El hecho de que el 88% de los pacientes con psoriasis pustulosa generalizada (PPG) perciba que esta patología tiene un gran impacto en sus actividades sociales⁵ y que el 65% perciba un gran impacto en su vida diaria⁵ resalta la necesidad de continuar avanzando en el conocimiento de esta enfermedad rara de la piel para minimizar su impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Bajo esta premisa, Boehringer Ingelheim ha participado en el 9º Congreso Nacional de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), celebrado en Madrid el 19 y 20 de enero, para seguir poniendo de relieve los principales aspectos asistenciales y de calidad de vida de las personas que viven con PPG a través de los resultados obtenidos en el I Observatorio sobre PPG en España.

Promover la salud dermatológica y destacar las repercusiones y consecuencias de la PPG forma parte del compromiso integral de Boehringer Ingelheim. Por esta razón, la participación en congresos, como el Congreso Nacional de Psoriasis de la AEDV, se convierte en una herramienta clave para concienciar y difundir información sobre el impacto de la PPG en el bienestar de los pacientes.

Según el I Observatorio sobre PPG en España, impulsado por la compañía en colaboración con Acción Psoriasis, el 53% de los pacientes que participaron reconoce que sufre al menos un brote al año, un 12% requiere ingreso en la UCI y un 30% considera que los brotes no se resuelven totalmente⁵.  Los resultados del Observatorio sobre las hospitalizaciones, la duración de las mismas (más de 10 días en el 55% de los pacientes⁵) y la afectación de la PPG en la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pone de manifiesto la necesidad de continuar avanzando en el conocimiento de esta enfermedad rara de la piel.

El Dr. José Manuel Carrascosa, Jefe de Servicio de Dermatología Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Badalona), afirma que “la calidad de vida del paciente con PPG a menudo se ve significativamente afectada debido a los síntomas físicos, como el dolor y el picor, así como por las repercusiones psicológicas, incluyendo ansiedad y depresión. Además, es una de las pocas variantes de psoriasis con afectación sistémica, y que puede ser potencialmente mortal. La investigación reciente ha estado explorando terapias biológicas y tratamientos dirigidos frente a las dianas que subyacen a la patogenia, como la IL36. Estos avances no solo ofrecen nuevas esperanzas en términos de manejo de la enfermedad, sino también en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y en el conocimiento de la enfermedad.”

De acuerdo con el Observatorio, los brotes de PPG tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, siendo las lesiones cutáneas (82%), el dolor (60%) y el picor (59%) los síntomas que se identifican como más limitantes5. Además, 8 de cada 10 pacientes reconoce que el bienestar emocional es uno de los aspectos más comprometidos durante un brote y el 57% ha tenido que ausentarse del trabajo en el último año, en su mayoría para acudir a una cita con el médico5. Por esta razón, resulta esencial complementar la asistencia sanitaria habitual con acciones de soporte que permitan mantener una vida social y laboral satisfactoria.

Elena Gobartt, directora de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, señala que “la psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad crónica y sistémica que tiene un impacto sustancial en la calidad de vida de los pacientes, tanto física como emocionalmente. Por eso, teniendo en cuenta que el paciente está en el centro de todo lo que hacemos, nuestro trabajo siempre se enfoca en un doble objetivo: transformar la vida de las personas proporcionando soluciones a necesidades médicas no cubiertas y, conscientes de que la PPG va más allá de la piel, trabajando de la mano de otros actores que pueden ayudarles en la gestión emocional de su enfermedad.”

Con el objetivo de visibilizar y ampliar el conocimiento de las enfermedades raras de la piel, como la PPG, Boehringer Ingelheim viene colaborando e impulsando múltiples iniciativas entre los actores involucrados en la toma de decisiones para avanzar en su abordaje global. La compañía, además, sigue esforzándose por la mejora de la calidad de vida de los pacientes con acciones de concienciación, además de continuar promoviendo la salud dermatológica mediante acuerdos con agentes clave del ecosistema sanitario, como la Fundación Piel Sana y Acción Psoriasis.

Referencias:

1. E. Vilarrasa, R. Rivera, N. Eirisetal., Aproximación a la epidemiología, manejo de la enfermedad y retos actuales en la gestión de la psoriasis pustulosa generalizada en España a través de un cuestionario dirigido a dermatólogos, ACTAS Dermo-Sifiliográficas, https://doi.org/10.1016/j.ad.2023.10.022


2. Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344


3. Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. JEADV. 2017;31:1792-1799.


4. Hanna M, et al. Economic burden of generalized pustular psoriasis and palmoplantar pustulosis in the United States. Curr Med Res Opin. 2021. 37(5):735-742.


5. Boehringer Ingelheim, Acción Psoriasis. I Observatorio de la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) en España. 2022. https://www.avancesenppg.com/

Fuente: Boehringer Ingelheim