Las personas con dermatitis atópica tienen esta semana el calendario marcado en rojo ya que se conmemora el Día Nacional de la Dermatitis Atópica (27 de noviembre), una buena ocasión para dar visibilidad a esta enfermedad muchas veces invisibilizada. En este sentido, Sanofi, con la colaboración de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), ha publicado la primera guía de consejos dirigida a la población general sobre convivencia con personas con Dermatitis Atópica Grave (DAG). El propósito es modificar la percepción de una enfermedad sobre la que aún existe una importante falta de información y conocimiento, lo que deriva en un gran estigma social hacia las personas que la sufren.

En España se calcula que más de 2 millones de personas conviven diariamente con dermatitis atópica y, entre todos ellos, más de 30.000 adultos y 20.000 niños¹ sufren esta patología en su forma más grave (DAG): lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel.

Pero más allá de estas molestias físicas, uno de los principales retos a los que se enfrentan las personas con DAG es el impacto que puede tener la enfermedad en su salud mental: el 86% de los pacientes ve tan perjudicada su autoestima² que afirma evitar actividades cotidianas como bañarse, llevar pantalones cortos, faldas o camisetas de manga corta³. En este escenario, el mero hecho de exhibir el cuerpo con eccemas y rojeces puede ser traumático para muchos, afectando a su autoestima hasta el punto de derivar en depresión.

La guía recopila 10 puntos clave para normalizar una enfermedad que afecta a más de 30.000 adultos y 20.000 niños en España

Enmarcada en la campaña #HistoriasConLuz, la guía de consejos se ha creado a partir de las historias y relatos recibidos durante más de 2 años por parte de pacientes y cuidadores reales. En ella se establecen 10 puntos clave que buscan, sobre todo, educar a la población que no tiene la enfermedad y que juega un rol fundamental en su normalización en la sociedad.

A través de las distintas indicaciones y observaciones que se recogen en el documento, se establecen unas bases que persiguen ayudar a mejorar el bienestar psicológico y emocional de las personas con DAG, así como generar visibilidad alrededor de la enfermedad y sus consecuencias.

Accede a la guía de consejos en PDF

La información para construir la guía procede de #HistoriasConLuz, la iniciativa que creó la primera biblioteca de historias de superación

#HistoriasConLuz es la iniciativa que pusieron en marcha Sanofi y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) en 2021.

Durante estos dos años, la plataforma midermatitisatopica.es ha recogido increíbles historias y relatos de superación de pacientes y cuidadores reales, construyendo la primera biblioteca de historias con luz del mundo.

Después de superar el medio centenar de historias, la biblioteca se refuerza como un punto de encuentro virtual para que todos aquellos pacientes y cuidadores que lo necesiten puedan hallar información, inspiración y motivación a través de historias reales de superación de otros pacientes.

Raquel Tapia, Directora general de la unidad de medicina especializada de Sanofi Iberia

"El lanzamiento de la primera edición de #HistoriasConLuz en 2021 nos permitió establecer las bases de las herramientas que lanzamos hoy: por una parte, la biblioteca de historias con luz, un punto de encuentro virtual que busca seguir inspirando a otros pacientes y cuidadores a través de historias de superación reales y, por otra, la guía de consejos de convivencia, un decálogo que pretende dotar a la población general de información clave sobre una enfermedad con un gran esigma social". 

#HistoriasConLuz es un espacio vivo y la plataforma seguirá abierta a muchos más relatos, por lo que mantiene su llamamiento a todas aquellas personas que luchan cada día contra esta forma grave de DA, para que envíen sus historias de superación a través del formulario.

Todas las historias recibidas serán recopiladas y pasarán a formar parte de la biblioteca, con sus respectivas portadas y reconocimientos.

Sobre la DA

La DA es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas^4-5-6-7. La DA puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y suele manifestarse en manos, cara y cuello. La visibilidad de la DA -junto con el riesgo de una mala salud mental- puede afectar negativamente a la autopercepción y la confianza de quienes viven con la enfermedad.⁸

En su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de picor constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel^9-10, (el picor es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante). En este escenario, las personas con DAG ven duramente mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión¹¹.

Referencias:

1. Sicras-Mainar A, Navarro-Artieda R, Armario-Hita JC. Severe Atopic Dermatitis In Spain: A Real-Life Observational

2. Study. Ther Clin Risk Manag. 2019 Dec 2;15:1393-1401. doi: 10.2147/TCRM.S226456. PMID: 31819466; PMCID: PMC6897051.

3. Capucci S et al. Impact of Atopic Dermatitis and Chronic Hand Eczema on Quality of Life compared with other Chronic Diseases. Dermatitis. 2020; 31(3): 178-184.

4. Zuberbier T, Orlow S and Paller A. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy

5. Clin Immunol, 2006;118(1):226-232.

6. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296.

7. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118.

8. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. Accessed December 23, 2016

9. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19.

10. Zuberbier T, Orlow S and Paller A. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy Clin Immunol, 2006;118(1):226-232.

11. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. Accessed October 31, 2016.

12. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Accessed July 2017.

13. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.

Fuente : HK Strategies