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Los hematólogos destacan los buenos resultados de la profilaxis personalizada en hemofilia

VADEMECUM - 14/06/2016  JORNADAS

Representantes de los servicios de Hematología de toda España presentan resultados de estudios en pacientes con hemofilia en el encuentro, organizado por Baxalta con la colaboración científica de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

Hematólogos de toda España se reunieron el pasado 3 de junio en el Workshop de Coagulopatías Congénitas HEMOCIÓN, celebrado en Madrid, donde se comunicó que Shire y Baxalta han completado su fusión, anunciada el pasado 11 de enero.

Gracias a la reciente integración de Baxalta, Shire es ahora la principal empresa biotecnológica a escala mundial orientada al servicio de las personas con enfermedades raras y otras patologías poco frecuentes y desatendidas.

Este anuncio refleja el continuo compromiso de Shire en desarrollar y proporcionar terapias innovadoras que mejoren la vida de los pacientes. “Trabajando juntos, las posibilidades para nuestros pacientes y resto de interlocutores sanitarios no tienen precedentes”, indicó Juan Pedro Auriol, country managing director de Baxalta España.

En cuanto al contenido del evento, destaca el consenso sobre la profilaxis y la personalización en el tratamiento de la hemofilia como claves para acercar a los pacientes al objetivo de eliminar por completo los sangrados. En concreto, el Dr. Ramiro Núñez presentó los datos preliminares de los Hospitales Virgen del Rocío y del Regional de Málaga en los que se observa cómo la profilaxis personalizada teniendo en cuenta la farmacocinética podría reducir los sangrados en personas con hemofilia A en profilaxis manteniéndose un consumo similar de factor. En este estudio se usó la aplicación médica online myPKFiT, que mide los parámetros de farmacocinética de cada paciente, para individualizar su tratamiento con ADVATE. Para confirmar estos resultados, los objetivos de los investigadores pasan por aumentar el periodo de seguimiento así como el número de pacientes.

Ésta es una de las conclusiones del 1º Workshop en Coagulopatías Congénitas, organizado por Baxalta como continuación a los 17 realizados por Baxter, el pasado 3 de junio en Madrid con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

Durante el encuentro, los hematólogos abordaron otras novedades en el tratamiento de esta enfermedad relacionadas con la profilaxis personalizada en pacientes con Hemofilia A. Uno de los hematólogos que presentó datos sobre profilaxis personalizada fue el Dr. Rafael Parra, del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, con datos del estudio observacional de ADVATE, AHEAD. El Dr. Parra señaló que el 90% de los pacientes en profilaxis tienen una menor incidencia de hemorragias, lo que repercute en una mejora de su calidad de vida. Sin embargo, “existen pacientes que tiene hemorragias a pesar de la profilaxis, por lo que existe espacio para la mejora”, explicó. En este sentido, “si se combinan datos del paciente como peso, fenotipo hemorrágico, actividad física y respuesta individual, con datos del tratamiento, como eficacia, seguridad e intervalo entre las dosis”, se puede maximizar la eficiencia. En este escenario, destacó, myPKFiT “viene a ayudar a obtener una pauta personalizada para cada paciente con sólo dos muestras de sangre”.

Por otro lado, la Dra. María Fernanda López del Complejo Hospitalario de la Coruña, como coordinadora de las dos guías consenso españolas sobre profilaxis en paciente con hemofilia A e inhibidor2-3 recientemente publicadas en reconocidas revistas internacionales, moderó la mesa donde se presentaron a nivel nacional. Explicó, que estas guías se basan en una exhaustiva revisión de la literatura disponible así como en la experiencia del panel de expertos. Así, la “Guía de consenso española sobre la profilaxis con agentes bypass en pacientes con hemofilia A e inhibidor” fue presentada por tres de sus autoras, la Dra. Mariana Canaro del Hospital de Son Espases, la Dra. Ana Cid del Hospital La Fe y la Dra. Rosario Pérez Garrido del Hospital Virgen del Rocío. Además, la Dra. Eva Mingot del Hospital Regional de Málaga, quien presentó la “Guía de consenso española sobre la profilaxis con agentes bypass para la cirugía en pacientes con hemofilia e inhibidor”, explicó que la profilaxis con agentes Bypass en paciente quirúrgico siempre es la opción recomendada para personas con hemofilia A e inhibidor, ya que una cirugía menor en estos casos se puede convertir en una mayor a nivel de riesgo hematológico. En este sentido, la profilaxis debería iniciarse justo antes de la cirugía y el paciente debería ser monitorizado por un equipo multidisciplinar al menos durante las 72h después del procedimiento.

“HEMOCIÓN

Aunque el encuentro se celebra desde hace casi dos décadas y se ha convertido en toda una referencia en el sector, este año es el primero en el que lo ha organizado Baxalta. El evento fue inaugurado por Auriol, quien subrayó el “firme compromiso” de la compañía por la innovación y la individualización de los tratamientos.  “En los últimos años se ha avanzado mucho y se han visto cambios en la calidad de vida de las personas con hemofilia, pero todavía queda mucho por hacer y por ello nos esforzamos a diario”, aseguró.

Tras la apertura, la escritora y filósofa Elsa Punset explicó el concepto de la “HEMOCIÓN” y la importancia de las emociones positivas para aquellos que padecen una enfermedad rara como la hemofilia. El papel de los especialistas de la salud con estas personas es clave para el mejor cuidado y tratamiento, no solo a nivel terapéutico, si no también emocional.

Acerca de la hemofilia1

La hemofilia afecta a 1 de cada 10.000 nacidos en todo el mundo y está considerada una enfermedad rara. Las personas con hemofilia carecen de la cantidad suficiente de las proteínas de coagulación que se encuentran de forma natural en la sangre. Dos de las formas más comunes de hemofilia son los tipos A y B. En las personas con hemofilia A, el Factor VIII de coagulación no está presente en cantidades suficientes o está ausente. Sin suficiente Factor VIII, las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias internas espontáneas difíciles de controlar sin el tratamiento adecuado, que resultan dolorosas, debilitantes, dañan las articulaciones y pueden ser potencialmente fatales. Según la Federación Mundial de Hemofilia, más de 400.000 personas en el mundo la padecen, aunque sólo 30.000 están diagnosticadas y tratadas. Todas las razas se ven afectadas por igual por esta enfermedad.

Referencias

1.About Bleeding Disorders: What is hemophilia? Frequently Asked Questions about Hemophilia.  World Federation of Hemophilia. Accessed: August, 2014.

Disponible en http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646  y 

http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=640

2.López-Fernández MF, Altisent Roca C, Álvarez-Román MT, Canaro Hirnyk MI, Mingot-Castellano ME, Jiménez-Yuste V, Cid Haro AR, Pérez-Garrido R, Sedano Balbas C. Spanish Consensus Guidelines on prophylaxis with bypassing agents in patients with haemophilia and inhibitors. Thromb Haemost. 2016 May 2; 115 (5): 872-95.

3.Mingot-Castellano ME, Álvarez-Román MT, López-Fernández MF, Altisent-Roca C, Canaro-Hirnyk MI, Jiménez-Yuste V, Cid-Haro AR, Pérez-Garrido R, Sedano-Balbas C. Spanish consensus guidelines on prophylaxis with bypassing agents for surgery in patients with haemophilia and inhibitors. Eur J Haematol. 2016 May; 96 (5): 461-74.

 

Fuente: Berbés Asociados

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Entidades:
SETH - Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia
 
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