Casi nueve de cada diez pacientes que han sufrido un ictus no conocían el protocolo de actuación y más de la mitad no había recibido ninguna información previa acerca de esta enfermedad. Estos son algunos de los datos extraídos del proyecto #ABLAMOS, una encuesta a nivel nacional con el objetivo de conocer en profundidad las necesidades actuales de los pacientes con ictus y sus cuidadores en España. La iniciativa ha sido puesta en marcha por la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) y la Federación Española de Ictus (FEI) con el patrocinio de Boehringer Ingelheim España.

La encuesta #ABLAMOS ha sido respondida por 849 pacientes entre los meses de mayo y noviembre de 2019 y ha tenido como finalidad entender cómo se enfrentan a esta enfermedad tanto los pacientes que la sufren como sus cuidadores, su conocimiento sobre el ictus y las preocupaciones e incertidumbres que acusan desde la fase aguda hasta el regreso al domicilio y posterior convivencia. Sus conclusiones permitirán avanzar hacia unos mejores resultados en salud a través de un mayor conocimiento de su situación, y permitirán poner en marcha iniciativas que den solución a estas necesidades no cubiertas.

El ictus, un gran desconocido para la población

En los últimos años se han logrado grandes avances que han permitido mejorar el pronóstico funcional de los pacientes bajo la premisa fundamental de que el control de factores de riesgo y una actuación en las primeras horas tras el ictus son de vital importancia tanto para minimizar su incidencia como su impacto negativo sobre la calidad de vida posterior del paciente. Sin embargo, a pesar de la realización de numerosas campañas de concienciación, los datos revelan que un 12% de pacientes esperaron más de 4 horas para buscar atención médica. Además, un 54% de los participantes no había recibido ninguna información previa acerca de esta enfermedad antes del ictus, solo un 22% sabía reconocer sus síntomas y apenas un 12% sabían cómo proceder ante un episodio de este tipo.

La Dra. Estela Sanjuan, Coordinadora de investigación en ictus del Hospital Vall d'Hebron y del Grupo de Estudio Neurovascular de la SEDENE Sociedad Española de Enfermería Neurológica (GENSEDENE), lamenta que “pese a las distintas campañas de educación sanitaria, el ictus sigue siendo bastante desconocido para la población, no reconocen adecuadamente sus síntomas y la necesidad de atención urgente. Es necesario buscar nuevas formas de hacer llegar esta información, desde las escuelas y las universidades, las empresas, los centros de salud o los medios de comunicación”. Carmen Aleix, presidenta de la Federación Española del Ictus (FEI), asegura por su parte que desde esta institución “se promueve  el desarrollo de programas de investigación,  divulgación, colaboración y estudio que favorezcan el mejor conocimiento y cooperación entre las diferentes entidades sanitarias y sociales implicadas, así como con las administraciones”.

Una enfermedad altamente incapacitante

El ictus es una patología causada por un trastorno circulatorio cerebral que altera transitoria o definitivamente el funcionamiento de una o varias partes del encéfalo. Un accidente cerebrovascular de estas características ocasiona una gran discapacidad en los supervivientes, haciendo precisa la prestación de atención especializada de apoyo y rehabilitación, siendo la primera causa de dependencia en el adulto y la segunda causa de demencia en el mundo, lo que la convierte en una de las afecciones que genera mayor carga social y económica.

Según datos proporcionados por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país actualmente unas 350.000 personas que han padecido un ictus presentan alguna limitación en su capacidad funcional como consecuencia de este. Si se comparan sus secuelas con las de otras enfermedades crónicas, las personas que han padecido un ictus tienen una peor percepción de su estado de salud, presentan un mayor riesgo de problemas mentales y se ven más afectados en las distintas dimensiones de la calidad de vida, especialmente en aquellas referentes a la movilidad, la realización de actividades cotidianas y en la sensación de dolor o malestar. Además, asegura la Dra. Sanjuan, “las alteraciones del ánimo, como depresión, pueden dificultar la recuperación en pacientes en tratamiento de rehabilitación, por lo que es necesario evaluar si el paciente requiere un seguimiento neuropsicológico, un tratamiento antidepresivo, así como detectar sobrecarga del cuidador principal”.

Las asociaciones de pacientes son un pilar fundamental. Según la presidenta de la FEI, Carmen Aleix, “la presencia de grupos de pacientes es esencial para representar sus intereses y mejorar la vida tanto de ellos como de sus familiares. No cabe duda de que la voz de los pacientes debe ser oída en todos los niveles, incluso en la toma de decisiones”. La mayoría de cuidadores, por su edad, formación y falta de tiempo disponible tampoco están en condiciones de integrarse en movimientos asociativos, lo que supone una “doble marginalidad, tanto por las condiciones en que transcurre su vida diaria como la exclusión de las vías que podría ayudarles a salir de su situación”, reclama Aleix.

