La atención personalizada que requieren los pacientes de esclerosis múltiple (EM) y los retos a los que se enfrentan los neurólogos en la actualidad han sido compartidas por neurólogos del centro peninsular en la reunión “EM: Conexión CENTRO”, organizada por Biogen España. Los especialistas han compartido la importancia de minimizar infecciones en el contexto actual, establecer un calendario de vacunación adecuado para reducir posibles riesgos, la identificación precoz de los pacientes que presenten una alta actividad de la enfermedad y poner más atención a las necesidades y demandas de los pacientes para ofrecer una atención más personalizada.

La esclerosis múltiple es una patología crónica que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). La Esclerosis Múltiple puede causar un amplio abanico de síntomas como problemas de visión, fatiga, problemas de movilidad, problemas de sensibilidad, cambios emocionales, problemas de control de esfínteres, etc., dependiendo de la parte del sistema nervioso central afectada y del funcionamiento de las fibras nerviosas dañadas. La evolución en cada persona variará en función del área dañada, la capacidad de recuperación de su organismo y del tipo de EM. Conocer bien la enfermedad, los tipos de EM que existen y las características del caso particular de cada paciente es de gran ayuda para la gestión de la enfermedad.¹

Abordar la Esclerosis Múltiple desde un punto de vista de experto, clave para su control

La atención personalizada es fundamental para una enfermedad que se manifiesta de formas tan diferentes en cada paciente como la esclerosis múltiple. “El manejo depende en gran medida no sólo de las características de la enfermedad, sino también de una serie de factores relacionados con el estilo de vida del paciente, su deseo de tener hijos en un futuro u otras enfermedades concomitantes que pueda padecer”, explica la Dra. Lucienne Costa-Frossard, del Servicio de Neurología Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y una de las coordinadoras del encuentro.

Para la Dra. Virginia Meca Lallana, neuróloga Coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de la Princesa: “Se trata de una patología muy compleja y heterogénea en todos sus ámbitos a la que se suma la propia heterogeneidad de las personas que la padecen. Por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras. En este contexto, el abordaje multidisciplinar en fundamental para poder atender todas las necesidades que surgen a los pacientes”.

Por eso ha sido tan importante mantener la calidad asistencial durante la pandemia, como bien ha explicado la Dra. Costa-Frossard: “Durante los meses más álgidos (marzo y abril de 2020), tuvimos que utilizar una consulta 100% telemática, ya que los pacientes no podían o no querían venir al hospital”. Sin embargo, detalla tomando como referencia su propia experiencia, “a partir de junio del año pasado, nuestro servicio se fue normalizando progresivamente, de tal forma que llevamos desde verano con asistencia 100% presencial”.

Si bien la especialista explica que, “como neurólogo clínico, me cuesta trabajo entender la Neurología sin visitas presenciales”, también “es cierto que la pandemia ha dado lugar a que pusiéramos en marcha una serie de nuevos canales de comunicación que sirven no sólo para la asistencia, sino también para la formación continuada de los pacientes (webinars, podcasts, etc.)”. Además, prosigue, “estamos desarrollando una serie de herramientas para smartphones que nos van a permitir tener una información diaria sobre los síntomas, la agilidad cognitiva, el estado físico y la percepción de la calidad de vida de las personas que conviven con la EM”.

“Las nuevas tecnologías nos ayudan avanzar, a conocer mejor la evolución de la enfermedad y a estar más cerca de nuestros pacientes”, incide la Dra. Meca Lallana. “La telemedicina es algo que se empezaba a usar antes de la pandemia y que hemos tenido que acelerar durante la misma. Hemos de verlo como eso, una oportunidad para seguir mejor y de forma más cercana a nuestros pacientes”.

CLEO app, nuevas tecnologías y teleasistencia especializada al servicio del paciente con EM

En un entorno cada vez más digitalizado, y con la necesidad de un distanciamiento social, herramientas y tecnologías como Cleo App pueden a ayudar a mejorar la atención de los pacientes con EM y la convivencia de estos con la enfermedad. A través de ella, las personas con EM pueden monitorizar su salud día a día a través de un diario personal, e incluso compartir con su médico por email un informe que genera el sistema para revisarlo en próximas consultas.

Según ha afirmado Ana Peiró, Directora Médica de Biogen España, “Después de más de 25 años de experiencia en esclerosis múltiple (EM), somos conscientes de que aún existen grandes desafíos dada la complejidad de esta enfermedad. La evolución de cada paciente con EM es diferente y personal, pero si logramos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad, realmente podemos transformar la forma de apoyar a los pacientes de EM y aumentar su calidad de vida. En este sentido, estamos muy satisfechos con la acogida que ha tenido Cleo, que ya se ha convertido en un valioso servicio para los más de 40.200 pacientes que la utilizan actualmente”.

CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: ​​​​​ https://www.cleo-app.es/

Referencias:

1. Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: junio 2021]

Fuente: Burson Cohn & Wolfe (BCW)