La  Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y Fundación MÁS QUE IDEAS han presentado este martes el informe ‘Emociones y experiencias de las personas con cáncer de pulmón’, un proyecto de investigación social que analiza el impacto emocional del cáncer de pulmón e identifica los principales retos asistenciales desde la perspectiva de las personas afectadas por esta enfermedad en España.

La metodología ha consistido en una encuesta online autocumplimentada de forma anónima por 211 personas diagnosticadas con cáncer de pulmón entre septiembre y diciembre de 2024. Entre los desafíos detectados destacan la falta de información sobre los síntomas, la vulnerabilidad durante el proceso de diagnóstico y la necesidad de mejorar el abordaje psicosocial y el manejo de efectos secundarios, entre otros.

Este informe pone de relieve dos conclusiones clave”, ha detallado Carlos Abanades, paciente de cáncer de pulmón y presidente de Fundación MÁS QUE IDEAS, quien ha señalado que “el alto desconocimiento social” sobre los síntomas del cáncer de pulmón “dificulta su detección precoz, y la gravedad del impacto psicológico de la enfermedad deja en una situación de especial vulnerabilidad a quienes no tienen acceso a atención psicooncológica”.

Esta iniciativa ha contado con el apoyo de la empresa Roche y con la colaboración altruista de la Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSyS), la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM), el Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), la Sociedad Española de Cirugía Torácica (SECT), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y la Sociedad Española de Psicología Clínica y de la Salud (SEPCyS).

Retos en el diagnóstico

El cáncer de pulmón es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona y el riesgo de desarrollarla aumenta con la exposición a ciertos factores. En este sentido, el 93,2 % de personas encuestadas reportó haber estado expuesta a factores de riesgo asociados a esta enfermedad, con el tabaquismo como el más señalado (68,1 %). Sin embargo, este informe revela datos preocupantes que suponen una barrera para prevenir la enfermedad y lograr un diagnóstico precoz. Por un lado, que el 73 % de personas encuestadas no era consciente del riesgo de desarrollar un cáncer de pulmón. Y, por otro, que un 78,2 % indicó tener un conocimiento insuficiente sobre los síntomas de la enfermedad antes del diagnóstico.

El desconocimiento de los síntomas y el hecho de que el cáncer de pulmón suele manifestarse en fases avanzadas son dos de las principales razones por las que alrededor del 80 % de los diagnósticos se producen en estadios tardíos de la enfermedad. Ante esta situación, 8 de cada 10 pacientes que respondieron a la encuesta consideran que la implementación de programas de cribado ( screening ) constituye la medida más efectiva para lograr un diagnóstico precoz, seguida de la educación a la población sobre los síntomas del cáncer de pulmón, señalada por un 41,1 %.

“Informar a la sociedad sobre los factores de riesgo y síntomas del cáncer de pulmón es esencial, pues solo con su conocimiento podremos avanzar en la prevención y diagnóstico precoz de esta patología”, ha afirmado Bernard Gaspar, presidente de AEACaP. “No podemos continuar detectando el cáncer de pulmón en estadios avanzados la mayoría de las veces -ha asegurado Gaspar-, ya que las opciones terapéuticas, la supervivencia y bienestar disminuyen notablemente”.

El momento del diagnóstico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son momentos de especial vulnerabilidad emocional. De acuerdo con las personas con cáncer de pulmón consultadas, la emoción predominante tras el diagnóstico fue el miedo (63,3 %), seguida por la incertidumbre (58,1 %) y la tristeza (51 %), y las principales dificultades reportadas en esa etapa fueron la incertidumbre y el desconocimiento sobre el proceso (56,7 %), la gestión de las emociones (48,6 %) y las reacciones de los seres queridos (43,8 %). Además, los datos de esta encuesta constatan que el impacto emocional de la noticia fue mayor en las personas con estadios avanzados de la enfermedad.

“Precisamente en los primeros momentos del diagnóstico es cuando más confusos y abrumados nos sentimos”, ha mencionado Abanades, quien ha resaltado que tanto pacientes como familiares “necesitan apoyo en esta etapa para encontrar serenidad dentro del trance que atraviesan”. 

Retos en la salud emocional

Este informe también constata el impacto del cáncer de pulmón en la salud emocional de las personas diagnosticadas de esta enfermedad y, en este sentido, revela que 1 de cada 3 personas estaba en una situación de vulnerabilidad psicológica, ya sea por tener un diagnóstico de depresión (17,3 %) o por creer tener este trastorno psicológico (14,2 %). Los datos de la encuesta muestran la importancia de integrar el abordaje psicosocial y psiquiátrico en el itinerario de las personas con cáncer de pulmón.

