En el marco de la iniciativa `FaMMilia´ -proyecto que nació con el objetivo de apoyar a los pacientes con mieloma múltiple (MM) y ayudar a mejorar la vida de las personas que conviven con esta enfermedad- GSK va un paso más allá y reúne a expertos en torno a la sesión “#EncuentrosEnFaMMilia: presentación del decálogo de retos y acciones en mieloma múltiple”, el primero de una serie de encuentros en los que se hablará acerca de los retos de esta patología y su abordaje.

De izquierda a derecha, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP); el Dr. Ramón García, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, y Belén Gómez, moderadora del encuentro.

El mieloma múltiple es un cáncer hematológico incurable a día de hoy, y en España son diagnosticados 3.000 nuevos casos¹ cada año. Se trata de una patología con un impacto significativo a nivel clínico, social y económico. Por este motivo, GSK continúa reforzando su compromiso con la oncohematología y continúa trabajando con el objetivo de mejorar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes.

Este primer encuentro, que ha tenido lugar en la sede de la compañía en Tres Cantos (Madrid), ha sido moderado por Belén Gómez del Pino, periodista de Onda Cero, y ha contado con la participación deTeresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP); el Dr. Jordi Nicolás, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Mutua Terrassa de Cataluña y Vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, y el Dr. Ramón García, jefe de la Unidad de HLA y Biología Molecular del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca de Castilla y León y presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.

El primer `#EncuentroEnFaMMilia´ ha servido de escenario para la presentación del decálogo `Retos y acciones para mejorar el abordaje del mieloma múltiple´ elaborado por GSK con el aval de calidad y garantía de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el aval social de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).

En el documento, profesionales sanitarios y todos los agentes implicados en la atención a pacientes con mieloma múltiple recuerdan que la complejidad de su abordaje requiere de una atención especializada, integral y coordinada. Una tarea en la que destacan el importante esfuerzo que se está realizando por mejorar la calidad de vida y el pronóstico de las personas que padecen esta enfermedad.

Para el Dr. Ramón García Sanz, el reto de los hematólogos, en la actualidad, es “la curación”. “Los pacientes con mieloma múltiple de hoy en día pueden aspirar a curarse, pero eso es muy difícil todavía. La mayoría alcanzan respuestas de gran calidad, que les permiten vivir con una vida casi normal durante largos períodos. Sin embargo, las recaídas tardías son muy frecuentes, e incluso las hay precoces. Necesitamos fármacos que ayuden a evitar estas recaídas, si se producen, que nos ayuden a tratarlas”. 

Los expertos que han participado en la elaboración de este decálogo coinciden en que los esfuerzos deberían ir dirigidos a: incrementar y mejorar las herramientas y recursos para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad; facilitar la disponibilidad y acceso a los nuevos tratamientos, fundamentalmente en aquellos grupos de pacientes donde todavía existe una necesidad médica sin cubrir; y, a mejorar la calidad de vida de los pacientes a través del abordaje integral de la enfermedad.

El Dr. Jordi Nicolás pone el acento en la necesidad de integrar a diversos profesionales en la atención al mieloma múltiple. Asegura que es necesario un decálogo porque “durante los últimos 10 o 15 años hemos visto la necesidad que hay por parte de los pacientes e incluso de los propios clínicos de encontrar mecanismos y abordajes de esta enfermedad de manera multidisciplinar. La complejidad de la enfermedad con los diferentes factores que conlleva a lo largo del tiempo hace necesario que el abordaje de la misma se realice de manera conjunta y coordinada de varios profesionales sanitarios”. Se trata de algo en lo que se han dado pasos, pero “actualmente depende de la decisión de los diferentes hospitales o regiones”, explica.

El Dr. García Sanz apunta otro reto en el que también influye el hecho de que el paciente sea atendido en una u otra comunidad autónoma o en distintos hospitales: “Sigue habiendo pacientes en los que el retraso de la llegada de nuevos fármacos les perjudica en sus opciones de futuro y promueve situaciones de desigualdad”. Afirma que “es necesario que se agilice el acceso” y evitar “que haya casos en los que la falta de acceso a nuevos fármacos ya aprobados limite algunas posibilidades de nuestros pacientes en España con respecto a sus homólogos europeos”.

El Dr. Nicolás coincide, y señala que “nuestro sistema de evaluación ha funcionado bien durante muchos años y aunque ya se están actualizando algunos puntos, por ejemplo como la implementación de los nuevos informes de posicionamiento terapéutico, es cierto que podemos trabajar por la equidad plena y mejorar los tiempos de evaluación y acceso a los medicamentos”. Explica que hay que perseverar para resolver estos problemas, pues “el objetivo deseado y pendiente de todos es conseguir la curación de esta enfermedad, pero hasta entonces debemos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.

Teresa Regueiro, por su parte, insiste en que “todos deberíamos tener el mismo derecho de acceso a un buen y certero diagnóstico, a todas las pruebas diagnósticas, fármacos y combinaciones de los mismos”. Asimismo, subraya que “el paciente con mieloma múltiple quiere vivir, eso es lo que nos une a todos, vivir libre de enfermedad. Y si no es posible, convivir con la enfermedad con buena calidad de vida”. Una situación que se ve “agravada” por la carga económica, “ya que muchos pacientes deben dejar de trabajar y también asumir el coste de acudir al hospital, no solo del tratamiento” asegura la presidenta de la CEMMP.

Por otra parte, Regueiro recuerda que “el mieloma conlleva una gran carga emocional y debemos hacernos fuertes para soportar las recaídas y encontrar la esperanza en aquellos fármacos que prolonguen nuestra supervivencia libre de progresión añadiendo además calidad de vida a la misma”.

Tanto pacientes como profesionales coinciden en los grandes avance que se han producido en esta enfermedad. Para el Dr. García Sanz, el tratamiento del mieloma es uno de los que ha alcanzado “mayor ganancia de supervivencia en las últimas décadas, mayor número de innovaciones y mayor interés científico. Sólo queda seguir en la misma línea y garantizar que todos los pacientes españoles sigan teniendo las mismas oportunidades de optar por igual a una curación realista de la enfermedad”.

Acceso al decálogo completo en este enlace.

Referencias:

1. SEHH. Dia mundial del Mieloma Múltiple. [Consultado en abril 2021]. Disponible en: https://www.sehh.es/images/stories/recursos/.

Fuente: BERBÉS