La asociación de pacientes de Angioedema Hereditario promueve en el día de hoy la campaña “cubre el mundo con sonrisas”, que anima a la población mundial a enviar un mensaje personal y subir una foto en un mapa interactivo de apoyo a través de la página web www.haeday.org/smile

La iniciativa tiene como objetivo dar a conocer el Angioedema Hereditario (AEH) entre el público y la comunidad médica en general, con el fin de crear un entorno con una mejor atención, un diagnóstico temprano más preciso y que permita a los pacientes con AEH llevar una vida saludable.

El AEH es una enfermedad genética rara, debilitante y potencialmente mortal que afecta a cerca de 10.000 personas en toda Europa. Las personas que viven con la enfermedad sufren de ataques de inflamación recurrentes e incapacitantes que puede afectar a la laringe, abdomen, cara, extremidades y el tracto urogenital.

El día mundial AEH está coordinado por la Organización Internacional de Pacientes con deficiencia de C1 inhibidor, HAEi y alienta a las organizaciones de pacientes de todo el mundo a organizar actividades de sensibilización en torno al eslogan "Muchos rostros, una familia'. 

ViroPharma, como compañía que presta apoyo a la segunda edición del Día internacional del AEH, apoya esta iniciativa. Para compartir una sonrisa con la Comunidad de AEH o para informarse acerca de los eventos del Día del AEH organizados en cualquier localidad, se puede visitar la página web www.haeday.org

Acerca de angioedema hereditario (AEH)
El AEH es un trastorno genético raro, muy debilitante y potencialmente mortal causado por una deficiencia de C1 inhibidor, una proteína del plasma humano. Esta condición es el resultado de un defecto en el gen que controla la síntesis de inhibidor de C1. El C1 inhibidor mantiene la regulación natural del sistema fibrinolítico y cuando no está  regulado, puede iniciar un ataque consumiendo  los niveles de C1 inhibidor endógeno en pacientes con AEH, ya bajos de por sí. Los pacientes con deficiencia de C1 inhibidor experimentan ataques de inflamación recurrentes, impredecibles, debilitantes y potencialmente mortales que afectan la laringe, el abdomen, la cara, las extremidades y el tracto urogenital. Los pacientes con AEH experimentan aproximadamente de 20 a 100 días de incapacidad al año. Se estima que al menos 10.000 personas en Europa con AEH, con un máximo de 650 casos en España.

Fuente: SC Salud y Comunicación