Un simple gesto para visibilizar el mieloma múltiple y la realidad de las personas que lo padecen. Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebrará el próximo 5 de septiembre, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) invitan a la sociedad a involucrarse en una campaña de concienciación a través de un nuevo símbolo: una “M” representada con los dedos de la mano a la altura de los ojos.

Esta campaña se enmarca dentro de una nueva edición de “Lo que no ves”, iniciativa nacida en 2019 para mostrar a la sociedad el impacto que tiene el Mieloma Múltiple en la vida de las personas que lo padecen. “ En muchas ocasiones las personas con mieloma múltiple nos sentimos incomprendidos debido al desconocimiento que hay acerca de la enfermedad. Es la sensación de sentirnos por un lado invisibles frente a la sociedad mientras que, por otro, vemos cómo la enfermedad se adueña de nuestras vidas ”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).

Así, este nuevo símbolo que se ha creado tiene su origen en la señal de la victoria, a partir del cual se forma la M del mieloma múltiple. Un gesto que pretende ser fácilmente replicable a través de imágenes en redes sociales.

Mieloma múltiple, más supervivencia pero más casos

El Mieloma Múltiple es el segundo cáncer hematológico más común^2-4 y es responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer.^3-5

En nuestro país, se diagnostican algo más de 3.000 casos nuevos al año¹ . “Esta incidencia hace que sea poco visible ”, explica la Dra. Mª Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca. “ Iniciativas como LO QUE NO VES aportan exactamente lo que necesitamos, que el mieloma múltiple sea visible y que la sociedad conozca lo que es y no lo confunda con otras enfermedades”.

Además, a juicio de la Dra. Mateos, una de las mayores especialistas en España en esta enfermedad, “es necesario que la sociedad sea consciente de que es una enfermedad que puede estar silente muchos años antes del diagnóstico y que una detección temprana puede conducir, incluso, a un tratamiento precoz y evitar que la enfermedad se active”.

El mieloma múltiple es una enfermedad multifactorial que no tiene cura, de la que no se conocen muy bien las causas y en la que influyen factores ambientales y genéticos⁶. La media de edad al diagnóstico es 66-70 años, aunque un 37% de los pacientes tiene menos de 65 años⁷. Además, se prevé un aumento de la incidencia en el futuro: para el año 2025, se estima en Europa que haya 54.600 casos y, para el 2040, unos 64.100 casos⁸.

La buena noticia es que la media de supervivencia global ha aumentado de 3-5 años a 7-10 años en los últimos años gracias a los nuevos tratamientos disponibles⁹. “ El abordaje del mieloma ha cambiado radicalmente por la introducción de fármacos nuevos en lo que llevamos del siglo XXI: primero con la llegada de los inhibidores de proteasoma, los inmunomoduladores y posteriormente los anticuerpos monoclonales Anti CD38. Además, están apareciendo fármacos nuevos con un mecanismo de acción diferente, aunque destaca especialmente la llegada de terapias frente a una nueva diana – BCMA- a través de anticuerpos conjugados, biespecíficos o linfocitos T-CAR. Las nuevas estrategias se irán moviendo hacia líneas más precoces con el objetivo de intentar conseguir la curación para un porcentaje de pacientes con MM ”, afirma la Dra. Mateos.

Iniciativas 2021 de “Lo que No Ves”

“La campaña `Lo que no ves`, que llega este año a su tercera edición, pretende poner de manifiesto el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en los pacientes, contribuyendo a hacer visible lo que muchas veces no lo es para la sociedad ”, explica Alejandro González, responsable del área de Patient Advocacy de Janssen en España.

En 2019, se puso en marcha esta iniciativa mediante la creación por parte del artista Ángel Espinosa de 13 ilustraciones tras un proceso creativo que incluyó encuentros con especialistas en hematología y pacientes en el que le relataron cómo es vivir con el dolor de huesos, la fatiga, las consecuencias del daño renal y el temor constante a las recaídas . Realizó este trabajo con tintas solo visibles con luz ultravioleta porque sin la luz adecuada, son invisibles. En 2020, estos lienzos se adaptaron con nuevas obras y recursos a una exposición virtual.

