Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alexion Pharma Spain han lanzado conjuntamente el reto virtual #IlluminaporlasEnfermedadesRaras para visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras en España y arrojar luz en sus necesidades no cubiertas y el derecho a la igualdad de oportunidades. El reto invita a la sociedad en general y a las personas con enfermedades raras que visiten la página web www.3millonesyanoesraro.com y ayuden a construir una constelación de estrellas virtual del símbolo de FEDER: un trébol de cuatro hojas.

Para formar la constelación, se iluminará una estrella cada vez que se visualice uno de los vídeos sobre los proyectos estrella de FEDER incluidos en la página web. Una vez creada la constelación, Alexion se compromete a donar 18.000 € a FEDER para realizar estos tres proyectos estrella que apoyan las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras, incluyendo la necesidad de una mayor educación, concienciación, equidad e investigación.

“Hay millones de personas en España que viven una vida extraordinaria cada día: una vida con una enfermedad rara. Los afectados son las estrellas ocultas y merecen un reconocimiento más allá de sus necesidades médicas, ya que muchos experimentan desafíos socioeconómicos en su vida diaria. Estamos encantados de colaborar con Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con nuestro colectivo, a través del reto Ilumina por las enfermedades raras, para ayudar a abordar esas necesidades y mostrar nuestro compromiso en la búsqueda de la igualdad de oportunidades en los pacientes con enfermedades raras,” ha declarado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras¹ que conocemos afectan a un pequeño número de personas, en conjunto existen 3 millones de personas² en España que conviven con estas patologías. A pesar de ello, las enfermedades raras tienen poca visibilidad y, quienes conviven con ellas, experimentan una falta de tolerancia y desigualdad. Estas personas se enfrentan a enormes dificultades que van desde el retraso en el diagnóstico y la insuficiencia de recursos hasta la falta de atención² e información. También es un gran impacto para las familias que en muchas ocasiones afrontan una pérdida de ingresos debido a la reducción de las horas de trabajo³. Además, muchos han experimentado la desigualdad en la sociedad. De hecho, más del 30% de las personas con enfermedades raras han sufrido discriminación en su educación debido a su enfermedad⁴.

“Es un orgullo para Alexion colaborar con FEDER en el lanzamiento de este reto para iluminar a las estrellas ocultas: las personas que viven con una enfermedad rara en España. El Día de las Enfermedades Raras es clave para dar visibilidad a las muchas necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes y sus seres queridos. Participando en este reto, podemos ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara," ha señalado Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

Para participar en el reto #illuminaporlasenfermedadesraras, visita:

www.3millonesyanoesraro.com. Comparte el reto bajo el hashtag #UnClicUnaEstrella.

References

[1] Global Genes, Rare Disease: Facts and Statistics: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/

[2] Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. 2009. Consultado en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf  

[3] FEDER. Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. 2009. Acceso a través de: https://enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf. Acceso online Feb 2022

[4] FEDER. Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) 2017 - https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras

Fuente: Edelman