Los profesionales han consensuado que se debería evaluar la calidad de vida, el control de la actividad de la enfermedad y la carga de la patología. La iniciativa brindaría herramientas para los profesionales, teniendo en cuenta las necesidades del paciente y colocándolo en el centro del proceso diagnóstico y terapéutico.

AstraZeneca ha presentado el informe de conclusiones del “Proyecto VITALES”, una iniciativa puesta en marcha con el objetivo de que se pudiera llegar a un consenso nacional en las definiciones de actividad del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), así como en la herramienta que debería de usarse para su medición en práctica clínica.

Este informe recoge las principales conclusiones y acuerdos alcanzados tras llevar a cabo diferentes talleres y grupos de trabajo con pacientes, profesionales de diferentes ámbitos y decisores. “Con este proyecto, queríamos consensuar las diferentes medidas de actividad del lupus poniendo al paciente y sus necesidades en el centro. Este consenso debería tener validez y ser coherente con las escalas y los objetivos existentes en la actualidad, permitiendo su aplicación en la práctica clínica”, ha explicado durante el acto el Dr. José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid y coordinadore del proyecto.

Entre los principales consensos alcanzados destacan aquellos relativos a la medición del LES. En este sentido, los profesionales opinan que se debería evaluar la calidad de vida (a través de los síntomas y funcionalidad), el control de la actividad de la enfermedad (a través de los datos clínicos, laboratorio y respuesta al tratamiento), y la carga de la enfermedad. Además, los expertos coinciden en que los criterios necesarios para medir la calidad de vida serían el bienestar físico, el mental y el ocupacional.

Por otro lado, según las conclusiones del Proyecto VITALES, los parámetros de calidad y el daño acumulado (lesiones y secuelas irreversibles que aparecen durante el curso de la enfermedad provocadas por su actividad, por los tratamientos empleados o por otras enfermedades asociadas) deberían medirse al menos una vez al año, en una escala del 0 al 10.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación yaño en las articulaciones, los músculos y otros órganos¹. Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España² y a 5 millones³ en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años¹. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas¹. Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas³, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes¹.

Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, ha asegurado que “desde la llegada de AstraZeneca al área de inmunología hemos podido analizar la situación de las personas con LES y nos hemos dado cuenta de que podemos ayudar a mejorar el manejo y control de la actividad de la enfermedad. Por eso, hemos puesto en marcha el Proyecto VITALES, con el que se materializa nuestro compromiso con los pacientes con lupus eritematoso sistémico, a quienes situamos en el corazón de la iniciativa para mejorar el proceso de diagnóstico y tratamiento”.

La ruta del paciente

Conocer las experiencias de los pacientes, desde los primeros síntomas, hasta el diagnóstico y el día a día con la enfermedad, ha sido esencial para el desarrollo del “Proyecto VITALES”. Para el éxito de la iniciativa, todos los profesionales deberían tener en cuenta las necesidades del paciente colocándolo en el centro del proceso diagnóstico y terapéutico.

“El lupus es una enfermedad heterogénea, con manifestaciones muy diversas. Por eso necesitamos que nos atiendan equipos multidisciplinares, que entiendan nuestras necesidades y nos puedan ofrecer soluciones que aumenten nuestra calidad de vida”, ha dicho Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS. “El “Proyecto VITALES” nos ha dado la oportunidad de compartir nuestras experiencias con profesionales de diferentes especialidades y estamos convencidos que el consenso alcanzado podría servir como herramienta para mejorar el abordaje integral de la enfermedad”.

El desarrollo de Proyecto VITALES

En una primera fase, la iniciativa se centró en acotar junto con un grupo de personas que sufren LES la “ruta del paciente” a través del sistema de salud. Una vez establecida, un grupo de expertos en la patología definió el marco conceptual y los objetivos. Después, se desarrollaron 4 talleres con diferentes grupos de profesionales y representantes de pacientes. Las conclusiones de estos talleres sirvieron de punto de partida para ayudar a definir una herramienta útil y de calidad para el control de la actividad del lupus, así como para evaluar su viabilidad de uso en la práctica clínica habitual.

“Gracias a este proyecto hemos podido conocer la ruta del paciente, entender cómo viven el día a día con la enfermedad y elevar sus necesidades para poder mejorar el abordaje integral de la patología”, ha concluido el doctor Andreu.

Abordaje multidisciplinar en el lupus eritematoso sistémico

El lupus eritematoso sistémico puede afectar a cualquier órgano o sistema del organismo por lo que la cooperación entre diferentes especialidades médicas como reumatología, medicina interna, dermatología o nefrología es esencial. El Dr. Andreu ha remarcado esta necesidad: “el abordaje multidisciplinar, coordinado y estructurado de los pacientes con LES permite un control más efectivo de la actividad inflamatoria, reduciendo el daño residual acumulado y la toxicidad de los fármacos que utilizamos”.

En este sentido, el Proyecto VITALES tendría dentro de sus prioridades buscar el acuerdo común de los agentes implicados en el correcto manejo del paciente con lupus para intentar definir pautas coherentes, medibles e implantables en práctica clínica habitual en el LES, una enfermedad muy heterogénea en sus manifestaciones clínicas y evolución de síntomas.

La importancia del diagnóstico precoz

Las primeras manifestaciones del lupus son muy variables y es difícil encontrar a dos pacientes con los mismos síntomas por ello los expertos coinciden en señalar que resulta complejo identificar el lupus eritematoso sistémico en fases iniciales.

En la práctica clínica del diagnóstico, el Dr. Andreu indica que: “hace falta tener un alto índice de sospecha para pensar en el lupus eritematoso sistémico y diagnosticarlo”. No obstante, el diagnóstico precoz es un factor crucial para la evolución del paciente. “El tratamiento precoz evita la acumulación del daño irreversible dependiente de la actividad de la enfermedad. Además, la monitorización de las afectaciones silentes, como la nefritis y la afectación hematológica que no presentan síntomas evidentes, es fundamental para una detección precoz de las mismas y un tratamiento adecuado” ha declarado el doctor.

Fuente: Agencia Edelman

Referencias:

1.       Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf

2.       Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf

3.       The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en febrero 2022