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"Diccionario de Mieloma Múltiple", la herramienta para ayudar a los pacientes a comprender su enfermedad

VADEMECUM - 03/03/2023  PATOLOGÍAS

Ofrece información fácil y útil para ayudar a comprender mejor la patología y todos los conceptos relacionados con ella.

En 2023 en España, se estima que cerca de 3.000 personas serán diagnosticadas de mieloma múltiple, siendo este el tercer cáncer hematológico con más incidencia del país1. Por este motivo, Pfizer, con la colaboración de expertos hematólogos y pacientes, ha lanzado el ‘Diccionario de Mieloma Múltiple’, una nueva herramienta online avalada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y la Fundación Pethema.

Dirigido a nuevos pacientes con este tipo de cáncer y a sus familiares, ofrece información fácil y útil para ayudar a comprender mejor la patología y todos los conceptos relacionados con ella. Con el fin de ser accesible para todos los pacientes, el Diccionario está disponible de manera gratuita en la página web app, en castellano, catalán, euskera y gallego: www.diccionariomieloma.es

Este recurso es sencillo e intuitivo y funciona como un buscador al uso, permitiendo una exploración profunda y organizada de todos los términos relacionados con el mieloma múltiple, de la A a la Z. El diccionario hace un recorrido por los términos más destacados de la enfermedad y contiene información relevante sobre los primeros pasos tras el diagnóstico, las pruebas médicas que se llevan a cabo y algunos de los posibles tratamientos, entre otros.

En palabras del doctor Enrique M. Ocio, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander: “Aunque los profesionales sanitarios intentamos explicarnos de forma inteligible para los pacientes, no siempre lo conseguimos de manera completa. Además, la conmoción que supone para el paciente el diagnóstico de mieloma múltiple hace que les cueste asimilar la información que se les proporciona. Por eso, que los pacientes y sus familiares dispongan de una fuente donde poder consultar todo aquello que no terminan de comprender resulta de gran utilidad”.

También, añade que este diccionario ayuda y mejora la práctica clínica de los expertos: “Los profesionales sanitarios también podemos apoyarnos en esta herramienta, animando a los pacientes a que lo consulten para entender mejor el proceso y que nos puedan preguntar a nosotros posteriormente las dudas que les queden”.

Desde el punto de vista de Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP: “La ciencia y la investigación son claves para lograr un avance en el tratamiento del mieloma múltiple. Sin embargo, también es importante acercar estos términos a los pacientes recién diagnosticados, que tendrán que convivir con la enfermedad durante mucho tiempo”, señala. Asimismo, apunta que: Esta herramienta es un pilar para disipar todas las dudas existentes que puedan surgir en un primer momento y puede ayudar a los pacientes a comprender mejor la enfermedad”.

Por su parte, Cecilia Guzmán, directora médica de Oncología de Pfizer, indica que: “Con esta herramienta queremos ayudar a las personas que están comenzando su camino con la enfermedad a entender mejor lo que están viviendo y a tomar decisiones informadas”.

Acerca del mieloma múltiple en España

En 2023 en España, se estima que el mieloma múltiple alcance un total de aproximadamente 3.082 nuevos casos. Es el tercer cáncer hematológico más frecuente en hombres (1.757 nuevos casos) y mujeres (1.325 nuevos casos) por detrás del linfoma y la leucemia1 .

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer hematológico que se diagnostica generalmente en la edad adulta, en más de la mitad de los pacientes más allá de los 65 o 70 años2,3. Aunque es una enfermedad que hoy por hoy se considera incurable, el avance que se ha producido sobre el conocimiento de la enfermedad y sus factores de riesgo, mejoras en el diagnóstico y el manejo de la misma, han permitido a los pacientes contar con diferentes opciones de tratamiento y lograr grandes periodos de remisión2,3,4. Esto ha provocado que en las últimas décadas haya habido un avance en la supervivencia de estos pacientes4,5.

 

Referencias

[1] Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Las cifras del cáncer en España 2023. https://seom.org . Accesed January 2023  

2 Fundación Josep carreras contra la Leucemia; Mieloma múltiple https://www.fcarreras.org/es/mieloma (último acceso febrero 2023)

3 Comunidad Española de Pacientes con Mieloma (CEPMM) ¿Qué es el mieloma? https://www.comunidadmielomamultiple.com/home/que-es-el-mieloma/ (último acceso febrero 2023

4 Nota de prensa_La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y su Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) se suman al Día Mundial del Mieloma Múltiple (2020),   https://www.sehh.es    (último acceso febrero 2023)

5 National Cancer Institute; Cancer Stat Facts: Myeloma- https://seer.cancer.gov/statfacts/html/mulmy.html  

 

 

Fuente: Ogilvy

Enlaces de Interés
Laboratorios:
 
Entidades:
CEMMp - Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
 
Indicaciones:
Mieloma múltiple
Mieloma múltiple de nuevo diagnóstico
Mieloma múltiple en recaída o refractario
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