La epilepsia es una enfermedad que se caracteriza no solo por una predisposición continuada a la aparición de crisis, sino también por sus consecuencias neurobiológicas, cognitivas y sociales. En España padecen esta patología alrededor de 400.000 personas y cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. En Europa afecta a unos 6 millones de habitantes y se registran unos 400.000 nuevos casos cada añoⁱ.

En el caso de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (DEE), los pacientes padecen una actividad epiléptica que puede dar lugar a graves alteraciones cognitivas y de comportamiento, más allá de lo que cabría esperar de la enfermedad subyacente sola. Además, pueden empeorar a lo largo del tiempo. En este contexto y en el marco de la Reunión Anual del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (GESEN), un grupo de expertos ha participado en la mesa titulada ‘Alteración cognitiva-conductual en encefalopatías epilépticas y del desarrollo [1]. Visión Holística’, en colaboración con Jazz Pharmaceuticals, en la que se recalcado la importancia de los equipos multidisciplinares en el abordaje de estas patologías.

La Dra. Ainhoa García Ribes, neuropediatra del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces, explica que “a pesar de que el tratamiento de las DEE generalmente se focaliza inicialmente en el control de las crisis, cada vez hay una necesidad mayor de identificar y tratar las comorbilidades del desarrollo de estos pacientes dada su relevancia. El enfoque holístico se centra en comprender y tratar al paciente de forma global, busca que el manejo de la DEE tenga una aproximación personalizada, racional, global y multidisciplinar, de modo que tengamos en cuenta el bienestar social, emocional y cognitivo del paciente”.

La búsqueda de una mejora transversal de la calidad de vida del paciente pasa por considerar, no solo el aspecto médico, sino también otros factores como los psicosociales y ambientales. “ Se trata de hacer un diagnóstico precoz adecuado de las crisis, pero también de los aspectos comórbidos y conocer el perfil de los fármacos anticrisis más adecuados para ambos buscando tratamientos dirigidos al mecanismo molecular subyacente y a minimizar los efectos secundarios cognitivos y conductuales ”, precisa la Dra. García Ribes.

Abordaje multidisciplinar para personalizar tratamientos

En este punto, los expertos reunidos han enfatizado la necesidad de una visión holística del paciente. Así, el trabajo de médicos, psicólogos terapeutas ocupacionales o trabajadores sociales, entre otros, debería configurar el diseño de un plan de tratamiento personalizado, adaptado a las necesidades de cada paciente.

Para la especialista “es fundamental emplear adecuadamente los fármacos anticrisis pero también trabajar en la estimulación cognitiva, habilidades sociales y emocionales, así como intervenir en el lenguaje y las habilidades motoras. Y no olvidar el apoyo psicosocial para las familias”.

A pesar de que ya existen estudios que demuestran que la intervención temprana y el trabajo multidisciplinar pueden mejorar los resultados a largo plazo de estos pacientes, “se necesitan más para entender cómo optimizar la integración de diferentes tratamientos, así como la efectividad de intervenciones específicas en diferentes subtipos de encefalopatías epilépticas ”, señala.

El trabajo que aún queda por hacer en el abordaje de las comorbilidades de este tipo de epilepsias es notable, ya que, tal y como han reflexionado los expertos reunidos en el marco de la Reunión Anual de GESEN y resume la Dra. García Ribes, “la falta de herramientas de diagnóstico, el tiempo que se requiere en las consultas, las dificultades en la coordinación de especialistas y la falta de recursos o acceso a servicios especializados… son algunos de los desafíos a los que nos enfrentamos todos los días”.

Además, las principales complicaciones son “las crisis, ya que suelen ser refractarias a los tratamientos”, dice esta especialista. No obstante, añade, “puede ser incluso más difícil el manejo de los trastornos cognitivos y conductuales asociados a esas crisis, sobre todo si tenemos en cuenta la frecuencia y la repercusión que tienen en los pacientes y sus familiares”.

Por su parte, Isabel Botella, responsable médico del área de Neurociencias de Jazz Pharmaceuticals ha destacado la labor de la compañía en la búsqueda de soluciones que mejoren la calidad de vida de estos pacientes. “Trabajamos para encontrar los enfoques más adecuados para el control de estas patologías, y creemos que es indispensable contar con una visión holística del paciente y trabajar con equipos multidisciplinares para mejorar de la mejor forma la calidad de vida de los pacientes y sus familiares” ha destacado. “En Jazz Pharmaceuticals estamos comprometidos con transformar las vidas y redefinir las posibilidades de los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo gracias a la visión integral del paciente que nos transmiten los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estas patologías y a la innovación terapéutica ”, ha concluido.

Referencias:

ⁱManual de Práctica Clínica en Epilepsia. Recomendaciones diagnóstico-terapéuticas de la SEN. Edición Junio 2023. Disponible en: https://www.sen.es/pdf/guias/GuiaEpilepsia_2023.pdf

Fuente: Atrevia

[1] Como Síndrome de Lennox-Gastaut, Síndrome de Dravet y Complejo Esclerosis Tuberosa