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Un tercio de las personas con esclerosis múltiple en fase avanzada necesita ayuda diaria, y el 80% de las curas las proporciona la familia

VADEMECUM - 29/03/2023  PATOLOGÍAS

La Fundació Esclerosi Múltiple centrará los esfuerzos de este año en destacar el rol de la persona cuidadora en esta fase de la enfermedad y la rehabilitación como tratamiento eficaz.

Cerca de 9.000 personas conviven con esclerosis múltiple en Cataluña. La mayoría son diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, y el 85% presenta una enfermedad con periodos de exacerbación de los síntomas, “brotes”, alternados con otros más leves. Sin embargo, a pesar de los diferentes tratamientos actuales, en muchos casos esta continúa progresando y deriva en un estado de EM avanzada.

De hecho, cuando la EM avanza, los síntomas y las dificultades causadas por la esclerosis múltiple afectan de forma significativa a la calidad de vida. En este sentido, la persona tiene varios síntomas de forma simultánea y recurrente, como la pérdida de movilidad, incontinencia, deterioro cognitivo, fatiga, problemas de habla, disfagia, y disfunción sexual, entre otros. También produce una discapacidad física significativa.

En este punto, la persona con EM deja de ser autónoma; aproximadamente un tercio de las personas con esclerosis múltiple necesita algún tipo de ayuda en su día a día y el 80% de las cures las proporciona la familia. Por ello, la Fundación Esclerosis Múltiple centrará los esfuerzos de este año en destacar el rol de la persona cuidadora en esta fase de la enfermedad y la rehabilitación como tratamiento eficaz.

En este contexto, la persona con EM tiene que afrontar nuevos retos, como explica Irene Bolea, diagnosticada de EM hace 18 años. “Cada día es una adaptación y se tiene que ser fuerte mentalmente. A medida que la enfermedad avanza, tienes que tomar decisiones y cambiar de hábitos para que sea más fácil convivir con la esclerosis múltiple y no dejar que tome el control de tu vida”.

Aprendre a cuidarse y cuidar a los demás

La discapacidad causada por la EM avanzada afecta inevitablemente al entorno de la persona, meintras que la familia y personas cuidadoras acontecen su principal apoyo emocional y físico, ya que asumen tareas de cuidado físico y emocional, administrativas, domésticas, y, a la vez, supervisan actividades de la vida diaria. En este sentido, a casi el 64% de los cuidadores les impide hacer actividades que eran importantes para ellos, y la sobrecarga puede provocar estrés, ansiedad, depresión, fatiga...; especialmente cuando la persona con EM presenta más discapacidad o alteraciones cognitivas.

Es el caso de Marta Costa, pareja y cuidadora de Quim Serra, quien lleva 33 años con la enfermedad. “Convivir con una persona con EM supone una serie de retos que ponen a prueba la paciencia y piden una gran dosis de comprensión y dedicación. Hubo un momento que yo ya no podía más. No me quejaba de la enfermedad, me quejaba de su no aceptación. Cuando aceptó su dependencia, empezamos a vivir en plenitud. Durante este tiempo, él ha aprendido a dejarme mi espacio. Me siento querida y veo que somos un buen equipo”.

Los ámbitos más impactados en el rol de las personas cuidadoras son en el 43% de los casos la salud emocional, el 34% económico y el 28% en la salud física. A la vez, más de un tercio (36%) tiene que dejar de trabajar y, como resultado, en un 84% han visto su trabajo y carrera afectadas por la situación.[1]

En esta línea, la FEM quiere reconocer socialmente el rol de las personas cuidadoras y la familia como principal agente que proporciona apoyo a las personas con EM y maximizar su calidad de vida. “En la FEM valoramos las necesidades sociales y de salud de las personas familiares cuidadoras y ofrecemos orientación, asesoramiento y apoyo emocional desde la proximidad. Queremos empoderar estas personas a través de diferentes iniciativas para potenciar la resiliencia y la autoconfianza en sí mismas”, explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundació Esclerosi Múltiple. “También somos conscientes de la necesidad de generar espacios para la formación e información como herramientas importantes para cualquier intervención y mejorar la salud y calidad de las personas que cuidan”, añade.

La neurorrehabilitación, tratamiento efectivo cuando la EM avanza

La rehabilitación es un tratamiento muy importante en la fase avanzada de la EM porque mejora la funcionalidad de las áreas afectadas por esta y es un recurso clave en el manejo de la esclerosis múltiple y en el mantenimiento de las capacidades tanto físicas como cognitivas. Pero existen barreras en el acceso universal a la neurorrehabilitación integral debidas a la dificultad en el acceso, ya sea por tema de transporte o listas de espera.

Para conseguir una mejora efectiva en la neurorrehabilitación es crucial que se trabaje de forma coordinada con la persona con EM, su familia y sus personas cuidadoras. Según el Dr. Roger Meza, médico rehabilitador de la Unidad de Neurorrehabilitación de la FEM en Barcelona, ubicada en el Centre d’Esclerosi Múltiple de Cataluña (CEMCAT), “tenemos que implicarlos en el plan de tratamiento y asegurarnos que reciben las instrucciones adecuadas sobre cómo ayudar la persona con EM a llevar a cabo los ejercicios o actividades de rehabilitación.” El Dr. Meza subraya la importancia de situar el paciente en el centro de todos los agentes: familia, equipo de neurorrehabilitación, especialistas..., porque teniendo en cuenta sus preferencias, podrá tomar decisiones relacionadas con su bienestar, siempre fomentando su autonomía y facilitando su vida independiente para tener la posibilidad de cambiar su futuro y convertirse en parte de la solución.

Para avanzar en el desempeño de estos objetivos, la Fundació Esclerosi Múltiple está trabajando en la elaboración de materiales informativos para las consultas de neurología, para la planificación del futuro de las personas con EM y la facilitación de los trámites. También pretende hacer llegar la neurorrehabilitación interdisciplinaria e integral a las personas con EM en fase más avanzada, así como el servicio de Atención Domiciliaria al máximo de personas posible.

Por otro lado, la FEM continúa centrando sus esfuerzos en lograr la aprobación del Decreto de Asistencia personal para garantizar los criterios de accesibilidad universal, movilidad y transporte, para asegurar nuevos modelos de vivienda con apoyo que garanticen la autonomía e independencia de la persona con EM; simplificar y reducir los procesos administrativos así como la información y el acompañamiento técnico a las personas con EM en fase avanzada.

Referencias

[1] Living with Multiple Sclerosis: The Carers Perspective de Merck

Puedes ver los videos dels dos testimonios a través de estos enlaces:

Karen Torres https://youtu.be/5bRRboFVepQ

Quim Serra y Marta Costa https://www.youtube.com/watch?v=YnsBPGMa9f4&t=52s

 

Fuente: Fundación Esclerosis Múltiple

Enlaces de Interés
Entidades:
Fundación esclerosis multiple
 
Indicaciones:
Esclerosis múltiple
Esclerosis múltiple recidivante
Esclerosis múltiple recidivante, único acontecimiento desmilienizante
Esclerosis múltiple recidivante-remitente
Esclerosis múltiple recurrente
Esclerosis múltiple secundaria progresiva
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