Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, y La Casa de Sofía han firmado un acuerdo de colaboración para apoyar a las familias de niños con enfermedades raras. Para ello, la compañía farmacéutica ha donado 50.000€ a este proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y ser una alternativa a la hospitalización convencional.

Esta donación pretende ayudar a este proyecto a dar respuesta a los problemas de salud sociosanitarios de la población infantil, con el propósito de elaborar un programa de acompañamiento y de respiro familiar. Concretamente, La Casa de Sofía, podrá ampliar dos tipos de programas de apoyo: 1) acompañamiento durante el periodo de ingreso con el objetivo de prevenir el agotamiento de las familias y, 2) acompañamiento domiciliario para reforzar las pautas prescritas, generándoles seguridad y confianza y fomentando el apoderamiento de las familias.

Jordi Cruz Villalba, fundador de la Casa de Sofía y de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), ha afirmado que “iniciativas como esta hacen posible que los afectados con este tipo de enfermedades minoritarias y sus familias puedan tener oportunidades que mejoren el impacto que supone en sus vidas ofreciendo esta colaboración y solidaridad hacia ellas”.

Por su parte, Leticia Beleta, General Manager de España y Portugal de Alexion, ha explicado que “nuestro compromiso para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores.

Por eso apoyamos iniciativas como esta que, a través de la humanización de espacios, crean entornos más adaptados para facilitar su vida diaria”.

Necesidades de los pacientes con enfermedades raras

Aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras [2] que conocemos afectan a un pequeño número de personas, en total existen 3 millones de personas [1] en España que conviven con estas patologías. Debido a la rareza y complejidad de las enfermedades, los pacientes se enfrentan regularmente a enormes dificultades que van desde el retraso en el diagnóstico, la insuficiencia de recursos sociosanitarios, el retraso en el acceso a los tratamientos necesarios y la escasa información o acceso a centros de referencia y expertos [3].

En concreto, los niños con enfermedades poco frecuentes presentan una alta demanda de atención a sus necesidades sanitarias y psicosociales, un incremento de ingresos hospitalarios y de recursos sanitarios. Además, a menudo presentan necesidades de atención paliativa. En consecuencia, sus familias asumen cambios importantes en su vida diaria, combinando la atención que requiere su hijo con las dificultades por la conciliación familiar, laboral y social.

En palabras del doctor Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo, “La Casa de Sofia es un recurso especializado donde los niños con enfermedades crónicas complejas y sus familias pueden beneficiarse de una atención más adecuada que la que reciben en la hospitalización convencional”.

Un hogar más que un hospital

La Casa de Sofía es un espacio asistencial dotado de la estructura y del personal necesario para atender a pacientes pediátricos con necesidades sanitarias y sociales. Gracias a este programa se asiste a neonatos, lactantes, niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas y limitantes para la vida, y a sus familias.

Mediante un equipo de cuidadores profesionales y otorgando espacios de descanso, esta iniciativa focaliza sus esfuerzos en proporcionar la mayor calidad de vida posible, tanto del niño como de su familia y hermanos, logrando que cada día sea el más llevadero y favoreciendo la conciliación familiar y sociolaboral de los familiares y cuidadores.

Referencias:

[1]. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. 2009. Consultado en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf Último acceso: enero 2023

[2]. Eurordis: What is a rare disease? Consultado en: https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/ Último acceso: enero 2023

[3]. FEDER (2017). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio. 2016-2017, FEDER. Consultado en: https://obser.enfermedades-raras.org/wp-content/uploads/2018/12/... Último acceso: enero 2023)

Fuente

Agencia Edelman