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Pacientes de asma instan a desarrollar un Plan Nacional de Enfermedades Respiratorias

VADEMECUM - 04/05/2022  PATOLOGÍAS

El encuentro también puso de manifiesto la necesidad de disponer de un marco regulatorio estable para que España siga recibiendo inversiones en I+D de medicamentos.

Alrededor de 1.000 personas mueren cada año en España debido al asma1. Es una cifra similar a la de las muertes por accidentes de tráfico1, aunque menos visible; incluso para los 3 millones de personas que se estima que padecen esta patología respiratoria en nuestro país2. Es por ello por lo que, con motivo del Día Mundial del Asma, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) organizó jornada ‘El arte de respirar: el impacto del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes’ para concienciar sobre la realidad del asma y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas. El encuentro, celebrado en el Congreso de los Diputados, contó con la participación de afectados, profesionales sanitarios y representantes políticos; así como con la colaboración de Sanofi.

Los principales protagonistas de la cita fueron aquellos que conviven día a día con la patología. No solo por la realidad que contaron sino, sobre todo, por su reivindicación: señalaron la falta de herramientas del sistema sanitario español a la hora de dar soluciones que mejoren su calidad de vida y reclamaron la necesidad de contar con una estrategia de alcance nacional que incluya un abordaje transversal en el manejo tanto del asma como de todas las enfermedades respiratorias (poliposis nasal, EPOC, VRS, fibrosis quística, etc.).

“El sufrimiento y la discapacidad que generan enfermedades respiratorias como el asma, especialmente en sus formas más graves, siguen sin tener la consideración que deberían por parte de la sociedad; pero tampoco por parte de la comunidad científico-médica y las autoridades político-sanitarias”, expresó Mariano Pastor, presidente de FENAER. Y, en este sentido, añade: “Resulta vital consensuar una Estrategia Nacional que solucione la falta de diagnóstico y mejore el abordaje y tratamiento de manera equitativa. Este objetivo solo será posible llegando a compromisos reales y a través de iniciativas coordinadas entre los representantes políticos, las organizaciones científicas, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes”. El presidente de FENAER fue el encargado de inaugurar la sesión junto a Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados.

Una enfermedad estigmatizada 

Los pacientes también evidenciaron que, a pesar de su elevada incidencia, las patologías respiratorias como el asma siguen teniendo un gran desconocimiento entre la población general. Este hecho dificulta el adecuado control de los síntomas y da pie a tener que convivir con la incomprensión y los estigmas.

En palabras de Irantzu Muerza, paciente y representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma: “En ocasiones percibimos que padecemos una enfermedad banalizada al no disponer de demasiadas herramientas específicas para su abordaje, tanto terapéutico como social. La gran mayoría no es realmente consciente de las características de esta patología y ni mucho menos de las dificultades a las que nos enfrentamos quienes convivimos con ella”. “El desconocimiento es tal que a veces, ni siquiera los mismos pacientes son conscientes de ello”, aseguró.

La representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma compartió mesa con el Dr. Santiago Quirce, jefe del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Raquel Tapia, directora general del área de medicina especializada de Sanofi Iberia. Durante la conversación pusieron el foco en las formas más graves y potencialmente mortales del asma, así como en otras enfermedades también comunes como la poliposis nasal. Asimismo, pusieron sobre la mesa el compromiso de la industria farmacéutica por mejorar la salud de los españoles a través de la prevención, pero, sobre todo, de la investigación y desarrollo de nuevas terapias dentro del territorio nacional.

En esta línea, Raquel Tapia hizo énfasis en la necesidad de que se valore e incentive la innovación para que la industria siga invirtiendo en nuestro país. Para Tapia, el sector “ha demostrado con creces su compromiso” pero “para que se siga considerando España un país atractivo e interesante para invertir en I+D todos tenemos que remar en la misma dirección”.

La jornada también contó con una mesa de representantes políticos con los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso Carmen Riolobos (PP), Ana Prieto (PSOE) y Juan Luis Steegman (VOX). Todos ellos debatieron sobre los compromisos políticos que deben alcanzarse para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y asegurar un mejor futuro en el abordaje de sus patologías.

La presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa Romero, fue la encargada de clausurar el acto.

‘respirART’, visibilizar el asma y la poliposis nasal a través del arte

A propósito del encuentro, se ha podido ver la exposición ‘respirART’, que estará instalada en la galería Ernest Lluch del Congreso de los Diputados hasta el próximo 17 de mayo. Se trata de una selección de las obras pictóricas que estudiantes de Bellas Artes de diversas universidades españolas han presentado al concurso organizado por Sanofi y FENAER para visibilizar la realidad del asma y la poliposis nasal a través del arte.

Entre ellas, están los tres cuadros ganadores: ‘Narrativas alrededor del asma’, de Álvaro Romero (Universitat de Barcelona); ‘15 minutos’, de Paula Rello (Universidad Complutense de Madrid); y ‘Rinoscopia’, de Edu Valls (Universidad del País Vasco).

El asma y la poliposis nasal en la vida diaria

El asma es una patología muy heterogénea que se caracteriza por una inflamación crónica de las vías respiratorias y que presenta sibilancias, falta de aliento, sensación de pesadez en el pecho y tos, entre otros síntomas3. En condiciones normales, estos pueden interrumpir el sueño y las actividades diarias de los pacientes, incluyendo las escolares, laborales, sociales y deportivas4. Este impacto aumenta en las formas más graves de la patología debido, principalmente, al alto riesgo de exacerbaciones, visitas a urgencias, hospitalizaciones e incluso la muerte5.

