extremadura ³ . El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años ² . Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas ⁴ . Así pues, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas ² , 

aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes ⁴ . 

Ante esta situación, la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, Marta Moreno , ha destacado que “ acciones como esta son fundamentales para poder ofrecer a los pacientes de lupus una mejor calidad de vida. Para AstraZeneca, es una prioridad apoyar nuevas iniciativas que visibilicen la problemática de las personas que conviven con esta enfermedad y nos sumamos a ellas a la vez que seguimos investigando para poder ofrecer nuevos avances terapéuticos”.  

Tras la adhesión de la Asamblea, los miembros de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales han invitado a los representantes de la Asociación a un encuentro para profundizar sobre la situación de los pacientes en el territorio. Extremadura se suma a esta declaración institucional, junto a muchas otras regiones que se han comprometido a solventar las principales necesidades médicas y socioeconómicas de los pacientes de lupus.  

La Asamblea de Extremadura se ha comprometido con la aprobación de la declaración a llevar a cabo las acciones pertinentes y destinar los recursos necesarios para paliar la situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, con equidad, los derechos de las personas con lupus y sus familias.

Referencias

1. Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf

2. Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wpcontent/uploads/2018/12/...  

3. Sociedad Española de Reumatología. Proyecto RELESSER-PROS. Disponible en: https://relesser.ser.es/relesserPROS.aspx . Último  acceso en octubre de 2023

4. The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y... Último acceso en febrero 2022

Fuente

AstraZeneca