El seguimiento iniciado por el paciente (PIFU [seguimiento iniciado por el paciente]) tiene como objetivo orientar la atención ambulatoria más hacia las necesidades reales de los afectados. A diferencia de las citas de control clásicas iniciadas por el médico, los pacientes se ponen en contacto con el equipo reumatológico cuando sus síntomas empeoran o necesitan apoyo.

Requisitos especiales para PIFU en reumatología

El concepto ya se utiliza en varias especialidades, como la oncología, dermatología, gastroenterología y ortopedia. Sin embargo, en reumatología, los requisitos son especialmente altos. Las enfermedades reumáticas inflamatorias suelen ser crónicas, afectan a varios sistemas de órganos y a menudo van acompañadas de comorbilidades relevantes.

Además, la atención requiere frecuentemente apoyo multidisciplinario además de la farmacoterapia. Para que PIFU pueda funcionar en este contexto, se necesitan criterios de selección adecuados, información comprensible y vías de contacto claras. Los pacientes deben ser capaces de evaluar cuándo es necesario el contacto médico sin que se produzcan lagunas en la atención.

Estudio de co-diseño desarrolla materiales para la práctica

El objetivo de un estudio actual fue desarrollar materiales prácticos para PIFU en reumatología y así apoyar su implementación en la atención diaria. Para ello, se llevó a cabo un estudio de co-diseño multicéntrico en cuatro centros de investigación en el Reino Unido.

Entre octubre de 2023 y abril de 2024 se llevaron a cabo un total de diez talleres en línea: siete con pacientes con artritis inflamatoria autoinformada y tres con profesionales de la salud especializados en reumatología. El enfoque se centró en las necesidades de información de los afectados, los requisitos prácticos de implementación y posibles barreras en la atención clínica. Sobre esta base, se elaboraron conjuntamente materiales para pacientes y equipos de tratamiento.

Los pacientes identifican lagunas de información clave

Los talleres con pacientes mostraron inicialmente una gran necesidad de información. Desde la perspectiva de los afectados, es necesario explicar de manera comprensible qué significa PIFU, por qué se ofrece este modelo, quién es elegible para él y cómo funciona el acceso al equipo de tratamiento en caso de necesidad.

Otros temas importantes fueron los controles de laboratorio, las ofertas de apoyo, la toma de decisiones conjunta, la diferenciación entre la atención médica general y la atención reumatológica, el papel de los controles de seguimiento digitales, la cuestión de los intervalos adecuados entre los controles reumatológicos y la posibilidad de volver a la atención convencional de seguimiento.

Necesidad de información accesible para pacientes

También se demostró que la forma de presentación es decisiva. Se deseaba un lenguaje claro y conciso y formatos de fácil acceso. De esto surgieron tres materiales centrales para pacientes: un video informativo animado, un documento de preguntas frecuentes y una infografía.

Para hacer que el material sea accesible para la mayor cantidad de pacientes posible, se prefirió expresamente una representación animada con diferentes personajes. El video se dividió en cuatro secciones cortas para esto. La infografía también contiene códigos QR para organizaciones de pacientes y servicios de ayuda. El documento de preguntas frecuentes se diseñó de manera que pueda adaptarse a los procedimientos locales de cada institución.

Grandes diferencias en la implementación de PIFU

Los talleres con personal especializado confirmaron que PIFU es generalmente evaluado de manera positiva, pero su implementación varía mucho en cada institución. Se discutieron criterios de selección, requisitos técnicos y organización del equipo. También se temía que los pacientes no se mantuvieran conectados de manera confiable en el futuro.

Se evaluó especialmente de manera crítica una introducción de PIFU sin suficiente información y sin una toma de decisiones conjunta. Esto ya había sucedido en un ejemplo de atención. Además, los modelos de PIFU difieren entre los centros, por ejemplo, en términos de monitoreo digital, ofertas de capacitación previas y la participación de otros profesionales.

En base a estos comentarios, se desarrolló un manual clínico con casos de estudio y una plantilla de carta para pacientes en el camino de PIFU. Esta última tiene como objetivo demostrar la conexión reumatológica y las opciones de contacto en caso de necesidad.

Notas importantes para la implementación de PIFU

Los materiales finales fueron proporcionados por la Sociedad Británica de Reumatología y organizaciones de pacientes. El estudio muestra que PIFU en reumatología requiere información clara, estructuras de comunicación confiables y procesos adaptables. Los resultados presentados no permiten concluir la superioridad clínica de PIFU. Sin embargo, el estudio proporciona una base práctica para su implementación segura.