30/10/2018 | PATOLOGÍAS

Se presenta la exposición y el documental “Buen Camino” donde pacientes con psoriasis y artritis psoriásica comparten sus experiencias vitales a través de diferentes etapas del Camino de Santiago

Este proyecto recoge los testimonios de 10 pacientes sobre el impacto real de su enfermedad: lo que les preocupa, sus retos y sus motivaciones para afrontarla mejor

Con motivo del Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica, que se celebra el 29 de octubre, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson y Acción Psoriasis han presentado la exposición y el documental ‘Buen Camino’, un proyecto en el que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica de toda España comparten sus experiencias con la enfermedad mientras recorren diferentes etapas del Camino de Santiago. El objetivo es concienciar sobre las enfermedades inmunomediadas, el diagnóstico temprano y el tratamiento, así como hacer frente a las cargas físicas, sociales y psicológicas que a menudo están asociadas con estas enfermedades.

 


De izquierda a derecha: Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Monserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Dr. Jose Luis Lopez Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y vicepresidente del Colegio Ibero Latinoamericano de Dermatología (CILAD); Dr. Juan Carlos Torre-Alonso, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Monte Naranco y coordinador nacional del grupo Gresser; Miquel Ángel Calleja, presidente de la SEFH y jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena; y Martín Selles, presidente de Janssen.


La exposición se puede visitar en el Museo EFE hasta diciembre. El documental se proyectará en salas de diferentes puntos de la geografía española y está conducido por la presentadora Ana García Lozano, que, como paciente de psoriasis, ha querido colaborar y dar visibilidad al proyecto. Aquí se puede visualizar el tráiler.

Esta iniciativa pretende, así, establecer un paralelismo con el propio transcurso de la psoriasis y de la artritis psoriásica; ya que a lo largo de su vida estas personas recorren un camino con diferentes etapas para entender, aceptar y aprender a convivir con su enfermedad.

Durante más de un año, 10 pacientes han completado varias etapas del Camino de Santiago acompañados de familiares, médicos, autoridades sanitarias y farmacéuticos, a lo largo de las cuales han tratado temas como el estigma, la superación, la importancia de la actitud, el poder de la confianza en la relación médico-paciente, o la relevancia del autocuidado, entre otros.  

“Buen Camino ha sido una experiencia única e innovadora que nos ha ayudado a empatizar y compartir con otros pacientes, alegrías, tristezas, preocupaciones y logros, lo que ha supuesto un verdadero enriquecimiento para todos. Compartir experiencias no solo ha hecho que las personas de Buen Camino se sinceren con su enfermedad, sino también que aprendan mejor de ella”, declara Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis. 

Actualmente, más de 125 millones de personas sufren psoriasis en el mundo, y más de un millón en España, de las cuales entre un 20-30% de ellas desarrollan artritis psoriásica[i]. Estas enfermedades dificultan la vida de las personas que las padecen con importantes cargas físicas y emocionales. De hecho, las personas con psoriasis pueden tener mayor riesgo de sufrir otras enfermedades y, además del componente físico, tiene un importante impacto sobre la salud mental, incluso mayor que el de otras enfermedades crónicas.

Desde que arrancó el proyecto hace un año se han ido completando y grabando siete etapas, involucrando no solo a pacientes, sino también a sus familiares, profesionales sanitarios y autoridades sanitarias.

Primera etapa: Roncesvalles (Navarra). Patxi Uritz, fotógrafo, documentalista y peregrino con psoriasis y artritis psoriásica, y Antonio Manfredi, periodista y peregrino con psoriasis y también artritis psoriásica, reflexionan sobre sus enfermedades y animan a otros pacientes a realizar el camino para superar limitaciones.

Patxi: “A mí la piel hace tiempo que no me importa. Tú lo que quieres es tener movilidad y hacer una vida normal”.

Antonio: “Muchas veces el afectado de psoriasis tiene más quemazón interna o social que la que provoca la enfermedad en la piel”.

https://bit.ly/2JncaiQ

Segunda etapa: El Bierzo (León). Nerea Morán es la peregrina más joven. Tiene 23 años y lleva 18 con psoriasis. Ha llegado a tener el 90% de su cuerpo con placas. Cree firmemente en la importancia del autocuidado por parte del paciente y recuerda cómo ha sido crecer con la enfermedad. Raquel Manga, madre de Nerea y compañera de etapa, explica qué siente una madre cuando un hijo, de apenas 5 años, se ve afectado por la enfermedad.

Raquel: “Lo principal es poder encontrar un médico con el que estés segura. Al que le puedas hablar y contar cualquier cosa y que a ti te tranquilice”.

Nerea: “Como es una enfermedad que no es estética, si no que afecta a todo tu cuerpo, si te cuidas, si tienes buenos hábitos, eso va a hacértelo todo más fácil”.

https://bit.ly/2CJValJ

Tercera etapa: La dehesa extremeña (Extremadura). Juan Hernández tardó 5 años en ser diagnosticado, por eso, durante su recorrido, habla de la importancia del diagnóstico precoz. Es paciente de psoriasis y paciente grave de artritis psoriásica, llegando a tener el 90% de sus articulaciones afectadas. Conso Martín, su acompañante, se vio obligada a prejubilarse precozmente. Explica cómo vivió la experiencia de la maternidad teniendo artritis psoriásica.