La severidad del impacto psicológico fue tan elevada que el 37,7 % de las personas con cáncer de pulmón encuestadas afirmó haber tomado medicamentos (por ejemplo, ansiolíticos) para reducir el malestar emocional y el 47,3 % buscó ayuda psicológica. Ambas opciones fueron empleadas con mayor frecuencia por las personas en estadios avanzados. 

Laura Otón, psicooncóloga y representante de la Sociedad Española de Psicología Clinica y de la Salud (SEPCyS), ha defendido la necesidad de que “la psicooncología esté lo más integrada posible en el recorrido asistencial de la persona con cáncer de pulmón”, y ha remarcado la importancia de que los equipos de psicooncología estén presentes desde los primeros momentos y, de este modo, “pacientes y familiares puedan encontrar a una persona que les acompañe para afrontar este proceso lo mejor posible”.

Vivir con cáncer de pulmón puede generar diversas reacciones emocionales. Entre ellas, y en comparación con otros tipos de cáncer, destaca especialmente una: la culpa. En este sentido, los datos de la encuesta revelan que la mitad de las personas con cáncer de pulmón se sintió culpable en algún momento del proceso de la enfermedad (51,1 %) o se vio afectada, de alguna manera, por las actitudes o comentarios de otras personas (52,8 %).

Retos en el manejo de los efectos secundarios

Uno de los aspectos que más preocupan a las personas con cáncer de pulmón es la convivencia con los efectos secundarios. A este respecto, la principal dificultad reportada fue el cansancio (79,4 %), seguida de las alteraciones del sueño (47,2 %), los problemas digestivos (46,7 %), los cambios de peso (46,2 %) y las afectaciones en la piel (44,7 %).

Dar respuesta a estas dificultades requiere, según Diego Márquez, oncólogo médico y representante de la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM), “la creación de unidades integrales de tumores torácicos que cuenten con especialistas de soporte integral, tales como dermatología, psicología o fisioterapia, que puedan dar apoyo a las personas con cáncer de pulmón”.

A pesar de todas las implicaciones emocionales y físicas de la enfermedad, este informe pone en evidencia que 1 de cada 3 personas con cáncer de pulmón encuestadas no transmitió sus inquietudes al equipo sanitario o apenas lo hizo, considerando que las principales razones fueron la falta de tiempo en consulta y de confianza en el equipo sanitario.

“Actualmente, las asociaciones de pacientes y entidades civiles desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento y apoyo a las personas afectadas de cáncer de pulmón y sus familiares”, ha indicado Bernard Gaspar, quien ha subrayado “el positivo efecto de poder compartir dudas, experiencias y emociones con quienes atraviesan la misma situación”.

Informe “Emociones y experiencias de las personas con cáncer de pulmón”

El informe, de acceso gratuito y público, se puede visualizar y descargar en PDF en las páginas web de AEACaP y Fundación MÁS QUE IDEAS.

Acceso al informe en la página web de la Asociación de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) www.afectadoscancerdepulmon.com Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) Desde nuestra perspectiva de asociación de pacientes, el hecho de que se dé visibilidad a las enfermedades, y en este caso concreto, al cáncer de pulmón, es una cuestión fundamental, pues se escucha nuestra voz y se pone de manifiesto la importancia de tener una sociedad concienciada para conseguir una mayor empatía y comprensión hacia la enfermedad. Para asociaciones como la nuestra es esencial poder apoyar y acompañar a pacientes y familiares y trabajar para que tengan una mejor calidad de vida y un mayor bienestar emocional. AEACaP 616 852 700 / 608 717 552 comunicacion@afectadoscancerdepulmon.com

Acceso al informe en la página web de Fundación MÁS QUE IDEAS www.fundacionmasqueideas.org Fundación MÁS QUE IDEAS Organización civil sin ánimo de lucro con un propósito claro: que las personas seamos protagonistas de nuestra salud. Nuestra vocación es acompañar a las personas que conviven con una enfermedad y generamos información y conocimiento para tener más control sobre nuestra salud. Para ello, trabajamos en red para conocer las necesidades de las personas a través de proyectos de investigación social y así poder dar respuesta a las mismas con acciones de apoyo y concienciación. Además, trabajamos en otras áreas como la divulgación científica, la promoción de hábitos saludables y la participación de la sociedad civil en el ámbito científico y sanitario. Fundación MÁS QUE IDEAS 674 26 52 11 lacomunicacionde@fundacionmasqueideas.org

Fuente: Fundación MÁS QUE IDEAS