La actriz y artista Sílvia Abril ha acompañado a varios pacientes con dermatitis atópica grave (DAG) en la primera edición DAG talks, un encuentro en el que los participantes han llevado a la vida sus historias de superación con esta enfermedad, demostrando que siempre hay luz al final del túnel.

El encuentro se enmarca en la campaña #HistoriasConLuz, una iniciativa de Sanofi y AADA (Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica) con un claro objetivo: sacar a la luz aquellos relatos de superación de personas con dermatitis atópica grave para que sirvan de inspiración y motivación a otros pacientes con esta enfermedad que afecta a más de 30.000 personas solo en España.

Con lesiones cutáneas que, a menudo cubren gran parte del cuerpo y van acompañadas de picor constante e intenso, interrupción del sueño, ansiedad e incluso depresión, las personas con Dermatitis Atópica Grave ven enormemente mermada su calidad de vida. Muchas de ellas, incluso, llegan a pensar que tendrán que renunciar a hacer aquello que les apasiona, o incluso a sus sueños.

Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad, y a través de historias de pacientes reales, Andrea, Gonzalo, Encarna, Ramón y Paula, juntamente con Sílvia Abril, se han convertido en la voz y la luz de todo un colectivo que durante años ha luchado en silencio.

“Este acto de amor al que hemos asistido ha sido maravilloso. Gracias a Sanofi, a AADA y a los participantes por poner luz a todas estas historias. Gracias también a todos esos testimonios de nuestra biblioteca virtual que se suman a las 5 que hemos escuchado hoy. A partir de hoy, muchos otros pacientes con DAG se van a sentir acompañados, comprendidos y capaces de salir y contar que tienen esta enfermedad, porque hoy se abrirán puertas y ventanas por las que entrarán rayos y rayos de luz.” Señala Sílvia Abril.

Coincidiendo con la semana con más horas de luz del año, las 5 historias se han hecho escuchar sobre el escenario del Teatro Alfil de Madrid: 

Andrea, estudiante de interpretación, tenía claro que su sueño era ser actriz. La dermatitis no se lo ha puesto fácil, pero decidió que la dermatitis NO sería quien definiría su vida, es por ello que actualmente sigue sus estudios con el objetivo de ver pronto su sueño realizado.

Gonzalo encontró su pasión en el séptimo arte. Utilizando la dermatitis como inspiración, el año pasado estrenó su premiado corto “Mi piel rota” para dar a conocer su enfermedad.

Paula, bailarina profesional, ha utilizado también la dermatitis como herramienta para crear arte: ‘La hermosura prefiere ser secreto’, un solo de danza que, a día de hoy, sigue interpretando sobre el escenario. 

A Ramón, un apasionado de la historia, le diagnosticaron DAG durante la infancia. Pese al temor que le generaba tomar decisiones por la dermatitis a medida que crecía, decidió perseguir su sueño de ser arqueólogo, aunque por el camino descubrió su verdadera vocación.

Encarna es madre de Adrián, un chico de 23 años que padece dermatitis desde pequeño. Ella no tiene dermatitis, pero representa a una gran parte de los que la sufren: los familiares. Encarna y Adrián llevan 23 años luchando juntos contra esta enfermedad.

Puedes leer estas y otras historias de superación en la biblioteca de historias con luz.

Según África Luca de Tena, miembro de la junta directiva de AADA, “la biblioteca de #HistoriasConLuz inspirará a otros pacientes con DAG, pero la realidad es que son una inspiración para todo aquel que tenga el lujo de conocer sus historias, tenga DAG o no, y nosotros hoy tenemos el privilegio de podar escuchar 5 de ellas en directo, en esta Iª edición de DAG talks”.   

Las cinco historias pertenecen a la biblioteca digital de historias con luz, una plataforma que existe para ayudar e inspirar a pacientes y familiares

Las historias que han cobrado vida sobre el escenario han sido seleccionadas entre más de una treintena de relatos que se recogieron a través de la web midermatitisatopica.es, y que dan forma a la primera biblioteca de historias con luz del mundo.

Desde su estreno en mayo, la biblioteca se ha convertido en un punto de encuentro virtual para que todas aquellas personas que lo necesiten puedan hallar información, inspiración y motivación a través de historias reales de superación de otros pacientes.

La plataforma se diseñó como un espacio vivo que seguirá abierto con el fin de recoger nuevas historias de superación y convertirse así en un portal de referencia para pacientes con DAG y sus familiares.

En la misma web de la biblioteca se encuentran ya disponibles los vídeos con las historias de los cinco participantes, así como un resumen de la primera edición DAG talks.

“Campañas como #HistoriasConLuz son el reflejo de esa aproximación humanística y la razón por la que trabajamos cada día: mejorar la calidad de vida de las personas en todos los sentidos. Nuestros tratamientos ayudan a prevenir, tratar y curar muchas enfermedades, pero son estas iniciativas, las que generan verdadera causa social”. Añade Raquel Tapia, directora general de Sanofi Genzyme Iberia.

Sobre la DAG

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas^{[1]-[2]-[3]-[4]}. Su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel^[5]-[6]. El picor intenso es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DAG ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión^[7].

Referencias

^[1] Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296

^[2] Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118

^[3] Guideline to treatment, European Dermatology Forum. Accessed December 23, 2016

^[4] Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19

^[5] National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. Accessed October 31, 2016.

^[6] Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Accessed July 2017.

^[7] Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol  vol. 118, pp. 226-232, 2006

Fuente: HK Strategies