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La SEFH lanza una base de datos online con formulaciones para dar respuesta a lagunas terapéuticas en 119 Enfermedades Raras

VADEMECUM - 28/02/2019  ASOCIACIONES PROFESIONALES

La base de datos compartida incluye ya 175 fórmulas para 132 medicamentos o principios activos y 119 EERR aportados por SdF de toda España

La elaboración de medicamentos en los servicios de farmacia hospitalaria para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras (EERR) es, en muchos casos, la única alternativa posible para tratar los síntomas de su enfermedad y mejorar su calidad de vida. Compartir experiencias e información es el punto de partida para poder avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades. El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha dado un paso más en el soporte a los tratamientos elaborados en los hospitales para pacientes con EERR.

Hoy día mundial de las EERR actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, una iniciativa que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para 119 EERR con 16 hospitales involucrados, el proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional española. El proyecto, que cumple ya 2 años, busca dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pacientes pediátricos.

La coordinadora del Proyecto, Dra. Carmen Dávila (Farmacéutica Especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra) ha destacado que, “comenzamos con 9 hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175. Este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos online (www.sefh.es/formulas-eerr ) a comienzos de 2019, nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante. La base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.

“Esta nueva herramienta online nos permite avanzar –ha continuado la Dra. Dávila- ya que sumamos información a la base de datos, esto es muy útil con nuevos tratamientos en otros hospitales, nos da soporte y experiencia ya que los compañeros han ido haciendo camino y buscando soluciones que ahora ya podemos compartir. Apostamos por una herramienta que favorezca la equidad y que ayude a pacientes que debido a las diferencias de acceso entre las CCAA no pueden recibir esta prestación farmacéutica”.

Proyecto global con resultados locales

Desde la SEFH se han destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas y preparaciones y que se puedan incluir en el formulario nacional, esta estandarización supondrá que se puedan utilizar con períodos de validez más largos y que también puedan elaborarse desde las oficinas de farmacia próximas al domicilio de los pacientes.

Además, ya se están poniendo en marcha proyectos como el relativo a la ictiosis lamelar que se pretende hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos. Por su parte en el Hospital Fundación Alcorcón se han situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos de todo el territorio nacional y exportando su experiencia a otros hospitales.

Hospitales participantes en el proyecto “Compartir para crecer en Enfermedaes Raras”

Andalucía

·         Hospital Materno Infantil de Málaga

·         Hospital Virgen Macarena de Sevilla

·         Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Baleares

·         Hospital Son Espases de Palma de Mallorca

Castilla - La Mancha

·         Complejo Hospitalario de Toledo

Cataluña

·         Hospital Clinic de Barcelona

·         Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona 

Comunidad Valenciana

·         Hospital Universitario la Fe de Valencia

Galicia

·         Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra

·         Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela

·         Hospital do Barbanza

·         Hospital da Costa de Burela

Madrid

·         Hospital Fundación Alcorcón

·         Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid

·         Hospital Clínico San Carlos de Madrid

·         Hospital Universitario La Paz de Madrid

 

 

Fuente: Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

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Entidades:
SEFH - Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
 
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