En línea con su compromiso con los pacientes, Boehringer Ingelheim ha lanzado el quinto y último vídeo de la campaña “Enfermedades raras de la piel” con una pieza dedicada a la calidad de vida de las personas que padecen psoriasis pustulosa generalizada (PPG), una forma rara de psoriasis que afecta a 13 personas por millón en España¹ y que puede poner en riesgo la vida del paciente.⁷

Con esta última entrega, que ha contado con la participación de profesionales y pacientes, la compañía clausura una iniciativa que ha trabajado sobre un doble objetivo. Por un lado, ha buscado concienciar sobre las enfermedades raras de la piel, un tipo de patologías poco comprendidas, y, por otro lado, destacar la necesidad de investigación y apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ellas, ya sean los propios pacientes o sus familiares, que han aparecido también a lo largo de los diferentes vídeos. La campaña ha contado con la colaboración de Acción Psoriasis y el apoyo de la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Los dermatólogos que han participado en este proyecto lo han hecho como colaboradores de la fundación.

Según explica la Dra. Raquel Rivera, Jefa de Sección del Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, en el último vídeo de la campaña, la psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad inflamatoria que se caracteriza por la aparición de pústulas (pequeñas ampollas llenas de pus) que pueden aparecer por todo el cuerpo^2-5, aunque matiza que “a veces los pacientes también tienen afectación articular, artritis, fiebre y otras complicaciones que pueden requerir incluso el acceso a la unidad de cuidados intensivos.” Aunque la gravedad de los brotes de PPG puede variar, si no se tratan pueden poner en peligro la vida del paciente.⁷

Más allá de su impacto físico, la PPG puede tener un impacto psicológico en las personas que la padecen, pudiendo afectar su esfera personal y provocar sentimientos de aislamiento, entre otros⁸, o incluso hacer cambiar la forma en que socializan con los demás⁹. De hecho, según el I Observatorio de la PPG en España, el 88% de las personas que viven con PPG considera que la enfermedad condiciona sus actividades sociales y el 57% ha tenido que ausentarse del trabajo en el último año⁶. “La PPG causa una expresión cutánea muy evidente que afecta el día a día de los pacientes”, recuerda la doctora, que recomienda a los pacientes consultar de forma urgente con un dermatólogo cuando tengan un brote.

El impacto de la patología en primera persona queda representado con la historia de un paciente que a los 25 años supo que tenía PPG cuando padeció un brote que le cambió la vida. “Empecé a cambiar emocionalmente, me empecé a recluir, no era yo. No sabía cómo reaccionar. Me recomendaron un dermatólogo y empecé a mejorar”. Contar con la ayuda y el apoyo de profesionales ha sido fundamental. Con ellos ha aprendido a aceptar la enfermedad y a seguir una serie de pautas y controles que le permiten llevar una vida lo más normal y tranquila posible. “Para tener una buena calidad de vida, recomiendo a otros pacientes que confíen en el dermatólogo, que se visiten y que sigan las indicaciones que les den”, sentencia en el vídeo.

Con el compromiso de desmitificar las enfermedades de la piel y ofrecer apoyo a quienes las enfrentan, la campaña ha presentado una serie de cinco videos animados basados en historias reales de pacientes, sus cuidadores y la experiencia de especialistas en dermatología.

Elena Gobartt, directora de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim, señala que “más allá de la investigación, tenemos un compromiso firme y total con los pacientes de enfermedades raras dermatológicas y esperamos que campañas como ‘Enfermedades raras de la piel’ sirvan para arrojar luz sobre el día a día de personas que padecen este tipo de patologías, no solo en cuanto a su impacto físico, sino también emocional. Esperamos que el apoyo y los consejos proporcionados por dermatólogos y pacientes en todos los vídeos sirva de mucho y a muchas personas”.

Para contribuir a un mayor reconocimiento y comprensión de la PPG, Boehringer Ingelheim lleva tiempo impulsando actividades formativas e informativas para mejorar el diagnóstico, manejo y seguimiento de la enfermedad entre los diferentes agentes involucrados en la toma de decisiones sobre esta patología. De hecho, Boehringer Ingelheim es miembro platino de la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) desde 2022 y, en 2023, firmó un acuerdo con la asociación de pacientes Acción Psoriasis para seguir contribuyendo a la promoción de la salud dermatológica.

Referencias:

[1]E. Vilarrasa, R. Rivera, N. Eirisetal., Aproximación a la epidemiología, manejo de la enfermedad y retos actuales en la gestión de la psoriasis pustulosa generalizada en España a través de un cuestionario dirigido a dermatólogos, ACTAS Dermo-Sifiliográficas, https://doi.org/10.1016/j.ad.2023.10.022

²  Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344

³ Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. JEADV. 2017;31:1792-1799.

⁴ Hanna M, et al. Economic burden of generalized pustular psoriasis and palmoplantar pustulosis in the United States. Curr Med Res Opin. 2021. 37(5):735-742.

⁵ Rivera-Díaz R, Daudén E, Carrascosa JM, Cueva P, Puig L. Generalized Pustular Psoriasis: A Review on Clinical Characteristics, Diagnosis, and Treatment. Dermatol Ther (Heidelb). 2023 Mar;13(3):673-688. doi: 10.1007/s13555-022-00881-0. Epub 2023 Jan 13. PMID: 36635445; PMCID: PMC9836924.

⁶ Boehringer Ingelheim, Acción Psoriasis. I Observatorio de la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) en España. 2022. https://www.avancesenppg.com/

⁷ Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgraduate Medicine. 2021;133(3):330-344.

⁸ Sampogna F, et al. IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006 May;154(5):844-9.

⁹ Pfohler C, et al. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.

Fuente: Boehringer Ingelheim