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Se acerca una de las épocas más difíciles del año para las personas con Dermatitis Atópica: el verano

VADEMECUM - 15/07/2022  PATOLOGÍAS

Más de 2 millones de personas padecen dermatitis atópica (DA) en España, una enfermedad con afecciones que empeorarán con la llegada del sol y el calor, tales como lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y grietas en la piel.

Si bien un clima mediterráneo con algo de humedad y sol puede ser beneficioso para la DA (Dermatitis Atópica), el verano puede convertirse en un verdadero quebradero de cabeza para quienes sufren la versión más grave de esta enfermedad.

En España se estima que más de 2 millones de personas conviven diariamente con dermatitis atópica, de los cuales 30.000 adultos y más de 20.000 niños sufren la versión grave de esta enfermedad (DAG) con lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel; síntomas que empeoran en contacto con el sudor y las altas temperaturas.

Más allá de estas molestias propias de la enfermedad, uno de los principales problemas con el que lidian las personas con DAG es el estigma de la sociedad, lo que afecta gravemente a su autoestima (pudiendo incluso derivar en depresión).

Por todo ello, y a pesar de extremar precauciones y cuidados tópicos, este verano muchos de ellos evitarán incluso las playas y piscinas para no tener que exhibir las rojeces y eccemas consecuencia de la enfermedad. De hecho, el 86% de los pacientes afirma evitar actividades cotidianas como bañarse, llevar pantalones cortos, faldas o camisetas de manga corta1 aunque las temperaturas pasen los 40º.

África Luca de Tena

Miembro de la junta directiva de AADA.

“Las personas con dermatitis atópica grave ven su autoestima enormemente afectada. A menudo intentamos esconder los eccemas, heridas y rojeces para tratar de pasar desapercibidas, pero con la llegada del calor resulta más complicado mantener esas lesiones cubiertas con la consecuente inseguridad que provocan las miradas y preguntas del entorno.

La biblioteca de #HistoriasConLuz permite a los pacientes con dermatitis atópica grave verse reflejados e inspirados a través de historias reales de superación, lo cual sin duda les ayuda a sentirse empoderados y aumentar su autoestima.”

La II edición de #HistoriasConLuz busca aumentar la biblioteca digital con más relatos de superación reales alrededor de la DAG

Este año, la iniciativa busca nuevas #HistoriasConLuz que sigan inspirando a pacientes y familiares de DAG a través de otros casos de superación reales.

Aquellos que quieran participar y enviar su relato, tendrán hasta el día 11 de noviembre para presentarlo en midermatitisatopica.es: podrán hacerlo a través de un formulario habilitado ya sea por escrito, con un audio o mediante un vídeo, explicando brevemente cómo ha sido vivir con DA (moderada o grave) y tener que hacerle frente a la enfermedad cada día, (las dificultades que se han encontrado en el camino y como han conseguido superarlas y hacer realidad sus sueños, metas y logros, por pequeños que sean). Cada paso, pequeño o grande, es importante.

Todas las historias recibidas serán publicadas en la web formando parte de la biblioteca con sus respectivas portadas y reconocimientos.

La DAG no es una enfermedad contagiosa, pero aún existe una importante falta de información alrededor de ella, lo que deriva en un gran estigma social

A pesar de todo lo citado hasta el momento, los pacientes con DAG se esfuerzan por cumplir sus metas y sueños en las sombras de una sociedad que desconoce las limitaciones que conlleva sufrir esta enfermedad.

En 2021, AADA y Sanofi lanzaron la primera edición de #HistoriasConLuz, una iniciativa que buscaba historias de superación de pacientes con DAG reales para crear la primera biblioteca de historias de superación del mundo: un punto de encuentro donde pacientes y familiares pudieran sentirse reflejados y, sobre todo, inspirados.

Raquel Tapia

Directora general de la unidad de medicina especializada de Sanofi Iberia

“En 2021 lanzamos la primera edición de #HistoriasConLuz con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y así inspirar a otros pacientes y familiares con DAG.

Tras la gran acogida que tuvo la campaña, nos dimos cuenta de que nuestra labor no había hecho más que empezar y que debíamos seguir trabajando para elevar aún más su voz. A través de esta segunda edición queremos hacer crecer la biblioteca de #HistoriasConLuz para que cada vez más personas con DAG se sientan reflejadas y, por supuesto, empoderadas.”

Sobre la DAG

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas2-3-4-5. En su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de picor constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel6-7, (el picor es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante).

Las personas con DAG ven duramente mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión8.

 

En España, la prevalencia de pacientes adultos con DAG es del 0,083%9.

 

Referencias

1 Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 229-232, 2006.

2 Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296

3 Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118

4 Guideline to treatment, European Dermatology Forum. Accessed December 23, 2016

5 Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19

6 National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. Accessed October 31, 2016.

7 Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Accessed July 2017.

8 Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.

9 Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación. 

 

Fuente: HK Strategies

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Indicaciones:
Dermatitis atópica
Dermatitis atópica de moderada a grave
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