Disponer de una buena información de salud tras recibir el diagnóstico de una enfermedad puede ser clave para que los pacientes conozcan su propia patología y, desde esa mejor comprensión, puedan vivir y convivir mejor con la misma. Sobre la importancia de disponer de contenidos de calidad y cómo estos repercuten tanto en el paciente como en el propio sistema de salud se ha debatido en el evento ‘Pacientes, el valor de la palabra’, organizado por la agencia EFE con la colaboración de Janssen, durante el que se ha presentado la nueva web de la compañía dirigida a pacientes, Janssen Contigo.

El evento ha contado con la inauguración de la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, Dña. Rosa María Romero Sánchez, y ha estado moderado por el responsable de EFE Salud, el periodista Javier Tovar. En él han intervenido Desirée García, directora de EFE Verifica; el escritor Sergio del Molino, autor entre otros libros de ‘La Piel’, en el que relata su propia experiencia como paciente con psoriasis; y la psicóloga clínica Sandra Ros, adjunta del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. La clausura ha corrido a cargo del catedrático de la Universidad de Oviedo Carlos López-Otín.

“Como compañía farmacéutica innovadora trabajamos para desarrollar fármacos que ayuden a las personas a mejorar su calidad de vida. Pero para lograr esto, no sólo podemos centrarnos en esa investigación, tenemos que conocer muy de cerca las necesidades de los pacientes”, ha señalado en la apertura del evento el director general de Janssen Iberia, Luis Díaz-Rubio. “Por eso Janssen Contigo nace con el objetivo de estar con las personas, de estar a su lado acompañándolas, tanto a ellas como a su entorno, en el proceso que supone vivir con una enfermedad”.

Durante el evento ha puesto de manifiesto precisamente cómo los pacientes bien informadosⁱ son capaces de una mejor gestión de sus patologías, lo que conlleva no solo beneficios individualesⁱⁱⁱ para ellos sino también a nivel general para el sistema sociosanitarioⁱⁱ.

La web contiene a día de hoy información de interés en 14 patologías: artritis psoriásica, cáncer de próstata, colitis ulcerosa, depresión, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple, esquizofrenia, hipertensión arterial pulmonar, infección por VIH, leucemia linfocítica crónica, linfoma de células del manto, macroglobulemia de Waldenström, mieloma múltiple y psoriasis. Este número se irá incrementando en los próximos meses.  

“Trabajar con las asociaciones de pacientes nos ayuda a entender de primera mano qué buscan las personas que viven con enfermedades cuando navegan por internet en busca de información sobre su diagnóstico”, señala Alejandro González, responsable de Patient Advocacy de Janssen en España, quien ha agradecido  asimismo la colaboración de las 13 asociaciones de pacientes y de los nueve profesionales sanitarios que han colaborado en el desarrollo de Janssen Contigo para poder plasmar en la nueva web sus verdaderas necesidades y preocupaciones.

Así, en su desarrollo han colaborado las entidades Acción Psoriasis, ACCU España, AEAL, ANHP, Apoyo Positivo, ASAPME, CEMMP, CESIDA, ConArtritis, ES+Salud Mental, FCHP, GEPAC, HPE-ORG Pacientes.

Diferentes formatos

Los contenidos incluyen información sobre cada patología, su prevalencia, epidemiología, causas, síntomas, diagnóstico, escalas y tratamiento, así como el impacto social que provocan en la vida de los pacientes. Pero también es posible encontrar podcast, infografías, consejos útiles y prácticos sobre calidad de vida, tanto a nivel físico como emocional, y que abarcan diferentes ámbitos: higiénico-sanitarios, nutricionales, deportivos, laborales, psicológicos, etc.  

Además, uno de los aspectos clave de la web es que dispone de testimonios directos tanto de pacientes como de profesionales sanitarios en más de 200 vídeos en los que relatan su propia experiencia clínica y de convivencia con la enfermedad, ofreciendo recomendaciones, hábitos y situaciones de gran utilidad.

Acerca de Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson

En Janssen estamos creando un futuro en el que las enfermedades sean cosa del pasado. Somos Compañías Farmacéuticas de Johnson & Johnson y trabajamos sin descanso para acercar este futuro a pacientes de todo el mundo. Para ello, combatimos las enfermedades con la ciencia, mejoramos el acceso a los tratamientos con ingenio y curamos la desesperanza con corazón. Nos centramos en aquellas áreas de la Medicina en las que podemos marcar una gran diferencia: cardiovascular y metabolismo, inmunología, enfermedades infecciosas y vacunas, neurociencia, oncología e hipertensión pulmonar.

Referencias:

ⁱ Paterick, Timothy E et al. “Improving health outcomes through patient education and partnerships with patients.” Proceedings (Baylor University. Medical Center) vol. 30,1 (2017): 112-113. doi:10.1080/08998280.2017.11929552

ⁱⁱ Centeno C, Núñez JM. Questioning diagnosis disclosure in terminal cancer patients: a prospective study evaluating patient’s responses. Palliative Medicine 1994; 8: 39-44.

ⁱⁱⁱ Susan Berg. The well-informed patient: A new breed of health care consumer: The advantages (and pitfalls) of seeking health information. Asthma Magazine. Volume 10, Issue 4, 2005, 28-30, ISSN 1088-0712. https://doi.org/10.1016/j.asthmamag.2005.06.005.

Fuente: Berbés