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Nace la primera beca en España para proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas con mieloma múltiple

VADEMECUM - 04/09/2020  PATOLOGÍAS

Sanofi Genzyme, con la colaboración de las asociaciones de pacientes, ha elaborado un manifiesto con las principales necesidades y retos de este colectivo y lanza una beca de 5.000 euros para apoyar un proyecto dirigido a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Coincidiendo con el Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra cada 5 de septiembre, Sanofi Genzyme pone en marcha la campaña “Más Tiempo y Mejor”. La iniciativa tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta limitante y dolorosa enfermedad que, a pesar de ser el segundo cáncer de sangre más frecuente1, es poco conocido por el conjunto de la sociedad. La acción cuenta con el aval de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

El Mieloma Múltiple (MM) se caracteriza por ser una patología físicamente muy dolorosa, por la profunda afectación ósea, pero también a nivel psicológico por el desconocimiento que existe de la enfermedad y por las recaídas que experimentan los pacientes. Aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de entorno del paciente afectan el desarrollo del día a día y constituyen necesidades y retos no cubiertos a los que se debe dar respuesta. Sanofi Genzyme, de la mano de las entidades que participan avalando el proyecto, ha recogido estos desafíos en un manifiesto.

“La principal necesidad que tenemos es curarnos, pero como hoy por hoy no es posible, el reto pasa a ser estar lo mejor posible”, señala Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP. Los pacientes con MM están obligados a convivir con los síntomas físicos de la enfermedad (dolor, infecciones, fatiga, dificultad de movimiento, deterioro de los huesos…), con los efectos secundarios de los tratamientos y con las consecuencias psicológicas de sufrir una patología limitante y poco conocida. Abordar de forma multidisciplinar los aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de entorno del paciente constituye uno de los principales retos actuales y en los que es necesario implicar a cuidadores, personal sanitario y especialistas, asociaciones y los propios pacientes.

Beca “Más tiempo y mejor”

Con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con MM, Sanofi Genzyme organiza una beca de proyectos innovadores y multidisciplinares que ayuden en su día a día a quienes padecen la enfermedad y a su entorno. “Trabajar para ayudar a mejorar la vida de los pacientes se ha convertido casi en una obsesión, está en nuestro ADN. Con esta finalidad no sólo nos dedicamos a desarrollar tratamientos innovadores sino a poner en marcha iniciativas como esta. Nos esforzamos en entender e identificar las necesidades de los pacientes y en intentar cumplir con sus expectativas de salud”, señala Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia

Pueden presentarse a la beca asociaciones de pacientes, fundaciones, sociedades médico-científicas o cualquier persona mayor de edad residente en España siempre que lo haga en colaboración con alguna entidad o asociación.

El plazo de presentación finaliza el 31 de enero de 2021. Una comisión especializada seleccionará el proyecto ganador, que recibirá una beca de 5.000 euros para colaborar en su desarrollo o implementación. “Se valorará que sea un proyecto multidisciplinar, viable y que pueda englobar tanto a paciente como a profesional sanitario”, explica Francisco Vivar.

Los aspirantes a la beca deben cumplimentar un formulario disponible en el sitio web https://www.mastiempoymejor.es/. La resolución se comunicará en marzo de 2021.

Sobre el Mieloma Múltiple

El mieloma múltiple (MM) es un cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, que crecen de forma descontrolada y desplazan a las células plasmáticas normales de la médula ósea1. Se diagnostica mayoritariamente a partir de los 69 años2, aunque también se da en personas más jóvenes.

En Europa, se diagnostican cada año 39.000 pacientes3 y se prevé que la incidencia aumente a más de 43.000 para 20304. En España no existen estudios que permitan establecer la incidencia real del MM, aunque sí es posible establecer que su incidencia alcanza el 1% del total de todos los tumores, con una prevalencia estimada a 5 años de 5.740 casos.

Cada novedad terapéutica es un pequeño avance en la esperanza de vida de estos pacientes a los que la enfermedad, además, merma de manera muy significativa su calidad de vida. En la actualidad, la tasa de supervivencia a cinco años es del 50%5.

Referencias:

[1] International Myeloma Foundation. What is Multiple Myeloma? www.myeloma.org/ what- is- multiple- myeloma. Accessed January 2019.

[2] National Cancer Institute. Cancer Stat Facts. Myeloma. seer.cancer.gov/ statfacts/ html/ mulmy.html.  Accessed May 2019.

[3] João C, Costa C, Coelho I, Vergueiro MJ, Ferreira M, Silva MG. Long_term survival in multiple myeloma. Clinical Case Reports. 2014;2(5):173-179. doi:10.1002/ccr3.76.

[4] Schey SA, Morris J, Maguire Á, Dhanasiri S. Quantifying the Burden of Multiple Myeloma Across Europe. Blood. 2016;128(22):5960

[5] Multiple Myeloma - Statistics. Cancer.Net. www.cancer.net/ cancer-types/ multiple- myeloma/ statistics. Published February 28, 2019. Accessed June 4, 2019.

 

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

 

Fuente: Hill+Knowlton Strategies

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Enlaces de Interés
Laboratorios:
 
Entidades:
AEAL - Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
CEMMp - Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
SEHH - Sociedad Española de Hematología y Hematoterapia
 
Indicaciones:
Mieloma múltiple
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