El cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) metastásico ALK+, que afecta especialmente a mujeres, jóvenes con nulo o escaso hábito tabáquico, puede tener un gran impacto sobre la calidad de vida de quienes lo padecen, tal y como ha revelado un estudio realizado por Psyma. El análisis ha recogido, a través de una encuesta online, información de 19 pacientes asociados a AEACaP, la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón. Un 53% fueron hombres y un 47% mujeres, con una media de edad de 52 años, todos ellos con este subtipo tumoral específico y que reciben un tratamiento oral.

Aunque la muestra no es representativa del conjunto de pacientes con esta enfermedad, sí es indicativa del notable impacto que supone en el día a día de quienes lo padecen. Prueba de ello es la cantidad de quienes afirmaron haber tenido que dejar su trabajo debido al tratamiento (14 de los 19), o el hecho de que 12 manifestaran tener algún tipo de incapacidad laboral por indicación médica.

A pesar de los avances en el abordaje de la enfermedad, los efectos secundarios derivados del proceso oncológico suponen un reto de mejora con el fin de reducir el impacto sobre la calidad de vida. Los más habituales son la fotosensibilidad, el estreñimiento, la fatiga y el aumento de peso, siendo estos dos últimos los que mayor impacto tienen en su día a día.

Otros efectos adversos menos comunes, pero con un impacto en la calidad de vida muy elevado (7,5 sobre 10 o más), son la mialgia (dolor muscular constante; reportado por el 37% de los pacientes) y las alteraciones de la consciencia o alucinaciones (reportado por el 5% de los pacientes).

El momento del diagnóstico supone en los pacientes una fuerte carga física y emocional. Así, 11 de los 19 tenían metástasis cerebrales, la mayoría detectadas en el momento del diagnóstico, lo que muestra la necesidad de avanzar hacia una detección más temprana del tumor. Las actividades cotidianas donde más se percibe el impacto de la enfermedad son el deporte, la conducción, las relaciones sexuales y las actividades relacionadas con el hogar, aunque son pocos los que han tenido que dejar de realizarlas.

Otro punto a destacar es que la satisfacción de los pacientes con su tratamiento es muy alta (8,47 puntos de media), fundamentalmente porque piensan que la administración es cómoda y que la terapia alivia los síntomas relacionados con la enfermedad.

La relación médico-paciente

Aunque el vínculo entre el médico y el paciente resulta esencial en el abordaje de la enfermedad, 11 de los 19 pacientes declararon que pocas veces o nunca se tiene en cuenta su opinión en la toma de decisiones en el manejo de la patología. Además, 15 de 19 afirmaron que siempre comparten con su especialista médico los efectos secundarios o síntomas que padecen y, en general, se sienten satisfechos con el apoyo recibido por el mismo. Sin embargo, solo 6 creen haber recibido la información suficiente sobre cómo afrontar los efectos secundarios.

Según Bernard Gaspar, presidente de AEACaP, “es fundamental conocer las inquietudes y necesidades de los pacientes y, en se sentido, los resultados de la encuesta reflejan la exigencia de mejorar en el abordaje de la enfermedad y su tratamiento desde el punto de vista del paciente”.

“Resulta relevante disponer de avances terapéuticos que vayan reduciendo los efectos secundarios, además de tener en cuenta las opiniones de las personas afectadas a la hora de establecer un tratamiento”, ha añadido Gaspar, quien ha mostrado su inquietud sobre el momento de la detección, “pues casi un 60% presenten metástasis cerebrales en el momento del diagnóstico es una cifra demasiado elevada, y por ello necesitamos encontrar mecanismos que nos permitan detectar la enfermedad en fases precoces”.