La mejora de la adherencia en profilaxis continúa siendo uno de los retos claves en hemofilia, según se puso de manifiesto en el  HEMOFORUM 2015. Una reunión científica celebrada recientemente en San Sebastián con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer y que reunió a más de 70 especialistas en la materia.

Según afirmó la doctora María Fernanda López, jefa del Servicio de Hematología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), el seguimiento del tratamiento en profilaxis en jóvenes hemofílicos representa un gran desafío en la actualidad. En su opinión: “no basta con disponer de nuevos y mejores medicamentos, sino que es necesario efectuar un adecuado plan de seguimiento de los pacientes, facilitar una apropiada información y educar a los hemofílicos, para que se consideren protagonistas de su tratamiento y sigan los programas de profilaxis recomendados. Tienen que estar realmente convencidos de que es la mejor opción para mejorar su calidad de vida y evitar complicaciones”. “Se ha demostrado que el tratamiento profiláctico permite a los pacientes disfrutar de una vida activa, pudiendo realiza actividades físicas, asistiendo a la escuela y viviendo todas las oportunidades laborales y sociales”.

Para el doctor Víctor Jiménez-Yuste, jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el punto más importante en este sentido es la formación: “sin lugar a duda, la adherencia es un elemento de optimización en nuestra actividad diaria. La formación y la información a través de talleres, cursos y diferentes herramientas que faciliten la comprensión de esta necesidad a nuestros jóvenes, serán fundamentales en la mejora de la adherencia”. El especialista subrayó aquí el protagonismo del paciente: “junto con los profesionales de la salud, el papel del paciente es clave. No sólo como actor fundamental sobre el que se actúa en la prevención del sangrado, sino como pieza fundamental en la obtención de los objetivos terapéuticos”.

De cara a la adherencia terapéutica y a la extensión de las pautas profilácticas, el doctor Pablo Rendo, Senior Director Global Clinical Lead Hematology GIPB Pfizer EE.UU. añadió a la educación de los pacientes otros elementos fundamentales. “El médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea”, aseguró.

El hito recombinante

El tratamiento en profilaxis está asociado a la llegada de las nuevas tecnologías y los avances médicos como la obtención de factores recombinantes “Estos recombinantes han permitido conocer mejor la estructura y funciones de los factores VIII y IX. A nivel clínico los recombinantes han facilitado la expansión de la profilaxis, el control de los episodios hemorrágicos y la mejora en la calidad de vida de los hemofílicos”, explicó la doctora López

A la hora de determinar el tratamiento en profilaxis, los especialistas, además de medir la actividad del factor de coagulación, deben tener en cuenta otras cuestiones, entre las que el doctor Rendo, subrayó: “la evaluación de los factores genéticos -tipo de mutación del F8, por ejemplo, o factores hereditarios que predisponen al riesgo trombótico y que pueden coincidir en su aparición con la hemofilia, como por ejemplo, la mutación del Factor V Leiden, el compromiso articular, la actividad física, el peso del paciente, entre otros”. “Esta evaluación integral del paciente permite al médico tratante diseñar una estrategia de tratamiento ‘a la carta’ para sus pacientes”, concluyó el especialista.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, lo que puede producir hemorragias tanto internas como externas. Por ello, es necesario ofrecer un tratamiento adecuado al paciente para evitar que se produzcan episodios hemorrágicos frecuentes que llevan a secuelas principalmente de carácter músculo-esquelético, y que disminuyen la calidad de vida de quienes la padecen.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación. Esta patología se caracteriza por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación, lo que provoca que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado puede sufrir hemorragias espontáneas o sangrados prolongados, normalmente en las articulaciones y los tejidos blandos.

Fuente: Weber Shandwick