Con los cuestionarios o PROs, los pacientes sienten que se les preguntan cosas importantes para ellos, no sólo sobre sus articulaciones y, considerando sus respuestas, se logra mejorar la relación entre médico y paciente. “También son importantes desde el punto de vista educativo de la enfermedad, ya que saber que la patología puede tener efecto sobre determinados aspectos de su vida diaria y, en suma, explicar cosas que les están pasando, les hace estar pendientes de las mejoras. Asimismo, permiten utilizar un lenguaje común con el médico que les trata y con la enfermera y tomar mejor control de su enfermedad”, señala la Dra. Loreto Carmona, metodóloga en el Instituto de Salud Musculoesquelética de Madrid y co-coordinadora del curso “Midiendo en Reumatología”, que ha celebrado la Sociedad Española de Reumatología, con la colaboración de Lilly.

En opinión de la especialista, “después del tiempo, que más que una barrera real es un mito, el impedimento mayor es saber qué hacer con las respuestas a los cuestionarios. Si en un cuestionario se detecta, por ejemplo, que el paciente tiene serios problemas para dormir y que eso está provocando que el tratamiento que le ponemos no está funcionando, la mayoría de los clínicos no sabe cómo seguir. No tiene sentido subir la dosis del tratamiento, sino probablemente indagar en las causas y ponerle una solución. Como mucho puede revisar con el paciente las reglas conocidas por todos para la higiene del sueño, pero muchos no tienen ni conocimientos ni tiempo para dar educación al paciente”. Por ello, añade: “Lo que necesitaríamos es tener acceso a una red multidisciplinar o a recursos, incluso si están en las asociaciones de pacientes o de profesionales y no en cada centro o área de salud, para ese tipo de situaciones porque no todo se soluciona con fármacos y no tenemos todas las competencias a mano siempre”.

En esta misma línea, el Dr. Diego Benavent, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario La Paz (Madrid), asegura que “existe aún un importante margen de mejora en la recogida sistemática de estos instrumentos, así como en la estructuración y análisis de sus resultados para mejorar la calidad asistencial. Por tanto, es fundamental mantener la formación, así como diseñar una estrategia de implementación de estas herramientas en la cual se integren equipos multidisciplinares que incorporen la experiencia de distintos profesionales de la salud”.

Novedades en 2021 y perspectivas de futuro

Para el Dr. Benavent, el año 2021 ha sido “muy fructífero” en cuanto al desarrollo y la validación de medidas de resultados reportados por los pacientes (Patient Reported Outcomes Measures, PROM). Esto era previsible ya que existe una clara tendencia creciente en las publicaciones, especialmente en los últimos 5 años. De hecho, durante el año 2021 se han publicado más de 100 artículos indexados sobre validación de instrumentos en enfermedades reumáticas.

El desarrollo de índices precisa de un proceso complejo y de una gran calidad metodológica. Un ejemplo de ello es el desarrollo y validación de un PROM desarrollado por EULAR para evaluar el impacto de la esclerosis sistémica: el cuestionario Systemic Sclerosis Impact of Disease (ScleroID), en el cual se han involucrado 11 centros europeos y 472 pacientes. También otros índices previamente desarrollados, como el ASAS-Health Index (ASAS-HI), que evalúa la salud global en espondiloartritis, ha completado la validación de sus propiedades de medida, lo que ha conllevado una mayor utilización del instrumento en este año 2021, destaca el Dr. Benavent.

Además, el especialista avanza que los PREMs (Patient Reported Experience Measurements), que buscan proporcionar una visión de las percepciones del paciente con la asistencia sanitaria, es probable que tengan una mayor relevancia en los próximos años. “Las nuevas tecnologías pueden facilitar la implementación definitiva de estas herramientas, mejorando la efectividad de nuestra atención mediante una imagen más cercana y precisa de la situación de los pacientes. Con ello, podremos acercarnos a una toma de decisiones que tenga en cuenta el estado de salud del paciente en cada momento y sus preferencias”, subraya.

¿Y qué piensa un paciente? Una visión a tener en cuenta

Una novedosa visión desde el punto de vista de una paciente es lo que ha ofrecido Laura Castiblanco, paciente con lupus eritematoso sistémico y también asistente de investigación de Openreuma. En su intervención puso de manifiesto que habitualmente se queda con ganas de exponer durante las consultas aquello que le resulta importante, lo que siente, hablar más de sí misma y no de los niveles de creatinina, plaquetas, hemoglobina, etc.

“Como psicóloga y epidemióloga sé que existen instrumentos de evaluación que miden diferentes constructos que pueden dar más información a los reumatólogos y que, en conjunto con los biomarcadores, las decisiones clínicas podrían mejorar la salud y bienestar de los pacientes. Por el contrario, como paciente, no tenía ni idea de la existencia de los instrumentos de evaluación y de la especificidad de muchos de ellos, no solo en los componentes que miden, sino en la cantidad de instrumentos que pueden evaluar situaciones específicas de las diferentes enfermedades, pues al ser inmunomediadas, no supone que deban estar todas en la misma ‘bolsa’”.

A su juicio, “la utilización de los PROs supone un desafío para el sistema sanitario por el tiempo que se requiere para su aplicación, y porque supone un cambio en la perspectiva de los profesionales de la salud, al centrarse en el paciente y no dar por hecho que el proceso de salud-enfermedad está ligado netamente a los biomarcadores”. De acuerdo con esto, poner en marcha estrategias para llegar a los diferentes pacientes, es más que necesario y la crisis actual del COVID ha enseñado que se puede descubrir miles de formas de llegar a los otros. Por lo tanto, -ha reflexionado- “hacer llegar un cuestionario a un paciente, podría ser más fácil de lo que nos imaginamos, sólo que quizás no es relevante. Simplemente habría que mejorar cómo, dónde, cuándo y para qué aplicar los PROs”.

Sobre la segunda edición del curso “Midiendo en Reumatología”

Durante el primer curso se explicaron conceptos básicos y en esta edición –que también ha contado con la colaboración de Lilly-, entre otras cosas, se ha abordado cómo se adaptan culturalmente los cuestionarios, se ha debatido sobre los sesgos de género en los PROMs en Reumatología y se ha tenido la oportunidad de diseñar un propio plan de acción para incorporar PROs en la práctica clínica, lo cual ha sido muy ilustrativo para los 80 participantes.

“Estamos muy orgullosas de que la Sociedad Española de Reumatología dé tal importancia a los PROs como para organizar un curso con varias ediciones. Creemos que en ello demuestra ser puntera frente a otras sociedades científicas y que además va en la senda correcta, tanto desde el punto de vista clínico, como científico y ético”, concluye la Dra. Carmona, que ha compartido la coordinación del curso con la Dra. Isabel Castrejón.

Glosario:

* PRO – patient reported outcome (en español, desenlace relevante para el paciente).

* PROM - patient reported outcome measure (en español, medida relevante para el paciente).

Ambos términos se pueden utilizar de forma indistinta, aunque PRO se refiere al concepto y PROM al cuestionario concreto que se utiliza (por ejemplo, un PRO sería la calidad de vida y un PROM el cuestionario SF-36)

·         Biblioteca virtual de EULAR (http://oml.eular.org)

Fuente: Sociedad Española de Reumatología (SER)