Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el documento Perspectiva, con medidas destinadas a mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).

Las propuestas son fácilmente implementables en los hospitales con servicios de hematología o farmacia hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con PTI. Son fruto del trabajo realizado por 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.

Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.

“Para mejorar el abordaje integral de una patología es necesario conocer las opiniones y experiencias de todos los agentes implicados, no solo de los distintos profesionales sanitarios, sino también de los pacientes. Por este motivo, el amplio consenso conseguido en el proyecto Perspectiva hace que el documento publicado sea fácilmente exportable a otros centros. Se propone una metodología para evaluar la opinión y expectativas de los pacientes, lo que es esencial para priorizar acciones enfocadas a aumentar su autonomía y participación en la toma de decisiones”, afirma Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la parte del documento relacionada con el paciente.

“Perspectiva, en la parte asistencial, pretende mejorar la calidad de la atención de los pacientes con PTI. Para ello, se profundiza en aspectos importantísimos como la actualización en los conocimientos de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta nuevos tratamientos, así como la interacción entre todos los profesionales sanitarios involucrados con el paciente”, afirma Blanca Sánchez, hematóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora de la parte asistencial del proyecto.

El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la PTI, como hematología o farmacia hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la opinión del paciente, la formación sobre la patología, el proceso asistencial, los recursos sanitarios o la coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología o de seguimiento desde Atención Primaria. Todo el material es accesible y se puede descargar en esta url: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/perspectiva

Presentación y campaña de sensibilización

El acto de presentación del documento ha tenido lugar en Barcelona, este viernes, 29 de septiembre, Día Mundial de la PTI, con las intervenciones de Raquel Fernández, directora asociada de Relaciones Institucionales de Sobi, Blanca Sánchez, vicepresidenta del Grupo Gepti (Grupo Español de Trombocitopenia Inmune de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH) y hematóloga del Hospital Virgen del Mar; David Valcárcel, hematólogo Hospital Vall d’Hebron (Barcelona), Elena Torres, enfermera del Hospital del Mar (Barcelona), Isabel Espadas, farmacéutica Hospital General de Alicante, y Lourdes Miguel, responsable de Acceso al mercado de Sobi Iberia, en Cataluña.

Esta actividad se enmarca en una campaña de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI y cuyo acto central ha tenido lugar este viernes, 29 de septiembre, Día Mundial de la PTI. Además del documento, durante todo el día se podrá contemplar una anamorfosis sobre la PTI creada por los artistas plásticos Bianca Milacic, Lorena Pérez y Juan Ramón Cuesta, en la plaza de Callao.

“Quiero felicitar a todos los expertos implicados en el proyecto porque el documento que presentamos incluye medidas concretas como indicadores, algoritmos de decisión o procesos asistenciales que pueden tener un impacto directo a la hora de mejorar la vida de las personas con PTI, que es el objetivo común de todos. Este proyecto ha reunido en un mismo foro a pacientes y a profesionales sanitarios compartiendo sus necesidades y buscando soluciones comunes. Este es uno de nuestros valores como compañía, colaborar a ofrecer esas soluciones”, afirma Román Latorre, director general de Sobi Iberia.

Autores del documento

Perspectiva asistencial:

Dra. Blanca Sánchez (coordinadora), Servicio de Hematología del Hospital del Mar (Barcelona)

Dra. Carmen Alerany, Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)

Dra. Isabel Espadas, Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario de Alicante

Dra. Elena García, Subdirección Médica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba

Dra. María Eva Mingot, Servicio de Hematología Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)

Dr. Juan Selva, Servicio de Farmacia Hospital General Universitario de Alicante

Perspectiva del paciente

Dr. Vicente Escudero (coordinador), Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid)

Dra. María Teresa Álvarez, Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Dña. Ana González, Representante de pacientes con PTI

Dra. Concepción Martínez, Servicio de Farmacia del Hospital Infanta Sofía (Madrid)

Dra. María Ángeles Parro, Servicio de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal (Madrid)

Dña. Elena Torres, Servicio de Enfermería EECC PTI del Hospital del Mar (Barcelona)

Dr. David Valcárcel, Servicio de Hematología del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)

Referencias

1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.

2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEHH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf  (Último acceso: septiembre de 2023)

3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.