Según las conclusiones del Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS), un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre pacientes de HS de toda España, el 60% de los pacientes que padece esta enfermedad se muestra insatisfecho de forma general con el sistema sanitario español. Un 70% de estos pacientes atribuye esta insatisfacción, principalmente, a la atención recibida en el tratamiento de su enfermedad. Los pacientes tardan una media de 9 años en recibir el diagnóstico y visitan una media de 15 médicos diferentes antes de ser diagnosticados. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” declara Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

Con el fin de dar respuesta a algunas de estas necesidades que plantean los pacientes, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página web www.hidradenitis.es, donde podrán acceder a un cuestionario para ayudar a los pacientes a identificar signos relacionados con la HS elaborado por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes. También pueden encontrar la campaña Voces de HS, que pretende ayudar a los pacientes a compartir su experiencia y a optar por una información fiable sobre los aspectos de la HS.

La mayoría de los pacientes de HS tratan su enfermedad exclusivamente en la sanidad pública (57%) o combinan la pública y la privada (24%), frente al 5% de los pacientes que sólo acude a la sanidad privada para tratar su enfermedad y al 13,3% que no va al médico. Los servicios más reclamados por parte de los pacientes son el apoyo psicológico (20,4%), material de apoyo entregado por profesionales (30%), páginas de internet donde buscar información de confianza (16%), un centro de atención telefónica donde poder preguntar dudas (14%) y un lugar de encuentro con personas en su misma situación (18%).

Una enfermedad incapacitante que afecta negativamente en la calidad de vida de los pacientes

Las personas que padecen HS ven notablemente reducida su calidad de vida a causa del dolor derivado de la enfermedad, la supuración, la necesidad de realizarse curas frecuentemente, y, en algunos casos, la limitación de movilidad. El 45% de los pacientes de Hidradenitis Supurativa destina cerca de 25€ al mes para el tratamiento de su enfermedad y el 36% de los pacientes unos 50€ mensuales, siendo el mayor gasto en productos desechables (30%), seguido de jabones (25%) y medicación (27%). “Desde que comenzó mi enfermedad, he tenido que destinar de forma exponencial recursos económicos para las curas y cuidados de las lesiones producidas por la HS. Hasta que me dieron un diagnóstico correcto, los médicos me recetaban pomadas y antibióticos.” añade Silvia Lobo.

Importancia del diagnóstico precoz

Es necesario un diagnóstico y tratamiento precoz para que se pueda controlar la patología, mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar a los pacientes a que el gasto invertido en la patología sea efectivo. El Dr. Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia, afirma que “A pesar de no tener cura, gracias a las alternativas terapéuticas, como es el caso de las terapias biológicas, que han surgido en el último año, se pueden obtener mejores resultados en el control de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente”.

Sobre la HS

La HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que se manifiesta con nódulos o abscesos dolorosos, localizados predominantemente en ingles y axilas, que producen dolor y supuración. El 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras patologías ⁱ, a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España (460.000 personas). Según el Barómetro, las personas que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (20%), relaciones sociales (16%), y les genera problemas a nivel emocional-psicológico (20%) y laboral (16%).

El 60%ⁱ de la sociedad no sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria. Este mismo porcentaje de personas no sabría decir cuáles son limitaciones que los pacientes de hidradenitis pueden padecer.

Referencias

i Estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis” realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España

Fuente: Ketchum