“ Se trabajó para que desde la web www.cancerdelasangre.com se pudieran seguir viendo los lienzos de forma permanente, a lo que le sumamos la representación de lo que los pacientes con mieloma múltiple habían vivido con la situación generada   por la pandemia ”, afirma el responsable de Janssen, para quien “ el compromiso constante de la compañía nos ha llevado en esta tercera edición a apostar por una nueva propuesta lanzando este símbolo con el que pretendemos animar a la sociedad a descubrir qué es el Mieloma Múltiple y a mostrar su apoyo a las personas que viven con él ”.   

Todas estas acciones se difundirán bajo los hashtags #DíaMundialMielomaMúltiple #LoQueNoVes, en los que se combinará la información con la difusión del nuevo símbolo a través de las redes sociales.  

Acerca del Mieloma Múltiple

El Mieloma Múltiple (MM) es un cáncer que se origina en las células plasmáticas (CP) de la médula ósea. La médula ósea es el tejido blando que se encuentra dentro de los huesos. Además de las células plasmáticas, la médula ósea normal también alberga otras células sanguíneas, como los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. En condiciones normales, las células plasmáticas son parte importante del sistema inmune, responsable de combatir infecciones y otras enfermedades, a través de la producción de anticuerpos (también llamados inmunoglobulinas) que ayudan al cuerpo a atacar y matar los gérmenes.¹⁰.

En el MM, las CP se multiplican de forma descontrolada produciendo un único anticuerpo afuncional llamado paraproteína o componente/pico monoclonal (M), e invadiendo, en ocasiones, los huesos, formando masas de tejido blando o destruyéndolos¹⁰.

Muchos de los síntomas y signos de esta patología están relacionados con esta acumulación de células plasmáticas que proliferan en la médula ósea, siendo lo más frecuente las lesiones óseas, anemia, problemas renales, hipercalcemia y dolor óseo. La mayoría de los pacientes presentan uno o varios de estos síntomas¹⁰.

Referencias

[1] Estimaciones de la incidencia del cáncer en España, 2021. Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), 2021. https://redecan.org/redecan.org/es... Último acceso 27 agosto 2021.   

² .Pallister CJ et al. (2011). In: Haematology. Banbury: Scion Publishing; p296-314.

³ . Spicka I. (2014). Comput Struct Biotechnol J. 10(16): 38-40.

⁴ . Zweegman S, Palumbo A, Bringhen S, Sonneveld P. Age and aging in blood disorders: multiple myeloma. Haematologica. 2014;99:1133.

^5. Moreau P, San Miguel J, Ludwig H, et al. Multiple myeloma: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Onc. 2013;24 (Supplement 6):vi133–vi137.

⁶ . Ríos-Tamayo, R; et al. Update on Multiple Myeloma. Chapter 2 Epidemiology

of Multiple Myeloma. Intechopen, nov 2018.

⁷ . Kazandjian D. (2016). Multiple myeloma epidemiology and survival: A unique malignancy.

Seminars in oncology, 43(6), 676–681

⁸ . IARC. WHO. Cancer Tomorrow. Estimated incidence multiple myeloma. Internet. Disponible en: https://gco.iarc.fr Última consulta 27 agosto 2021.

⁹ . Bobin A, Liuu E, Moya N, gruchet C, Sabirou F, Lévy A. et al. Multiple Myeloma: An Overview of the Current and Novel Therapeutic Approaches in 2020. Cancers (Basel). 2020 =ct 8; 12(10):2885.

¹⁰ .American Cancer Society. Multiple myeloma detailed guide. Disponible en:  https://www.cancer.org .

Fuente: Cícero Comunicación