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Boehringer Ingelheim lanza una web sobre Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) para ayudar a la comunidad médica a avanzar en su diagnóstico precoz

VADEMECUM - 18/10/2022  TECNOLOGÍA

La compañía también ha habilitado un portal dirigido a pacientes para ayudarles a comprender mejor las implicaciones de la enfermedad y proporcionarles consejos para su día a día.

En línea con el compromiso de Boehringer Ingelheim con las enfermedades raras de difícil diagnóstico, en este caso en el campo dermatológico, la compañía ha lanzado una web sobre Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) para ayudar a los profesionales implicados en el diagnóstico y manejo de esta patología a reconocerla y tratarla de forma temprana. Con una prevalencia de 1-9 por cada 1.000.000 de habitantes4, esta enfermedad cutánea poco frecuente tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen, pudiendo conducir a la hospitalización por complicaciones graves y conllevar riesgo vital para el paciente3.

La PPG, que cuando se manifiesta tiende a hacerlo a partir de los 50 años5 y afecta más a mujeres que a hombres6, se caracteriza por la erupción generalizada de pústulas dolorosas y estériles por todo el cuerpo que pueden aparecer con o sin inflamación sistémica (incluyendo fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo)1,2. Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes2,7, pueden llegar a durar 3 meses8, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente en múltiples ámbitos. Según una encuesta de HealthiVibe, el 58% de los pacientes afirma que la enfermedad les limita físicamente y el 41% asegura que impacta en su vida social9.  

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España , señala que “ las enfermedades raras en el campo de la dermatología son graves y tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, además de ser difíciles de diagnosticar. Con esta web para profesionales aportamos nuestro granito de arena y ampliamos el conocimiento de la comunidad médica respecto a esta enfermedad con necesidades médicas no cubiertas: aquí es dónde siempre buscamos aportar valor como compañía y, así, contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Desde la caracterización de la enfermedad y su patogénesis hasta el impacto en el día a día de los afectados, pasando por los factores desencadenantes de los brotes y consejos para su manejo, esta web busca ser un recurso más de formación e información acerca de una patología de difícil diagnóstico.

La PPG no es lo mismo que la psoriasis en placas

Según un estudio de HealthiVibe, el 59% de los pacientes fueron inicialmente mal diagnosticados9. Reconocer de forma temprana la PPG puede ser un reto y, en este camino, resulta fundamental diferenciar la PPG de la psoriasis en placas. Mientras esta última afecta alrededor del 2% de la población mundial10,11, la PPG es una enfermedad poco frecuente que es fenotípica, histopatológica y genéticamente distinta de la psoriasis en placas7,12 La primera manifiesta zonas delimitadas de piel enrojecida, seca, con dolor y picor; sin embargo, la segunda cursa con pústulas estériles que pueden formar lagos de pus al unirse entre sí, además de provocar que la piel se enrojezca y provoque un dolor intenso12. Según una encuesta en la que se utilizó el registro de psoriasis CorEvitas, el dolor, el picor y la fatiga reportados por los pacientes son mayores en los casos de PPG que en los de psoriasis en placas13. De hecho, mientras esta última suele tratarse de forma ambulatoria, los brotes de PPG suelen requerir hospitalización14.

Para arrojar luz en el diagnóstico y manejo de la PPG, la web para profesionales permite acceder a cursos gratuitos acreditados y aprender más sobre esta enfermedad rara de la mano de expertos. Las opciones actuales de tratamiento carecen de la eficacia necesaria para controlar satisfactoriamente los brotes de la PPG6,13 pero diagnosticar la enfermedad de forma temprana y conocer los factores desencadenantes de los brotes, que suelen aparecer al menos una vez cada 1-5 años y requerir hospitalización6,15,16-18, puede ayudar a controlar la enfermedad.

Más recursos para pacientes

Además de lanzar una web para profesionales, Boehringer Ingelheim también ha habilitado una  web para pacientes para ayudarles a comprender mejor las implicaciones de la enfermedad y proporcionarles consejos para su día a día.

En este portal tienen una herramienta más para comprender mejor qué es la PPG e informarse de los desencadenantes asociados a los brotes, además de encontrar consejos para ayudarles a sobrellevarlos. Por ejemplo, se recomienda avisar al dermatólogo cuando se detecten los primeros síntomas o llevar una tarjeta que explique qué es la PPG e indique el número de teléfono del profesional médico que lleve el caso.

El lanzamiento de las webs para pacientes y profesionales se suma a la reciente adhesión de Boehringer Ingelheim a la  Fundación Piel Sana y afianza la apuesta de la compañía por la salud dermatológica.

 


 

 

Referencias

[1]  Navarini AA, et al.  European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799.

2 Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020 Jan 30;100(3):adv00034.

3 Crowley JJ, et al. A brief guide to pustular psoriasis for primary care providers, Postgraduate Medicine.  2021;133(3):330-344.

4 Orpha.net. Psoriasis pustulosa generalizada.https://bit.ly/3LNRGzW. Última actualización: 2022-09-26.

5 Zheng M, Jullien D, Eyerich K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2022 Jan;23(Suppl 1):5-12.

6 Choon SE, et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014 Jun;53(6):676-84.

7 Navarini AA, Burden AD, Capon F, et al; for the ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799.

8 Strober B, et al. Flare characteristics of GPP in North America: survey results from dermatologists in the Corrona Psoriasis Registry. Presented at 29th EADV Virtual Congress, 29 - 31 October 2020.

9 Kotowsky N, Brunette SR, Valdecantos WC. Insights from patients with generalized pustular psoriasis: results of an online survey in the USA. Poster presented at: 30th European Academy of Dermatology and Venereology Congress; September 29-October 2, 2021; virtual.

10 Choon SE, Lebwohl MG, Marrakchi S, et al. Study protocol of the global Effisayil 1 phase II, multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled trial of spesolimab in patients with generalized pustular psoriasis presenting with an acute flare. BMJ Open. 2021;11(3):e043666.

11 Parisi R, Iskandar IYK, Kontopantelis E, Augustin M, Griffiths CEM, Ashcroft DM; for the Global Psoriasis Atlas. National, regional, and worldwide epidemiology of psoriasis: systematic analysis and modelling study. BMJ. 2020;369:m1590.

12 Benjegerdes KE, Hyde K, Kivelevitch D, Mansouri B. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis (Auckl). 2016;6:131-144.

13 Strober B, Kotowsky N, Medeiros R, et al. Patient-reported outcomes from a large, North American-based cohort highlight a greater disease burden for generalized pustular psoriasis versus plaque psoriasis: Real-world evidence from the Corrona Psoriasis Registry. P26588 presented in AAD 2021.

14 Pardasani AG, Feldman S, Clark AR. Treatment of psoriasis: an algorithm-based approach for primary care physicians. Am Fam Physician. 2000;61(3): 725-733.

15 Kharawala S, Golembesky AK, Bohn RL, Esser D. The clinical, humanistic, and economic burden of generalized pustular psoriasis: a structured review. Expert Rev Clin Immunol. 2020;16(3):239-252.

16 Ly K ,Beck KM, Smith MP, Thibodeaux Q, Bhutani T. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;9:37-42.

17 Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618.

18 Gooderham MJ, Van Voorhees AS, Lebwohl MG. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919.

 

 Fuente:  Euro PR.

 

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