26/06/2018 | PATOLOGÍAS

Este sábado arranca la 6ª edición del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas

Del 30 de junio al 14 de julio en la granja escuela Albitana de Brunete (Madrid)

Este año un total de 48 niños de entre 8 y 14 años, procedentes de toda la geografía española, participarán en la sexta edición del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER), cuyos objetivos principales son fomentar la autonomía de los niños, favorecer sus relaciones sociales y aprender hábitos de vida saludables. Además, esta iniciativa incluida en el ámbito de Responsabilidad Social Corporativa (RSC), busca dar visibilidad a las enfermedades reumáticas en niños y adolescentes, ya que la mayoría de la población relaciona estas patologías con edades más avanzadas. En concreto, esta edición tendrá lugar del 30 de junio al 14 de julio en la granja escuela Albitana de Brunete (Madrid).

El Dr. Juan Carlos López Robledillo, coordinador de esta iniciativa y jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), insiste en que “la mayoría de los niños y adolescentes con una enfermedad reumática evolucionan favorablemente siempre y cuando el diagnóstico y tratamiento se realicen de una forma precoz y se emplee el mejor tratamiento disponible. El desarrollo y disponibilidad de terapias cada vez más selectivas y eficaces pueden evitar, en muchos casos, la progresión de la inflamación crónica y conseguir que remita la enfermedad.  De esta manera los pacientes realizarán sus actividades cotidianas y deportivas con normalidad”.

A su juicio, “el manejo de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas ha experimentado un cambio importante en la última década, debido fundamentalmente a un mejor conocimiento y caracterización de las diferentes patologías, la puesta en marcha de estrategias para controlar de forma estrecha la enfermedad, y el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos”.

Participantes en el campamento

La mayoría de los niños que participan en esta actividad sufren artritis idiopática juvenil (AIJ), cuyo síntoma principal es el dolor articular y la presencia de inflamación articular y/o cojera, asociándose en muchas ocasiones otros signos como fiebre y lesiones cutáneas. Pero también se han inscrito al campamento niños que padecen lupus eritematoso sistémico, espondiloartritis, enfermedad de Behçet u otro tipo de afecciones reumáticas menos conocidas.

 

Durante estos 15 días, aprenderán hábitos de vida saludable que, junto con la convivencia con otros niños que sufren patologías similares, les ayudarán a abordar de la mejor manera posible su patología, siempre acompañados por un equipo de profesionales sanitarios formado por reumatólogos pediátricos, enfermeras y fisioterapeutas.

Para esta iniciativa, este año contamos con la colaboración de las siguientes asociaciones de pacientes: Acción Psoriasis, Asociación Española de Esclerodermia, Federación Española de Lupus (Felupus), Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis), Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes con Espondilitis (CEADE), Asociación Española contra la osteoporosis y artrosis (Aecoss), Liga Reumatológica Española (LIRE) y Asociación Española de enfermedad de Behçet.

Papel clave del reumatólogo como coordinador

El reumatólogo, sin ninguna duda, es clave para coordinar los equipos multidisciplinares de atención a niños y adolescentes reumáticos. Estos equipos están integrados no sólo por médicos especialistas como reumatólogos, oftalmólogos, rehabilitadores, traumatólogos etcétera, sino también por psicólogos, personal de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales, según el coordinador del campamento. 

 

“El reumatólogo, debido a su formación y experiencia, es el especialista más capacitado para realizar el diagnóstico de las diferentes enfermedades reumáticas de una forma precoz evitando de esta menara retrasos en el tratamiento que provocarían una peor evolución con riesgo de secuelas y discapacidad. Mediante el empleo de técnicas que se emplean en su práctica habitual como las artrocentesis, infiltraciones y ecografía musculoesquelética se posibilita un mejor abordaje y seguimiento de estas enfermedades en la edad pediátrica”, apunta el Dr. López Robledillo.

No obstante, añade, “el abordaje debe realizarse de una forma integral en el que participen tanto los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas y los responsables políticos dentro de una estrategia de atención a la cronicidad de las enfermedades reumáticas en la edad pediátrica”. También habría que destacar el papel que debe jugar el paciente y su familia como protagonista de su atención debiendo capacitarse adecuadamente para participar en la toma de decisiones que le afectan y colaborar en la mejora de su salud, contribuyendo también a la sostenibilidad del sistema. Además, resalta el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas facilitando el “tratamiento social” mediante grupos de ayuda y desarrollo de actividades de ocio como este campamento de verano de la SER.

También es importante reseñar que una atención adecuada a los adolescentes con enfermedades reumáticas requiere una preparación planificada y progresiva para que los afectados puedan incorporarse a la vida adulta de una forma autónoma y corresponsable. “La atención a los adolescentes reumáticos debería realizarse por tanto de una forma diferenciada preferiblemente en Unidades de Transición tuteladas y coordinadas por un reumatólogo”, concluye el Dr. López Robledillo.

 

Fuente: Sociedad Española de Reumatología (SER)

Enlaces de Interes
Entidades:
Acción Psoriasis
CEADE - Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
ConArtritis - Coordinadora Nacional de Artritis
FELUPUS - Federación Española de Asociaciones de Lupus
Ser - Sociedad Española de Reumatología
 
Enfermedades:
Artritis idiopática juvenil

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