Las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la esclerosis múltiple (EM) llevan a cabo una labor primordial. No solo por el apoyo que brindan a los pacientes y su entorno, el cual resulta fundamental para su bienestar; sino también por su capacidad para proponerles actividades y servicios cada vez más innovadores. Así lo ha evidenciado la cuarta edición del Proyecto EMbárcate: por primera vez desde 2019, la iniciativa solidaria de Sanofi en pro de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad crónica ha galardonado dos candidaturas con el Premio Crucero, la categoría con mayor dotación económica (3.500€) y más visibilidad.

Se trata de ‘Realidad virtual en remoto’, de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM), y ‘Servicio de accesibilidad sexual y esclerosis múltiple’, de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).

‘Realidad virtual en remoto’, de AGDEM, busca abordar los trastornos de ansiedad de forma telemática y con un entrenamiento en técnicas de relajación a través de una aplicación móvil y el uso de gafas de realidad virtual. Como explica la trabajadora social de AGDEM, Marina Carrascosa, “en función del momento de la enfermedad, hay usuarios que no pueden salir de sus domicilios. Por ello, nuestro objetivo es hacer accesible este servicio de apoyo a todo aquel que lo requiera, sin que su esclerosis múltiple suponga un obstáculo y proporcionándole el material necesario para beneficiarse desde casa. En otras palabras, que todo el mundo tenga las mismas oportunidades”.

En cuanto al ‘Servicio de accesibilidad sexual y esclerosis múltiple’, de ABDEM, se trata de una propuesta de información, orientación y terapia sexual dirigida a personas con esclerosis múltiple que tras participar en un proceso rehabilitador integral no ven resueltas sus necesidades afectivas y necesitan ayuda para desarrollar competencias que les permitan alcanzar un plan de vida y de futuro.

Otras candidaturas premiadas

Los tres Premios Velero, la categoría dirigida a entidades de hasta 200 miembros, se han otorgado a la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), la Asociación Sil de Esclerosis Múltiple (ASILDEM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA). Recibirán una dotación económica de 1.500€ cada una para tirar adelante sus propuestas de ‘Comprender y superar la fatiga’, ‘ExperiEMcias’ y ‘Musicoterapia y mindfulness para regular el estrés y controlar las emociones’, respectivamente.

Es la tercera vez que AODEM se hace con uno de los Premios Velero del Proyecto EMbárcate, y en esta edición lo ha hecho con su proyecto más “vanguardista”, señala el psicólogo sanitario de AODEM, Jesús Falceto. Y añade: “Se trata de un programa mixto que no se basa en un enfoque farmacológico, sino que tiene como pilares principales las terapias de mindfulness, el ejercicio aeróbico y el entrenamiento cognitivo”.

El jurado del Proyecto EMbárcate 2022-2023 ha tenido en cuenta principalmente tres criterios a la hora de elegir los cinco premiados: el impacto directo de la iniciativa en la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, sus familiares y/o sus cuidadores; el grado de participación de los afiliados en el diseño de la iniciativa; y, sobre todo, su carácter innovador. Como en años anteriores, este jurado ha estado formado por representantes del movimiento asociativo español y de Sanofi, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de algunas de las entidades ganadoras de las tres primeras ediciones.

Éxito de propuestas presentadas

Este jurado es el que ha decidido que la cuarta edición del Proyecto EMbárcate se distinga por ser la primera en la que se otorgan dos Premios Crucero. No obstante, también se recordará por ser la que más candidaturas ha recibido hasta la fecha: más de 45. Lo que a su vez se traduce en un mayor apoyo a las entidades y una mayor visibilidad.

En palabras de David Javierre, Public Affairs Manager en Sanofi: “El Proyecto EMbárcate es ya una cita ineludible del asociacionismo en torno a la esclerosis múltiple de nuestro país. Así lo pone de manifiesto el hecho de que, por segunda edición consecutiva, alcancemos un récord de candidaturas recibidas, pero también que haya entidades que cada año presenten un proyecto nuevo y asociaciones que, tras ganar premios en ediciones anteriores, vuelven a probar suerte”. Para Javierre, “no hay prueba más irrefutable que esta para que, desde Sanofi, empecemos a pensar ya en una quinta edición”.

Y es que cabe recordar que el compromiso de la Compañía con la comunidad en torno a la EM abarca tanto la actividad científico-médica y la investigación de nuevas opciones terapéuticas como el apoyo a los profesionales sanitarios relacionados con la enfermedad; como el apoyo a las personas afectadas por la patología y su entorno, a través de las asociaciones de pacientes.

Acerca de la esclerosis múltiple

Se calcula que alrededor de 55.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), y más de 2,8 millones de personas en el mundo viven con esclerosis múltiple (EM). Se trata de una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal) y se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño.

La EM es la patología neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres, en una ratio de 3:1. Su comienzo suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.

Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones.

La esclerosis múltiple es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’ ya que cada persona la experimenta de una manera diferente.

Referencias

1. Multiple Sclerosis International Federation. (2020). Atlas of MS – 3rd Edition. https://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-Epidemiology-report-Sept-2020-Final-ES.pdf

2. Sociedad Española de Neurología (2021). Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link358.pdf

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones, así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

Fuente: HK Strategies