Hoy se estrena En Primera Persona, un nuevo podcast fruto de la colaboración entre la Asociación Miastenia de España (AMES) y Alexion, AstraZeneca Rare Disease, que da voz a pacientes, cuidadores y profesionales para visibilizar esta enfermedad rara y construir un espacio de escucha, aprendizaje y acompañamiento. 

A través de ocho episodios, En Primera Persona se adentra en los retos que supone convivir con la miastenia, una enfermedad neuromuscular, crónica y discapacitante en muchos casos, que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular fluctuante. Esta debilidad puede dificultar acciones tan cotidianas como hablar, caminar, tragar o incluso respirar¹. Tiene un gran impacto físico, pero también emocional, social y laboral, y por ello requiere una mirada que vaya más allá de lo clínico. 

De la vivencia personal al abordaje profesional. 

A través de testimonios reales y conversaciones cercanas, En Primera Persona ofrece un recorrido por las distintas fases y desafíos que atraviesan pacientes, cuidadores y profesionales: desde que aparecen los primeros síntomas hasta el impacto emocional que produce, la adaptación al día a día, la importancia del diagnóstico precoz o el papel del asociacionismo. 

Brillantemente conducido por la periodista y delegada de AMES en Andalucía, Mamen Gil, la lista de invitados e invitadas incluye a profesionales y expertos/as en miastenia como la Dra. Carmina Díaz (jefa de servicio de neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis), Beatriz Hernández (psicóloga general sanitaria), Teresa Valdés (enfermera gestora de casos en el Hospital General Universitario Dr. Balmis), el Dr.  Andrés Nascimento (especialista en neurología pediátrica en el Hospital 

Sant Joan de Déu), Godofredo Álvarez (abogado especialista en Derecho de la Seguridad Social), pacientes como Cristina Aragón y Emilio Cano, y familiares como Juan Luis Cano y Marola Aparici, así como la presidenta de AMES, Raquel Pardo. 

“Participar en este proyecto y contribuir a dar visibilidad a la Miastenia ha sido una experiencia muy satisfactoria para mí. Al ser fluctuante y discapacitante, la Miastenia afecta a nuestra vida personal, familiar, social y laboral. Cumplir los planes previstos no siempre es posible y, en muchas ocasiones, nos sentimos juzgados e incomprendidos. De ahí la necesidad de acciones como esta de En Primera Persona que dan voz a la Miastenia”, ha declarado Mamen Gil.  

Una realidad que necesita ser escuchada. 

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas en España están diagnosticadas de Miastenia, aunque esta cifra podría ser mayor debido al infradiagnóstico. Cada año se registran cerca de 700 nuevos casos, produciéndose en algunos de ellos retrasos diagnósticos de hasta tres años². Su baja prevalencia, la falta de conocimiento generalizado y la invisibilidad y variabilidad de sus síntomas dificultan muchas veces una detección temprana, generando incertidumbre y afectando la calidad de vida de quienes la padecen¹. 

La Miastenia puede aparecer a cualquier edad y, aunque no tiene cura, sí cuenta con tratamiento paliativo¹. Aun así, su impacto en la vida social, laboral y emocional de quienes conviven con ella—y de sus familias— es considerable, por lo que el acompañamiento médico, psicológico y comunitario resulta esencial. 

“Desde AMES creemos firmemente en el poder de la palabra para transformar realidades. Este podcast nace con la intención de visibilizar la Miastenia desde quienes la viven, poniendo en el centro las experiencias, los miedos y las esperanzas de nuestra comunidad”, ha señalado Raquel Pardo, presidenta de AMES. “Para muchas personas, escuchar un testimonio cercano puede marcar la diferencia entre sentirse aisladas o sentirse acompañadas. Con En Primera Persona damos un paso más en nuestra misión de informar, sensibilizar y acompañar”.

Colaboración y compromiso. 

El proyecto nace del trabajo conjunto entre AMES y Alexion AstraZeneca Rare Disease, en el marco de su compromiso por sensibilizar a la sociedad, apoyar a las personas afectadas y contribuir a la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con miastenia. 

“La miastenia gravis es una enfermedad poco frecuente e ‘invisible’, pero que, cuando aparece, transforma la vida de las personas que la padecen y la de su entorno más cercano. Por ello, desde Alexion queremos dar visibilidad a los desafíos con los que pacientes y cuidadores se enfrentan en el día a día, generando mayor conocimiento de la enfermedad y empatía por parte de la sociedad”, ha explicado Laura Gutiérrez, Patient Advocacy director de Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Colaborar con pacientes, familiares, AMES y profesionales en esta iniciativa ha sido una gran experiencia, y esperamos que En Primera Persona se convierta en una herramienta útil en el día a día de las personas afectadas por la miastenia”. 

En Primera Persona ya está disponible en Spotify y YouTube, con nuevos episodios cada semana. 

Referencias: 

1. National Organization for Rare Disorders (NORD). Myasthenia Gravas . Disponible en: https://rarediseases.org/rare 

diseases/myasthenia-gravis 

2. Sociedad Española de Neurología . SEN. Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Junio 2023. Disponible en  

Fuente: Asociación Miastenia de España