En el caso de la poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria del tracto respiratorio superior que se caracteriza por la inflamación de la mucosa de las fosas nasales y los senos paranasales con pólipos bilaterales3,6,7. Los pacientes con poliposis nasal presentan unos signos y síntomas de gran impacto en la vida diaria, como son: Obstrucción y congestión nasal, secreción nasal anterior y posterior persistente, deterioro del sentido del olfato, y dolor facial8,9. De no controlarse adecuadamente, las personas con poliposis nasal pueden experimentar desde dificultar para respirar hasta emociones negativas o dificultades para dormir e interactuar social y profesionalmente, lo que supone una gran carga9,10.

Según investigaciones recientes, ambas patologías pueden tener como origen una respuesta excesiva del sistema inmunitario ante alérgenos u otros factores desencadenantes: la inflamación tipo 2. Es por ello por lo que la coexistencia de estas dos patologías en una misma persona no es casual, lo que puede aumentar considerablemente la carga de la enfermedad y hacer que su manejo sea más complejo11-13. De hecho. el desconocimiento de la conexión que existe entre estas enfermedades dificulta, a menudo, su diagnóstico y abordaje adecuado y a tiempo11,14.

La inflamación tipo 2 también puede jugar un papel determinante en otras enfermedades inflamatorias como la dermatitis atópica; así como en la esofagitis eosinofílica (EEo) o algunas alergias alimentarias.

Referencias 

1. Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Disponible en: https://www.seaic.org/inicio/noticias-general/dia-mundial-del-asma-2020.html [Último accceso: mayo 2022]

2. Centro de investigación biomédica en red de enfermedades respiratorias. Disponible en: https://www.ciberisciii.es/noticias/ciberes-pone-en-marcha-una-base-de-datos-de-pacientes-asmaticos-en-espana (Último acceso: mayo 2022)

3. W. Fokkens, V. Lund and J. Mullol, “European Position Paper on Rhinosinusitis and Nasal Polyps”. Rhinology, vol. 50, no. 1, pp. 1-12, 2012.

4. Plaza V (Coord). “Guía Española para el Manejo del Asma 5.0 (GEMA5.0)”. Madrid: Luzan 5; 2020. ISBN: 978-84-17372-97-2. Disponible en: https://www.gemasma.com (Último acceso: febrero 2022).

5. Haselkorn T, Fish JE, Zeiger RS, Szefler SJ, Miller DP, Chipps BE, et al. “Consistently very poorly controlled asthma, as defined by the impairment domain of the Expert Panel Report 3 guidelines, increases risk for future severe asthma exacerbations in The Epidemiology and Natural History of Asthma: Outcomes and Treatment Regimens (TENOR) study”. J Allergy Clin Immunol. 2009;124(5):895-902.e1-4.

6. J. R. Newton, K. W. Ah-See, “A review of nasal polyposis,” Ther Clin Risk Manag, vol. 4, no.2, pp. 507-12, 2008.

7. D. Stull, L. Roberts, L. Frank and K. Heithoff, “Relationship of nasal congestion with sleep, mood, and productivity,” Curr Med Res Opin, vol. 23, no. 4, pp. 811-9, 2007.

8. S. Nordin, E. Henden Blomqvist and P. Olsson, “Effects of smell loss on daily life and adopted coping strategies in patients with nasal polyposis with asthma,” Acta Otolaryngol, vol. 131, no. 8, pp. 826-32, 2011.

9. J. R. Litvack, J. Mace and T. Smith, “Olfactory function and disease severity in chronic rhinosinusitis”. Am J Rhinol Allergy, vol. 23, no. 2, pp. 139-144, 2009.

10. K. A. Smith, R. R. Orlandi and L. Rudmik, “Cost of adult chronic rhinosinusitis: A systematic review”. Laryngoscope, vol. 125, no. 7, pp. 1547-1556, 2015.

11. Gandhi, N. A., Bennett, B. L., Graham, N. M., Pirozzi, G., Stahl, N., & Yancopoulos, G. D. (2016). “Targeting key proximal drivers of type 2 inflammation in disease”. Nature reviews. Drug discovery, 15(1), 35–50. https://doi.org/10.1038/nrd4624. (Último acceso: febrero 2022)

12. M. Matsusaka, H. Kabata and K. Fukunaga, “Phenotype of asthma related with high serum periostin levels”. Allergol Int, vol. 64, no. 2, pp. 175-80, 2015.

13. J. Staikūniene et al. “Association of chronic rhinosinusitis with nasal polyps and asthma: clinical and radiological features, allergy and inflammation markers”. Medicina (Kaunas), vol. 44, no. 4, pp. 257-265, 2008.

14. Carr, S., Chan, E.S. & Watson, W. “Eosinophilic esophagitis”. Allergy Asthma Clin Immunol 14, 58 (2018). https://doi.org/10.1186/s13223-018-0287-0 (Último acceso: febrero 2022)

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones, así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

 

 

 

Fuente: HK Strategies

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Laboratorios:
 
Entidades:
FENAER-Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias
 
Indicaciones:
Asma
Poliposis nasal
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