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Solamente el 3% de las personas con una enfermedad crónica están asociadas

VADEMECUM - 25/05/2023  ASOCIACIONES DE PACIENTES

La Federación Española de Diabetes presenta la 2ª edición de la Guía Quién es Quién, un documento que pone voz y rostro al asociacionismo en diabetes en España. El relevo generacional, el trabajo de las asociaciones locales o la participación en la toma de decisiones han sido los principales temas tratados en el encuentro online.

El futuro de las asociaciones de pacientes con diabetes en España fue el principal tema de discusión durante la presentación de la segunda edición de la “Guía Quién es Quién” de FEDE, un documento que pone voz y cara al asociacionismo de pacientes. El asunto es clave para el movimiento asociativo hoy más que nunca, pues el que tan sólo un 3% de la población que convive con una enfermedad crónica esté asociada1 es motivo de reflexión y planteamiento de estrategias para incrementar estas cifras.

En este sentido, y bajo el título “Presente y Futuro del asociacionismo”, Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Ana María Álvarez, presidenta de la Federación de Diabetes de Andalucía (FADA) y Juantxo Remón, presidente de la Asociación Navarra de Diabetes (ANADI), pusieron sobre la mesa los retos más importantes para el asociacionismo en diabetes. Uno de los más importantes fue la implicación de los jóvenes, quienes deben tomar el relevo generacional. “Además del Congreso de Diabetes y Juventud, que recientemente ha tenido su segunda edición, este año vamos a tener a los jóvenes participando activamente en el Congreso Nacional de FEDE, dando su opinión sobre las problemáticas que hay actualmente en las asociaciones, tal y como subrayó Juan Francisco Perán, presidente de FEDE.

Por su parte, Ana María Álvarez, presidenta de FADA Andalucía, quiso poner en valor el trabajo de las diferentes asociaciones locales andaluzas para la adquisición de materiales fungibles y la implementación del sistema flash de monitorización de glucosa.  Estamos en el Consejo Asesor de la Diabetes de la Junta de Andalucía, y aquí es donde nosotros vamos llevando las demandas que tenemos, como la educación diabetológica para los pacientes con diabetes tipo 2 o la personificación de las nuevas tecnologías, que deben atender a las necesidades específicas de cada persona”.

Asimismo, Juantxo Remón, presidente de ANADI, destacó la importancia de la unión para la consecución de objetivos, puesto que cuanta más gente seamos en las asociaciones y en las federaciones, más poder tendremos para promover la investigación o fomentar el desarrollo de medicamentos más eficaces.  La unión hace la fuerza.  

El asociacionismo de pacientes es un espacio clave para el acompañamiento, empoderamiento y autocuidado de las personas con diabetes. Constituye, además, una plataforma fundamental desde la que reclamar a las administraciones públicas mejoras de la asistencia sociosanitaria, con el objetivo de aumentar la calidad de vida de los pacientes. Por lo que se refiere a la Federación Española de Diabetes (FEDE), entidad representante del colectivo de personas con diabetes en España, está conformada por 18 federaciones autonómicas y 124 asociaciones locales, las cuales están detrás de logros principales avances en diabetes, tales como el acceso universal al tratamiento para la patología o la eliminación de la diabetes como motivo de exclusión para el acceso a diversos puestos de empleo público a nivel nacional.

De este modo, FEDE continúa apostando por la promoción del asociacionismo mediante sus campañas de sensibilización, la organización de jornadas y congresos o la “Guía Quién es Quién”. Este documento, elaborado con el apoyo de Abbott, ha presentado públicamente su segunda edición actualizada, a través de la que dar a conocer la labor de sus federaciones y asociaciones, acercándola al público general, y a las personas con diabetes, en particular.

Fuente: FEDE

Referencias:

 

1.       Datos de 2019 del Instituto ProPatiens.

Enlaces de Interés
Entidades:
Federación Española de Diabetes (FEDE)
 
Indicaciones:
Diabetes mellitus
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