Así, un 71% de los participantes en la encuesta #ABLAMOS indicó que su estado de salud después del ictus es regular, malo o muy malo, destacando entre los aspectos en los que mostraron una mayor limitación la práctica de actividad física y deporte, la capacidad de trabajar o estudiar y para mantener el cuidado personal. En este sentido, las necesidades de cuidados posteriores al ictus como adaptaciones en el hogar (42% de los encuestados), ingreso en residencias y centros de día (11%) o rehabilitación a nivel físico y neurológico (52%) conlleva unos costes importantes asociados tanto para el paciente como para el sistema sanitario. Para Carmen Aleix, “no se puede cuantificar, pues más allá del coste económico directo o indirecto, está el coste emocional y físico que supone en quienes lo sufren y en quienes conviven con sus consecuencias”.

El tratamiento del ictus en tiempos de pandemia

La COVID-19 se ha convertido en la prioridad en los centros de atención sanitaria, hecho que ha obligado a reorganizar los servicios asistenciales de forma acelerada, planteando la necesidad de involucrar en mayor medida a los profesionales de Atención Primaria en el seguimiento de los pacientes con alteraciones cerebrovasculares. Pese a que en todo momento se ha mantenido la atención a los pacientes mediante la creación de circuitos de atención segura en los hospitales, se ha observado un descenso de ingresos por ictus. Según Carmen Aleix, “el miedo a acudir al hospital ha contribuido al retraso en el diagnóstico de las enfermedades  del sistema circulatorio, donde se calcula un descenso del 35-40%”. Con el objetivo de concienciar sobre la importancia de detectar posibles episodios, desde la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) se ha querido hacer un llamamiento a la población difundiendo el vídeo “El ictus no se queda en casa”.

 “Los últimos meses y seguramente los que están por venir, han supuesto un reto tanto para el personal sanitario como para los pacientes. Por ello, de acuerdo al compromiso de Boehringer Ingelheim de formar e informar a la sociedad, creemos que es de vital importancia que la población conozca los posibles síntomas de un ictus para que,  ante la menor sospecha o duda,  se contacte rápidamente con el servicio de emergencias 112 o se consulte con el médico para poder ganarle la batalla al ictus desde el primer minuto”, señala la Dra. Elena Gobartt, Gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España. 

Esta situación también ha propiciado la integración de herramientas telemáticas para la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y la teleasistencia para disminuir los desplazamientos del paciente. Según Estela Sanjuan, “la historia clínica electrónica ha facilitado esta atención a distancia, incluso fuera del hospital, permitiendo revisar su historia clínica, registrar la visita y modificar la pauta de tratamiento si precisa”. En este sentido, diversas sociedades científicas han puesto de manifiesto la necesidad de priorizar el uso de tratamientos anticoagulantes que no requieran el desplazamiento de los pacientes a los centros sanitarios para su control. Sobre la coordinación entre los profesionales sanitarios implicados en el cuidado y rehabilitación de los pacientes, Sanjuan propone “implementar el rol de una enfermera de práctica avanzada en ictus en todos los hospitales, que realice el seguimiento de estos pacientes y los acompañe en todo el proceso de enfermedad”.

Desde la Federación Española del Ictus detectan limitaciones en el acceso relacionado con la edad y perciben que no existen criterios de derivación homogéneos a la hora de acceder a determinadas prestaciones e identifican falta de información hacia los pacientes. “La rehabilitación ha de ser el actor principal y no el secundario o el ausente, como ha sido hasta ahora en cualquier plan o estrategia sobre el ictus”, afirma su presidenta.

La relación clínica entre el ictus y la COVID-19 ha sido investigada desde el inicio de la pandemia. Datos preliminares de diversos estudios retrospectivos sugieren que el ictus es una complicación poco común pero importante del virus, dado que los pacientes infectados han mostrado debutar con cuadros más graves en comparación con los que ocurren en pacientes negativos para el virus, con una mortalidad del 63% en casos de infectados frente a solamente un 9% en pacientes no infectados. En este sentido, “un estudio de Vall d’Hebron demuestra que los pacientes con daño pulmonar grave por COVID-19 tienen un mayor riesgo de ictus; asimismo, los pacientes contagiados que sufren un ictus provocado por la obstrucción de grandes vasos sanguíneos tienen un peor pronóstico y una mayor mortalidad que aquellos que no tienen infección”, asegura la Dra. Sanjuan.

Fuente: Planner Media