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La mitad de las personas con espondiloartritis cuenta con un grado de discapacidad reconocido

VADEMECUM - 17/10/2024  ASOCIACIONES DE PACIENTES

Los especialistas en Reumatología y las asociaciones de pacientes se unen en este día para reivindicar el acceso equitativo a los tratamientos para todos los afectados y mayor investigación.

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades reumáticas inflamatorias crónicas que engloban patologías como la espondiloartritis axial (antes denominada espondilitis anquilosante). Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, fusionándose las vértebras y ocasionando dolor, rigidez o fatiga. Se estima que aproximadamente 96.000 personas sufren esta patología en España, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, y aproximadamente el 50% de los pacientes diagnosticados cuenta con un grado de discapacidad reconocido, lo cual refleja el impacto y las limitaciones que causa, según datos del Atlas de Espondiloartritis Axial en España.

 

En el marco del Día Nacional de las Espondiloartritis, que se celebra el 20 de octubre, bajo el lema “Superando desafíos juntos”, el Dr. Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), asegura que “sigue habiendo un elevado retraso en el diagnóstico de estos pacientes, lo que provoca daños irreparables.  En este sentido, hay que hacer un gran esfuerzo en favorecer un diagnóstico temprano, que es el principal desafío frente a esta patología”.

 

“Desde nuestra sociedad científica queremos dar visibilidad a las espondiloartritis con el objetivo de aumentar su conocimiento entre la población general, así como mejorar la formación de los especialistas en este ámbito como se refleja, por ejemplo, a través de la celebración de actividades formativas como la de este fin de semana, ‘Lo mejor del año en espondiloartritis’. Además, habría que promover una mayor la investigación en este ámbito, aunque ha habido grandes avances que han supuesto una mejora para la calidad de vida de las personas con espondiloartritis”, ha destacado el especialista y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real.

 

Reivindicaciones desde CEADE

 

En el mismo sentido, el nuevo presidente de CEADE, Marco Garrido, asegura que desde la Coordinadora se demanda una “mayor formación en espondiloartritis para los profesionales sanitarios de Atención Primaria, Traumatología y Fisioterapia para que la derivación a Reumatología sea más temprana y se pueda reducir el retraso diagnóstico”. Además, considera que “debería haber un adecuado y equitativo acceso a los tratamientos y a los recursos asistenciales a nivel estatal y que las decisiones sobre fármacos siempre se tomen de manera consensuada entre el médico y el paciente. También sería fundamental la financiación específica para que los pacientes que lo necesiten puedan recibir atención fisioterapéutica y mayor sensibilización social acerca de las limitaciones en la vida diaria que produce esta patología”.

 

Otra reivindicación, -añade Garrido- es el “reconocimiento de la espondiloatritis como patología crónica para la Valoración del Grado de Discapacidad”. Por otra parte, destaca los beneficios de formar parte de asociaciones de pacientes para estar más formados, gestionar mejora la enfermedad y el bienestar. “Además del apoyo emocional, pertenecer a una asociación fortalece la voz de los pacientes y su capacidad para influir en decisiones políticas, promoviendo la investigación y los avances en tratamientos”, subraya y anima a la población a sumarse a la campaña para visibilizar esta enfermedad: #SuperandoDesafíosJuntos.

 

Fuente: Fundación Española de Reumatología 
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Más información sobre espondiloartritis axial en:
 
Entidades:
Sociedad Española de Reumatología (SER)
 
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