El avance de los tratamientos farmacológicos ha mejorado la tolerancia a la terapia y con ello el número de pacientes que controlan su epilepsia sin necesidad de recurrir a la cirugía, sin embargo sigue habiendo muchas creencias erróneas, sobre todo relacionadas con la actuación ante una crisis, que pueden perjudicar a la persona con epilepsia. Esta es una de las conclusiones del Libro Blanco de la Epilepsia, una iniciativa que el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud han llevado a cabo para conocer la situación de la enfermedad en España. “Un 70 por ciento de los pacientes está bien controlado con fármacos, lo que significa que pueden hacer una vida normal, completamente integrados a nivel familiar y socio-laboral, aunque en este último aspecto todavía hay bastante estigma”, ha comentado el doctor José Angel Mauri, coordinador del Libro Blanco de la Epilepsia en España y vocal del Grupo de Epilepsia de la SEN.

Aunque se calcula que en España hay unas 400.000 personas con epilepsia y que hasta un 5 por ciento de la población ha podido sufrir una crisis de este tipo durante su vida (incluyendo las convulsiones febriles), la prevalencia de la epilepsia activa –definida como más de una crisis anual-, se calcula en nuestro país “entre un 0,4 y un 0,8 por ciento aproximadamente, es decir unas 240.000 personas”, ha señalado el doctor Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El estigma y las falsas creencias en torno a la enfermedad son otras de las realidades que ha constatado el Libro Blanco, que ha evaluado el grado de conocimiento de la epilepsia en distintos grupos desde los propios pacientes, a médicos de diferentes especialidades y farmacéuticos, incluyendo también a población general. “Existen carencias de información correcta o suficiente entre todas las poblaciones consultadas en el estudio que dificultan la aceptación de la enfermedad, su buen control y la integración social de los pacientes”, ha constatado el doctor Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.

“Resulta muy interesante reunir en un único documento el abordaje que realizan los distintos agentes implicados en la epilepsia, y donde se analizan, entre otros, aspectos como la organización asistencial y el papel de la administración en la comprensión social de la enfermedad. Lo que confiere al Libro un valor adicional por esta visión transversal de sanitarios, administración, pacientes y población general, que intervienen en el tratamiento e integración de las personas con epilepsia”, ha señalado Mª Dolores Sánchez de Puerta, directora de la Fundación de Ciencias de la Salud.  

En situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva, el Libro Blanco ha detectado que hay una serie de falsas creencias sobre la actuación, como el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. No obstante, sí está extendido el conocimiento de otras prácticas correctas como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.

“Los errores importantes y extendidos en relación con la atención de una crisis convulsiva que revela el estudio ponen de manifiesto la imperiosa y urgente necesidad de realizar campañas nacionales en todos los sectores, con el objetivo de que la atención de una crisis epiléptica forme parte de una cultura general de primeros auxilios”, ha reclamado Rosario Cantera, presidenta de la Asociación de Andaluza de Epilepsia (ÁPICE) y miembro del comité científico que diseñó las líneas básicas del estudio.

El grado de desconocimiento de la enfermedad también se refleja en otros aspectos como el no saber que pueden controlarse las crisis con tratamiento farmacológico o cirugía -en algunos casos-, curarse por la propia evolución natural de la enfermedad o que existe legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia. “También existe desinformación sobre el posible papel desencadenante de los videojuegos en los niños”, ha indicado el doctor Mercadé.

En cuanto a la atención de la epilepsia, el escaso número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento en las distintas comunidades autónomas provoca que “los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolongue hasta los dos o tres años”. En este sentido, el doctor Mauri considera necesario “incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades por todo el territorio”.

Ante los resultados del Libro Blanco, el Grupo de Epilepsia de la SEN considera importante “promover campañas de divulgación dirigidas a la población general y organizar cursos de formación a los profesionales involucrados en esta enfermedad. Asimismo es importante que la SEN establezca relaciones con los medios de comunicación para dar información precisa y veraz”, ha señalado el doctor Mauri. “Aún existe cierta estigmatización hacia el paciente con epilepsia, sobre todo en el aspecto profesional, fruto del desconocimiento”, ha ahondado el doctor Sancho, por lo que “va a ser muy importante realizar campañas en educación sanitaria, concienciación de la población en epilepsia, formación en atención urgente ante una crisis y adecuación profesional de la persona con esta enfermedad”.

Fuente: Berbés Asociados