Los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad rara y grave que deriva en la dificultad para respirar, pueden tardar más de 2 años en obtener un diagnóstico que, si llega de forma tardía, puede asociarse a un peor pronóstico³. Por ello, a las puertas de la Semana de la FPI, Boehringer Ingelheim lanza un canal de podcasts para formar e informar a la población, pacientes y profesionales sobre los aspectos más relevantes para el diagnóstico precoz y el abordaje integral de esta patología.

“Charlas en el backstage” nace como un espacio de diálogo moderado por el divulgador científico Ignacio Crespo en el que música y salud convergen para ayudar a todos los públicos a entender las principales implicaciones de la FPI, una enfermedad crónica, progresiva y de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, lo que provoca la dificultad para respirar^1,4. A través de la música, un ámbito que requiere del trabajo coral para obtener el mejor de los resultados, los podcasts trasladan este símil al terreno de la salud y constituyen un llamamiento a la importancia de actuar todos coordinados para el diagnóstico y tratamiento de esta afección.

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, señala el compromiso de la compañía por visibilizar enfermedades raras como la FPI indicando que: “hablar de FPI a través de la música nos ha permitido acercar una patología minoritaria a los diferentes públicos implicados en su abordaje utilizando conceptos más comunes, un factor clave para que la enfermedad, sus síntomas y necesidades resuenen cada vez más. Esperamos que estos podcasts sirvan como una fuente más de aprendizaje y recomendaciones de cara a pacientes y profesionales, los dos públicos por los que somos y queremos seguir siendo una plataforma de conocimientos”.

El canal cuenta con 5 podcasts que analizan la FPI de forma transversal, desde el diagnóstico y la investigación, pasando por la labor de las sociedades científicas y asociaciones de pacientes, así como los consejos para la gestión emocional y física de la enfermedad.

Con síntomas inespecíficos que pueden confundirse con otras enfermedades⁵, sospechar de FPI de forma precoz puede ser tan complejo como decisivo, ya que actuar de forma rápida y colaborativa tiene un impacto positivo en la progresión de la enfermedad y el bienestar del paciente³. De ello debaten la Dra. Miren Begoñe Salinas, neumóloga en el Hospital Universitario de Basurto, y el Dr. Marcelo Sánchez, Jefe de Sección de Radiología Torácica en el Hospital Clínic de Barcelona, en el podcast “El sonido de la FPI”, centrado en el sonido de unos pulmones dañados por la FPI y en la mejor actuación para un diagnóstico precoz mediante la acción conjunta de todos los implicados.

Tras el diagnóstico de FPI, los pacientes pueden enfrentarse a múltiples emociones y tener que aprender a vivir con una enfermedad cuya esperanza de vida sin tratamiento es de entre 2 y 5 años desde el diagnóstico⁶, con lo que la gestión emocional y el apoyo diario del entorno médico y familiar resulta fundamental. En el episodio “El ritmo de vida de la fibrosis pulmonar”, Prados Herrero, una paciente con FPI, y David Rudilla, psicólogo clínico del Hospital Universitario de la Princesa (Madrid), ahondan en las claves para afrontar el presente y el futuro.

Como moderador de los podcasts, Ignacio Crespo apunta que: “Conversar con Prados, como persona afectada por la FPI, me aportó una visión humana que no veía desde hacía mucho tiempo. La manera en la que se abrió para hablar de algo tan personal es muy valiosa. Necesitamos informarnos, sobre todo de aquello que nos preocupa, y esa es la necesidad que sacian los podcasts.”

La fisioterapia respiratoria también supone un recurso más de bienestar para los pacientes que encuentran en ejercicios de respiración una forma de fortalecer sus pulmones⁷. Tal como indica Prados Herrero junto a la especialista en fisioterapia respiratoria Inmaculada Castillo Sánchez, del Hospital General de Granollers (Barcelona), esta práctica puede ayudar a los pacientes a controlar la sintomatología de la FPI, contribuyendo así a una mejor calidad de vida.

El panel de ponentes lo completan la Dra. Claudia Valenzuela, Neumóloga del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), y Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), los principales altavoces en cuanto a los retos y necesidades de los pacientes; así como Elena Alhaja, Medical Advisor de enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) en Boehringer Ingelheim España, que repasa los avances más destacados en materia de investigación junto a la Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Belltvige (Barcelona).

Desde hace años, Boehringer Ingelheim viene trabajando de la mano de asociaciones de pacientes y sociedades científicas para impulsar campañas de sensibilización que mejoren el conocimiento de la FPI y la fibrosis pulmonar asociada a otras enfermedades; promoviendo programas de valor para ayudar a los pacientes a convivir con su patología y fomentando la formación de especialistas clave para favorecer una visión transversal en el entorno médico, un aspecto crucial para avanzar hacia el reconocimiento temprano de la fibrosis pulmonar.

Para escuchar los podcasts, visita la web:

https://www.vivirconfibrosispulmonar.com/podcast_fpi

Referencias:

[1]. Martinez F, Collard H, Pardo A, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nat Rev Dis Primers. 2017; 3:17074.

2. Upagupta C, Shimbori C, Alsilmi R, Kolb M. Matrix abnormalities in pulmonary fibrosis. EurRespir Rev. 2018;27(148):180033.

3. Molina-Molina M, Aburto M, Acosta O, et al. Importance of early diagnosis and treatment in idiopathic pulmonary fibrosis. Expert Rev Respir Med. 2018:1-3.

4. Wynn TA. Integrating mechanisms of pulmonary fibrosis. J Exp Med. 2011;208(7):1339-1350.

5. J. Ancochea, A. Xaubet. Early diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis: https://bit.ly/3s8Aqgz.

6. Raghu G, Collard HR, Egan JJ. et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: Idiopathic pulmonary fibrosis: Evidence based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183:788-824.

Fuente: EuroPR