GSK lanza ConéctaLES, un programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico (LES) que se encuentra dentro de su plataforma “MyGSK” y ha sido avalado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS). El programa ConéctaLES tiene como objetivo dar soporte a las pacientes con LES a través de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre la patología paraque puedan tomar decisiones durante el curso de su enfermedad y mejorar su calidad de vida.

“Entender las necesidades reales de las pacientes y desarrollar actividades que aporten soluciones y servicios que van más allá del fármaco a lo largo del ciclo de la enfermedad, es una prioridad para GSK. Esto nos inspiró en su momento para lanzar “MyGSK” y nos ha inspirado para seguir trabajando y abrir ConéctaLES a todas las pacientes que viven con Lupus Eritematoso Sistémico”, afirma María José Muñoz-Juárez, directora Médica de GSK España.

ConéctaLES es un compendio de información educacional con herramientas para mejorar la autogestión de las pacientes con LES a través de recursos como vídeos y podcasts protagonizados por profesionales sanitarios para profundizar en su patología. Además, permitirá facilitar el contacto con asociaciones de pacientes, tener información sobre eventos importantes y noticias destacadas de asociaciones colaboradoras. Será una página viva que se mantendrá actualizada teniendo siempre en cuenta las necesidades de las pacientes y profesionales sanitarios inscritos.

“Programas como este ayudan a mejorar la comunicación entre médico y paciente. Desgraciadamente, la presión asistencial en nuestros hospitales es brutal, ya antes de la pandemia y ahora todavía más. Hay un montón de aspectos que a veces no tratamos en la consulta: el ámbito emocional, laboral, la fatiga, los problemas con el entorno social y la familia, cómo afecta todo esto a la calidad de vida de los pacientes, etc....creo que con este tipo de programas todos estos aspectos quedarán más estudiados y definidos y podremos ayudar mucho mejor y más rápido a nuestros pacientes”, afirma el doctor Tarek Salman, reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona.

Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), subraya: “Desde las asociaciones somos conscientes de que los profesionales sanitarios no disponen del tiempo necesario en consulta para explicar el lupus por su complejidad y además es una enfermedad que, al poderse manifestar en todo el organismo, requiere de una biblioteca por partes por afectaciones, cuidados y prevención, información en general y formación en particular. Los pacientes, ante la incertidumbre y desconocimiento, buscan en Internet y desgraciadamente hay mucha información obsoleta o engañosa. Nuestros facultativos necesitan herramientas virtuales para aconsejar al paciente dónde buscar la información y ahora cuentan con diversas herramientas como pueden ser la web de FELUPUS o ConéctaLES”.

Programa ConéctaLES para pacientes

Con esta iniciativa se pretende estar cerca de las pacientes formándoles en su patología, ofreciéndoles recomendaciones de hábitos de vida saludables e información relacionada con su tratamiento y ofreciéndoles el apoyo que necesitan. En definitiva, el objetivo es mejorar los resultados en salud de las pacientes a través de servicios y soluciones que van más allá del fármaco. Dentro de la plataforma, las pacientes podrán encontrar varias secciones con información completa sobre el lupus, así como otras herramientas de gran ayuda:

- Vivir con Lupus: Consejos para mejorar su calidad de vida. Con materiales formativos descargables, experiencias en primera persona de pacientes que viven con lupus y una sección de notas donde podrán apuntar dudas y comentarios y así poder trasladárselas a su médico en sus visitas.

- Paciente experto: EnseñaLES. Con información más técnica sobre el lupus y herramientas que le permitirán convertirse en un paciente experto, tomar decisiones en el ámbito de su enfermedad, conocer los mitos y realidades existentes en torno a la enfermedad y disponer de recursos de gran interés para aprender más sobre inmunología. Esta sección incluye vídeos de Inmunofitness, un Inmunoabecedario y un Glosario de inmunología. Tendrán información sobre los Resultados Reportados por los pacientes (PROs - Patient Reported Outomes en sus siglas en inglés) que les permitirán conocer las herramientas de las que disponen para reportar directamente sobre su estado de salud, calidad de vida o estado funcional.

- Escucha tu salud. Con Podcasts sobre la patología, así como videos de la mano de profesionales sanitarios que manejan a personas que viven con lupus.

- Noticias y recursos: Calendario de actividades de las diferentes asociaciones de pacientes y links a recursos de interés para las pacientes.

Para el Dr. Tarek Salman, “tener en el lupus, una enfermedad poco prevalente y no tan conocida en la población general, un programa de apoyo es una gran noticia. Ya la herramienta MyGSK fue una gran ayuda y con este paso adelante, los pacientes pueden resolver todas las dudas, temores, o problemas que puedan aparecer durante el transcurso de su enfermedad. Sin duda creo que es una gran iniciativa y un avance para los pacientes con LES”,

“La información es poder. Cuando el Lupus llega a la vida de una persona, esta gira por completo por lo que es muy importante el estilo de vida y las recomendaciones. Sería interesante tener una "Escuela de Pacientes" real y cercana al paciente o grupos donde nos derivaran para "enseñarnos a vivir con Lupus", enseñarnos a adaptar nuestra vida, pero al no existir, las Asociaciones acogen la responsabilidad. Con estos programas de Apoyo a Pacientes, las pacientes tendrán la oportunidad de involucrarse cada vez más en su patología y, sobre todo, en su tratamiento, tomando las riendas de su enfermedad”, concluye Silvia Pérez Ortega.

Fuente: Berbés