“Queremos mostrar nuestro apoyo a los pacientes de lupus, dándoles visibilidad y participando en iniciativas sociales que puedan mejorar el abordaje de esta enfermedad. Desde el Gobierno de Andalucía queremos dar un paso adelante para mejorar la estrategia frente al lupus en toda la región”, ha señalado Aguirre.

Durante la inauguración del acto, que ha tenido lugar en la Sala Alberto Jiménez-Becerril, el presidente de la Cámara ha estado acompañado por Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS y Pilar Pasarón, Responsable de Asuntos Corporativos de AstraZeneca España, quiénes han sido las encargadas de presentar “No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!”, una iniciativa conjunta que busca alentar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus y lanza una llamada a la acción para visibilizar y dar respuesta a las principales necesidades médicas y socioeconómicas no cubiertas de los pacientes y familiares que conviven con esta patología. Todas ellas recogidas en la declaración institucional que se ha elaborado este año con motivo del Día Mundial del Lupus y que ya ha sido aprobada en varias sesiones plenarias de organismos públicos alrededor de todo el territorio nacional.

Este documento insta a las administraciones a actuar de manera conjunta para dar respuesta a necesidades médicas como, por ejemplo, la mejora del diagnóstico precoz y la formación en Atención Primaria, el fomento de una mayor investigación, la importancia de avanzar hacia una atención coordinada y multidisciplinar, la importancia de garantizar el acceso a nuevas terapias. Y además, traslada las necesidades socioeconómicas como la garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad, la financiación pública de los fotoprotectores solares o la ampliación de laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioletas en los vehículos de las personas con lupus.

En España, 82.000 personas padecen lupus² y, en su forma más común, se estima que

andaluces conviven con el lupus eritematoso sistémico (LES)³, a pesar de ser una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% no es consciente de la elevada mortalidad de la patología⁴. “El lupus es una enfermedad con síntomas que pueden llegar a ser muy limitantes en la vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Por eso, es esencial que se tomen medidas y se pongan los recursos necesarios para un abordaje multidisciplinar e integral en todas las provincias y todo el territorio nacional. El apoyo del Parlamento de Andalucía representa un gran avance y nos acerca a un futuro más prometedor en el que logremos una mayor investigación y respuestas para avanzar hacia una mejor calidad de vida”, ha destacado la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez.

Por su parte, la responsable de Asuntos Corporativos de AstraZeneca España, Pilar Pasarón, ha hecho especial hincapié en la necesidad de apoyar y respaldar a los pacientes desde la industria para lograr un impacto positivo y real en todos los ámbitos de su vida, más allá del tratamiento: “En AstraZeneca nos sentimos orgullosos de respaldar acciones como esta. Para nosotros, no solo es importante lograr avances desde el ámbito de la investigación y la ciencia, sino que tenemos un firme compromiso en apoyar nuevas iniciativas sociales que visibilicen la problemática de los pacientes y nos sumamos a ellos en la búsqueda de un mejor abordaje del Lupus”.

De izquierda a derecha: Dña. Pamela Hoyos Tarrero, Secretaria general de Relaciones con el Parlamento, Dña. Pilar Pasarón, directora de Relaciones Institucionales de AstraZeneca España, Don Jesús Aguirre, presidente del Parlamento de Andalucía, Dña. Silvia Pérez Ortega, presidenta de Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Don Luis Martínez Hervás, director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud en Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Hacia una atención integral y multidisciplinar del Lupus

Acto seguido, bajo el título ‘Hacia una atención integral y multidisciplinar del Lupus’, se ha dado paso a la mesa redonda moderada por el Dr. José Javier Pérez Venegas, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. La conversación ha contado con la participación de dos especialistas clínicos en el ámbito del Lupus, el Dr. José Luis Callejas, responsable de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada; el Dr. Alejandro Muñoz, reumatólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; y el Dr. Norberto López, dermatólogo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. Y también con la intervención de Luis Martínez Hervás, director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud en Servicio Andaluz de Salud (SAS) y Pilar Álvarez, representante de FELUPUS y presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes ALCA.

El Dr. Venegas ratificó la importancia de un abordaje multidisciplinar para mejorar la calidad asistencial y expresó que “la necesidad de más investigación para encontrar terapias innovadoras que disminuyan el daño orgánico que esta enfermedad produce a los pacientes de lupus es un reto aún pendiente”.

Estrategia frente al Lupus en Andalucía

A continuación, ha tenido lugar un coloquio entre representantes de las Comisiones de Salud y Consumo, y de Derecho y Atención a las Personas con Discapacidad de distintos grupos políticos del Parlamento de Andalucía que ha contado con la participación de G.P Popular de Andalucía, G.P.Socialista, y G.P Vox en Andalucía para compartir su visión y estrategias en torno al abordaje del Lupus en la región.

Como colofón del acto, el Secretario General de Salud Pública e I+D+I de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Isaac Túnez Fiñana, ha clausurado la jornada destacando que “la investigación, donde reside la mayor esperanza de todos los pacientes, es una de nuestras prioridades, siendo primordial para mejorar el pronóstico de este tipo de enfermedades, su diagnóstico temprano y el desarrollo de nuevas terapias”.

Sobre FELUPUS

La Federación Española de Lupus (FELUPUS) aúna las fuerzas de las 21 asociaciones de pacientes repartidas por todo el territorio español, con seis de ellas en la provincia de Andalucía. La Federación coordina la labor de todas las asociaciones federadas coordinando acciones y campañas en las que unir a pacientes, familiares, profesionales y responsables de políticas sanitarias con el objetivo de dar a conocer la enfermedad, su impacto en la vida de las personas que la padecen, y promover iniciativas para combatirlo.

Información de contacto: lupus@felupus.org

Fuente: Agencia Edelman

Referencias

1.       Cortés R, Pego JM, Seoane-Mato D, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumatol. 2020;0:1-7. Consultado en junio de 2023

2.       Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf

3.       Datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER). https://www.ser.es/la-ser-denuncia-la-falta-de- reumatologos-especialmente-en-andalucia/. Consultado en junio de 2023

4.       Grado de conocimiento del LUPUS entre Población General.Encuesta de GfK para AstraZeneca realizada entre 1.007 personas.