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Más allá de una enfermedad cutánea, la DA causa un grave impacto en la salud mental de los pacientes

VADEMECUM - 14/09/2022  PATOLOGÍAS

14-S: día mundial de la dermatitis atópica.

En España se estima que más de 2M de personas conviven diariamente con dermatitis atópica, de las cuales 30.000 adultos y más de 20.000 niños sufren la versión grave de esta enfermedad (DAG) con lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel.

Pero más allá de estas dolencias, uno de los principales retos a los que se enfrentan las personas con DAG es el impacto que puede tener la enfermedad en su salud mental. De hecho, el 86% de los pacientes ve tan perjudicada su autoestima1 que afirma evitar actividades cotidianas como bañarse, llevar pantalones cortos, faldas o camisetas de manga corta2, aunque las temperaturas sobrepasen los 40º.

A pesar de todo ello, los pacientes con DAG se esfuerzan por cumplir sus metas y sueños a la sombra de una sociedad que desconoce las limitaciones que conlleva sufrir esta enfermedad, es por ello que organizaciones como Sanofi llevan años promoviendo distintas iniciativas que empoderen e inspiren a los pacientes a la vez que generan visibilidad alrededor de la DA.

Gracias a #HistoriasConLuz hemos creado la primera biblioteca con relatos de superación alrededor de la DAG para inspirar y empoderar a los pacientes

En 2021, la Asociación de Afectados por la DA (AADA) y Sanofi lanzaron la primera edición de #HistoriasConLuz, una iniciativa que buscaba historias de superación de pacientes con DAG reales para crear la primera biblioteca de historias de superación del mundo: un punto de encuentro donde pacientes y familiares pudieran sentirse reflejados y, sobre todo, inspirados.

Este año, la iniciativa busca nuevas #HistoriasConLuz que sigan inspirando a pacientes y familiares de DAG a través de otros casos de superación reales.

Aquellos que quieran participar y enviar su relato, tendrán hasta el día 11 de noviembre para presentarlo en midermatitisatopica.es: podrán hacerlo a través de un formulario habilitado ya sea por escrito, con un audio o mediante un vídeo, explicando brevemente cómo ha sido vivir con DA (moderada o grave) y tener que hacerle frente a la enfermedad cada día, (las dificultades que se han encontrado en el camino y como han conseguido superarlas y hacer realidad sus sueños, metas y logros, por pequeños que sean). Cada paso, pequeño o grande, es importante.

Todas las historias recibidas serán publicadas en la web formando parte de la biblioteca con sus respectivas portadas y reconocimientos.

Atopic Me y Atopic KIDS para apoyar a niñ@s y adolescentes con DA

Otro proyecto destacado de Sanofi en la DA es Atopic ME y Atopic KIDS, 2 plataformas digitales para la divulgación y educación en salud desarrollado para adolescentes con dermatitis atópica y padres de niños y niñas con la forma grave de la enfermedad.

Coincidiendo con el Día Mundial, Atopic KIDS (@atopickids) pone en marcha el concurso de pintura “Buscando a Dermi” cuyo objetivo es promover la participación de los seguidores en la búsqueda de una mascota o ilustración representativa de la iniciativa.

De esta forma, se da voz a los niños y niñas con DA para que, a través de sus padres, profesores, familiares, o profesionales sanitarios seguidores de la cuenta, puedan expresarse con creatividad e imaginación, creando ilustraciones y dibujos.

‘Agentes del Cambio’ busca soluciones que mejoren la autoestima de pacientes con DA con ayudas de hasta 10.000 €

Como cada año, coincidiendo con el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, Sanofi lanza un nuevo desafío bajo 'Agentes de cambio' (changeAD.com), donde el objetivo es abordar un problema específico al que se enfrenta la comunidad de pacientes con DA.

Aprovechando el poder de la colaboración y trabajando mano a mano con innovadores y organizaciones sin ánimo de lucro, la iniciativa busca localizar posibles soluciones que ayuden a reforzar la autoestima de aquellas personas que viven con DA.

Desde su inicio, 'Agentes de Cambio' ha recibido ya 155 contribuciones procedentes de 36 países y ha ayudado a financiar 16 nuevos proyectos en todo el mundo.

El proyecto, que se llega a cabo juntamente con Regeneron, apela en esta ocasión a la población con DA, a expertos en innovación del sector sanitario, y a todas aquellas personas que trabajen en colaboración con asociaciones y otras organizaciones sin ánimo de lucro de todo el mundo, y que quieran ayudar a mejorar la autoestima de los pacientes con DA.

Todo aquel que quiera participar podrá hacerlo a través de la web hasta el 26 de octubre. Los proyectos seleccionados recibirán una subvención de hasta 10.000 euros para hacer realidad su idea.

Sobre la DA

La DA es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas3-4-5-6. La DA puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y suele manifestarse en manos, cara y cuello. La visibilidad de la DA -junto con el riesgo de una mala salud mental- puede afectar negativamente a la autopercepción y la confianza de quienes viven con la enfermedad.7

Grado de afección de la DA según edad

En su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de picor constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel10-11, (el picor es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante). En este escenario, las personas con DAG ven duramente mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión12. En su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de picor constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel10-11, (el picor es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante). En este escenario, las personas con DAG ven duramente mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión12.

 

Referencias

 

1 Capucci S et al. Impact of Atopic Dermatitis and Chronic Hand Eczema on Quality of Life compared with other Chronic Diseases. Dermatitis. 2020; 31(3): 178-184.

 

2 Zuberbier T, Orlow S and Paller A. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy Clin Immunol, 2006;118(1):226-232.  

3 Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296

4 Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118

5 Guideline to treatment, European Dermatology Forum. Accessed December 23, 2016

6 Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19

7 Zuberbier T, Orlow S and Paller A. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy Clin Immunol, 2006;118(1):226-232.

8 Stingeni L, Belloni Fortina A, Baiardini I, Hansel K, Moretti D, Cipriani F. Atopic Dermatitis and Patient Perspectives: Insights of Bullying at School and Career Discrimination at Work. J Asthma Allergy. 2021 Jul 21;14:919-928. doi: 10.2147/JAA.S317009. PMID: 34321892; PMCID: PMC8312319.

9 Halvorsen JA, Lien L, Dalgard F, Bjertness E, Stern RS. Suicidal ideation, mental health problems, and social function in adolescents with eczema: a population-based study. J Invest Dermatol. 2014 Jul;134(7):1847-1854.

10 National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. Accessed October 31, 2016.

11 Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Accessed July 2017.

12 Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.  

 

Fuente: HK Strategies

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Indicaciones:
Dermatitis atópica
Dermatitis atópica de moderada a grave
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