Conso: “Descansar por qué, ¿por la artritis? La Artritis cansa, pero no te puede parar”.

Juan: “Si quieres lo puedes conseguir. La psoriasis y la artritis psoriásica no pueden limitarte en nada de lo que te propongas”.

https://bit.ly/2D7e86u

Cuarta etapa: La Alcarria (Castilla-La Mancha). Rodrigo Gutiérrez trabaja por la calidad y humanización de la asistencia sanitaria. Mientras camina, explica cómo el sistema sanitario puede afrontar la cronicidad, la responsabilidad del paciente en esta patología y la importancia de mantener hábitos saludables. Su compañero de aventura, Álvaro Sánchez de León, es periodista y paciente de psoriasis. Tiene un blog propio en el que realiza entrevistas relevantes, asanleo.com, y colabora en otros medios.

Álvaro: “Con la psoriasis no hay que obsesionarse pero tampoco despreocuparse”.

Rodrigo: “La padece el 2% de la población y aunque parezca mentira, hay que insistir, no es contagiosa”.

https://bit.ly/2RdkxjA

Quinta etapa: Las Palmas (Canarias). Gregorio Carretero, dermatólogo y coordinador del Grupo español de Psoriasis en aquel momento, realiza importantes observaciones sobre la psoriasis y el cambio de paradigma que ha supuesto el tratamiento con biológicos. Y camina junto a Esteban Santana, paciente suyo. Ambos reflexionan en torno a la importancia de que exista una relación de confianza entre médico y paciente.

Gregorio: “La pérdida de calidad de vida también la sufre la familia y el entorno. La enfermedad puede afectar a muchos aspectos de la vida”.

Esteban: “La información a veces la  buscas tú y ese peregrinar en internet pensando quién te está diciendo la verdad es complicado”.

https://bit.ly/2Jsqmat

Sexta etapa: Granada. Miguel Ángel Calleja, farmacéutico, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. Y su compañero, Javier Sierra, enfermero y farmacéutico, camina con la psoriasis y la artritis psoriásica desde muy joven.

Javier: “Lo mejor es externalizar los brotes, sacarlos del armario. Esta es mi piel y yo tengo que seguir haciendo mi vida normal”.

Miguel Ángel: “Debemos ser inconformistas con el resultado en salud. Debemos llegar al máximo de ese máximo control de la enfermedad que el paciente necesita”.

https://bit.ly/2PpGYVC

Séptima etapa: Santiago de Compostela (Galicia). Fátima Rodríguez, abogada, tiene psoriasis desde los 3 meses de edad. Y David Trigos, agente de Seguros, con psoriasis y artritis psoriásica desde su juventud. Además de los peregrinos de las anteriores etapas.

David: “Es importante además del manejo físico de la enfermedad, el manejo mental, para poder controlar tanto las épocas buenas como las épocas malas”

Fátima: “No quedarse en casa. Salid al mundo. En España somos un millón de personas. Siempre vas a encontrar a alguien que te entienda”

https://bit.ly/2OaOwXH

Un Alto en el Camino

Acompañando la filosofía de ‘Buen Camino’, Janssen y Acción Psoriasis organizan las jornadas un Alto en el Camino. Durante las mismas, los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica tendrán la oportunidad de reflexionar acerca de su enfermedad abordando desde diferentes perspectivas sus necesidades. Así, se hablará de humanización en la atención sanitaria, del impacto psicológico de estas patologías, así como de sus necesidades médicas. Durante este año un Alto en el Camino recorrerá las ciudades de Madrid (donde se celebrará el 16 de Noviembre) y Barcelona (el 23 de Noviembre) Las inscripciones se pueden hacer a través de la web www.psoriasis360.com

Sobre la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, no contagiosa, con un cierto componente genético en la que las células de la piel llamadas queratinocitos se reproducen mucho más rápido que las de una persona sin psoriasis y se acumulan formando unas placas enrojecidas, engrosadas y escamosas en la piel[ii].

Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque suele hacerlo con mayor frecuencia en dos momentos de la vida, entre los 20 y los 30 años y entre los 50 y los 60 años[iii]. Las personas que la padecen pueden tener mayor riesgo de sufrir otras enfermedades como la diabetes, artritis psoriásica, enfermedades cardiovasculares y depresión, entre otras.

De acuerdo con los especialistas médicos, la psoriasis se debe abordar de forma global, atendiendo no solo a los síntomas de la piel sino también a la afectación en articulaciones, riesgo cardiovascular o repercusión que pueda tener sobre la calidad de vida del paciente.

Es importante que el paciente informe al médico de cualquier indicio como puede ser el dolor de espalda crónico, sobre todo durante la noche y que no desaparece con reposo, dolores en las articulaciones, inflamación de los dedos o de los tendones.

La psoriasis aparece en forma de brotes y existen distintos tipos, pudiendo un mismo paciente padecer cuadros diferentes a lo largo de la evolución de su enfermedad. Aunque no existe cura, puede controlarse siguiendo el tratamiento adecuado, mejorando la autoestima y la calidad de vida de forma importante.

Referencias:

[i] Ferrándiz C, et al. Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos. Actas Dermosilogr. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.ad.2013.12.008 (Ult. Visita 21/06/17)

[ii] [ii]Menter A, et al. Psoriasis and psoriatic arthritis overview. Am J Manag Care. 2016 Jun;22(8 Suppl):s216-24.

 

Fuente: Berbés Asociados

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