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La SEFH y la SMFH apuestan por la colaboración entre profesionales, industria y gestores para apoyar a los pacientes con Enfermedades Raras

VADEMECUM - 27/04/2018  JORNADAS

Ambas Sociedades organizan la Jornada "Desafíos y oportunidades en el abordaje de las Enfermedades Raras"

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y la Sociedad Madrileña de Farmacia Hospitalaria (SMFH) celebraron el pasado miércoles en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la Jornada ‘Desafíos y oportunidades en el abordaje de las Enfermedades Raras’ patrocinada por Alexion, Intercept y Shire.

En la apertura de la sesión, el Dr. Alberto Morell, Presidente de la SMFH y coordinador de la Jornada, destacó que, las Enfermedades Raras (EERR), “son un conjunto de enfermedades con una incidencia individual muy baja, pero que en conjunto afectan a un porcentaje importante de la población. La respuesta a este problema debe de estar basada en el avance del conocimiento de las mismas y de su difusión. El objetivo de esta Jornada es la colaboración entre profesionales, industria y gestores para difundir los conocimientos de forma que alcance a nuestros pacientes. Los Farmacéuticos de Hospital abordamos este problema a través de la individualización de los tratamientos mediante la formulación magistral, la información y el seguimiento de los pacientes y de la gestión de recursos que nos permita alcanzar un tratamiento eficaz”.

La reunión tuvo como ponentes a diferentes especialistas, farmacéuticos y clínicos, además de pacientes que abordaron las EERR a través de dos mesas de debate. La primera, titulada ‘Avances en el tratamiento de las EERR’, fue moderada por la Dra. Amelia Sánchez, Jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Puerta del Hierro de Madrid, que destacó la realidad de la FH frente a esta problemática, “somos un colectivo muy sensible al ‘drama’ que sufren muchos pacientes y sus familias, ante la impotencia de que una vez encontrado el motivo o la causa que genera la dolencia de su hijo, se tienen que enfrentar a que no hay un tratamiento específico para tratarla, o este no está comercializado y tienen que buscar cómo poder obtenerlo; en este punto destacaría una magnífica iniciativa del grupo de Farmacotecnia de la SEFH que ha compartido 191 fórmulas magistrales para distintas EERR en una base de datos nacional. Pero, además, tenemos otras oportunidades interesantes como la implementación de acuerdos de riesgo compartido en la que podríamos realizar una medición de la eficacia de un medicamento huérfano con variables innovadoras como la dimensión social, o la posibilidad de agruparnos y trabajar en red”.

Por su parte, la Dra. Eva Negro, Delegada de la SEFH en la Comunidad de Madrid, moderó la segunda mesa de la jornada titulada ‘Gestión terapéutica de las EERR’. En la mesa de debate se planteó la necesidad de disponer de un modelo de evaluación sistemático y transparente para los medicamentos huérfanos que incluya criterios como la efectividad comparada, la gravedad de la enfermedad o las necesidades no cubiertas. La Dra. Negro durante su intervención afirmó que, “la gestión terapéutica de las EERR implica decisiones sanitarias complejas que deben considerar y conciliar múltiples objetivos a menudo discrepantes. El Farmacéutico de Hospital desde su estratégica posición puede ser un facilitador ya que participa en todas las fases y por lo tanto conoce a todos los agentes implicados desde la investigación, evaluación, posicionamiento y gestión de los medicamentos hasta la atención farmacéutica a los pacientes con EERR. No es fácil establecer el valor de la innovación que aporta un medicamento huérfano, la investigación en resultados en salud y los resultados reportados por los pacientes aportarán criterios cada vez más relevantes para la toma de decisiones”.

 

De izquierda a derecha, los Dres. Montserrat Pérez, José Manuel Martínez Sesmero, Amelia Sánchez, Alicia Herrero, Alberto Morell, Eva Negro, José Soto y Joan Montaner durante la Jornada.

 

Fuente: Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

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