Sobi hace suyo el lema de la campaña promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH): “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Continuemos trabajando por un mundo en el que todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral”.

De esta forma, en Sobi cada día del año es el Día Mundial de la Hemofilia, trabajando para lograr nuestro propósito de transformar la vida de las personas con enfermedades raras. Para lograrlo, desarrollamos numerosas iniciativas, “destinadas a promover una sociedad más inclusiva y sostenible. Este propósito lo conseguiremos si, a su vez, logramos mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias como la hemofilia, incidiendo en dos cuestiones clave: humanización y atención integral”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Públicas de Sobi Iberia.

Debates con el Experto:

Con ellos, colaboramos con las personas con hemofilia y sus familiares para que mejoren el conocimiento sobre temas de interés que afectan a su vida. Para ello, generamos encuentros con profesionales sanitarios expertos en la temática a debatir y las asociaciones de pacientes, en un proceso de co-creación y trabajo conjunto en el que abordamos los temas de interés señalados por los propios colectivos. Se desarrollan en formato presencial y virtual (en este enlace puedes ver el último encuentro).

Hemofilia Out Loud:

Es un vídeo podcast dirigido a pacientes con hemofilia, sus familiares y cuidadores, profesionales de la salud y público general, con el objetivo de mostrar la realidad de esta enfermedad, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con ella y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y los pacientes. Ya hemos publicado dos temporadas y un total de 8 episodios, que puedes ver en la web Liberate Life.

Premios Hemofit:

Acabamos de abrir la IV edición de los Premios HemoFIT para promover el bienestar de los pacientes a través de la actividad física. Las asociaciones de pacientes, sociedades científicas y otras organizaciones sanitarias cuentan con proyectos de valor relacionados con la actividad física que ayudan a lograr este fin común. Este certamen está dirigido a apoyarlos, con un premio de 5.000€, destinados a impulsar su iniciativa ganadora. Consulta las bases en Liberate Life.

Salud Articular:

A lo largo del último año, estamos desarrollando una campaña de sensibilización para promover la salud articular en los pacientes, poniendo en valor la repercusión de la actividad física y del ejercicio en la mejora de la vida de los pacientes. En colaboración con un grupo de expertos en la patología, hemos desarrollado y distribuido entre los hospitales con unidades especializadas en hemofilia, un material informativo con pautas y recomendaciones para la práctica de actividad física de una manera fácil y segura, adaptada a las distintas necesidades que puedan tener los pacientes. Está disponible online en Liberate Life.

acERca las Enfermedades Raras:

En el marco del programa “acERca las Enfermedades Raras”, destinado a conocer la realidad de las personas con patologías poco frecuentes y promover soluciones a sus necesidades, Sobi cuenta con diversos programas destinados a promover el acceso, diagnóstico y atención integral de las personas con hemofilia como: “Programa de atención integral a las personas con hemofilia” o “Viaje del paciente con enfermedades raras hematológicas”.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo¹. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B². Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.

Referencias

1. Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73

2. Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf