Según la Fundación Piel Sana que impulsa la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la dermatitis atópica (DA) representa uno de los principales problemas dermatológicos en la infancia, afectando a entre un 10 y un 20% de los niños españoles¹. Unos menores que deben convivir con los eczemas y el picor intenso característicos de esta enfermedad, los cuales provocan que su calidad de vida y la de sus familias se vea muy menoscabada, especialmente en los casos más graves. Y es que, por ejemplo, los pequeños con dermatitis atópica grave (DAG) pueden padecer sobreinfecciones por bacterias, virus u hongos, sufrir alteraciones de sueño o ser víctimas de rechazo social o bullying, entre otros^1,2.

Ante esta realidad, Sanofi y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) han lanzado ‘Atopic KIDS’; una herramienta digital que busca dar apoyo a los padres y madres de niños y niñas con DAG de nuestro país y fomentar su papel activo en la enfermedad de su hijo o hija; además de dar visibilidad a la dermatitis atópica grave y crear conciencia sobre su impacto en el día a día de los menores.

Se trata de un canal de comunicación que, a través de Instagram (@atopickids), brinda información fiable sobre la DAG y herramientas para el cuidado de los pequeños con esta enfermedad. Todo ello con la ayuda de la doctora Carolina Prat, especialista en dermatología y venereología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y de Raquel Peche y Javier García-Panadero, padres de Marina, una niña que fue diagnosticada con DAG cuando solo tenía 4 meses de vida.

Apoyo y recursos prácticos

Además de Sanofi y la AADA, también participan en ‘Atopic KIDS’ la Fundación Piel Sana, encargada de revisar todo el contenido; y un equipo multidisciplinar formado por profesionales sanitarios especialistas en dermatitis atópica de reconocido prestigio y representantes de asociaciones de pacientes. Este grupo ha ayudado a identificar las necesidades de los menores con DAG y ha participado en el diseño de la herramienta.

“La dermatitis atópica es una de las enfermedades más prevalentes en las consultas de dermatología pediátrica y, por ello, abordar previamente las necesidades de los niños atópicos ha sido clave para poner en marcha un proyecto como ‘Atopic KIDS’”, explica la Dra. Carolina Prat, miembro de este equipo multidisciplinar. En este sentido, la experta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha destacado la importancia de compartir cartel con los padres de Marina como caras visibles del proyecto: “El papel del dermatólogo no solo se ciñe a la información que se ofrece sobre el niño en la consulta, sino que este especialista también es parte del acompañamiento y formación de los padres, que son quienes lidian con la enfermedad en el día a día”.

A partir de las experiencias que comparten Raquel y Javier sobre el cuidado de su hija, se pretende no solo crear una comunidad de padres y madres de pequeños con dermatitis atópica grave; sino también facilitar recursos prácticos tanto para la gestión de la enfermedad del menor como para el cuidado emocional de los propios padres y madres. Entre estos recursos, se encuentran contenidos sobre la patología, hábitos de cuidado y consejos para el día a día; así como información sobre la carga de la enfermedad para la familia o temas relacionados con aspectos psicológicos (sentimientos de culpa, miedos, sobreprotección, etc.).

En definitiva, como explica Jaime Llaneza, presidente de AADA, “‘Atopic KIDS’ busca crear una comunidad de madres y padres de niños con dermatitis atópica grave, dándole a la enfermedad la visibilidad que se merece y aportando a los progenitores recursos prácticos y emocionales para que puedan llevar un poco mejor su día a día con la enfermedad”.

Siguiendo la estela de ‘Atopic ME’

‘Atopic KIDS’ toma como referencia una iniciativa por y para adolescentes con dermatitis atópica grave que Sanofi y la AADA lanzaron a finales del 2020. Se trata de ‘Atopic ME’, la cual pretende, sobre todo, dar apoyo psicoemocional y social a estos jóvenes; así como contribuir a la normalización de la patología en esta franja de edad y sensibilizar a la sociedad de su realidad.

‘Atopic ME’ también utiliza un perfil de Instagram (@atopicMe) -entre otros canales digitales- y cuenta con la participación de testimonios reales y la colaboración de la Fundación Piel Sana.

Sobre la dermatitis atópica grave

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con manifestaciones clínicas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas^3-6. La dermatitis atópica grave (DAG) se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel^7,8. El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DAG ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión².

Se trata de una de las enfermedades de la piel más comunes, con una prevalencia puntual del 30% en algunos países². En España, la prevalencia de pacientes adultos con dermatitis atópica grave es del 0,083%⁹.

Referencias

1. Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). (2014). Dermatología Pediátrica. Available at: https://aedv.es/wp-content/uploads/2015/04/aedv-_dermatitis_atopica_infantil.pdf. Accessed April 2022.

2. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.

3. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296

4. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118

5. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/index.php/edf-guidelines/category/5-guidelines-miscellaneous?download=36:guideline-treatment-of-atopic-eczema-atopic-dermatitis. Accessed December 23, 2016

6. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19

7. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/default.asp Accessed October 31, 2016.

8. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Accessed July 2017.

9. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones, así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

Fuente: HK Strategies