En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), Novartis se suma a la campaña global #ConexionesEM, apoyada en nuestro país por Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM). El propósito del movimiento es poner en valor la labor de las personas que conviven con la patología y acompañar a los pacientes en su lucha contra la enfermedad. Con todo, la campaña busca desafiar las barreras sociales a las que se enfrentan las personas con EM y evitar que se sientan solas y socialmente aisladas.

Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ y la etiqueta #ConexionesEM, se pretende crear una comunidad de apoyo en red a estos pacientes, defender su acompañamiento y cuidado y abogar por brindarles los mejores servicios sanitarios.

A causa de la crisis sanitaria derivada de la pandemia del coronavirus, las personas con EM se han visto obligadas a enfrentarse de forma más solitaria a la EM en los últimos meses, así como a aprender a gestionar sus cambios físicos y emocionales en periodos de aislamiento.

El presidente de la asociación de pacientes EME, Pedro Carrascal, ha explicado que “es habitual que el diagnóstico de la EM se viva en soledad, que no se comprendan algunos síntomas invisibles que el paciente lleva en secreto y que la vida social no sea como antes”. Además, Carrascal ha añadido que “sigue habiendo mucha confusión en torno a la EM, durante muchos años se ha asociado directamente a una silla de ruedas y esto sucede solo en algunos casos. Es importante que la sociedad lo comprenda porque solo así sabrán como apoyarles”

La EM es una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, inflamatoria y desmielinizante que afecta alrededor de 50.000 personas en nuestro país, donde cada año se producen 1.800 nuevos diagnósticos¹. El 70% de estos casos se producen en personas de entre 20 y 40 años¹, irrumpiendo en su etapa más productiva y ocasionando que uno de cada tres pacientes deje de trabajar a causa de los síntomas que produce la enfermedad². Asimismo, el 22% de las personas con EM reconoce que haber sufrido dificultades económicas a raíz del diagnóstico y al 33% le ha influido en su decisión de tener hijos².

Las cifras ponen de manifiesto la necesidad de reforzar el apoyo global que reciben estos pacientes y de generar conocimiento en torno a la enfermedad. En el caso de Novartis, la compañía respalda desde hace décadas la investigación y desarrollo de soluciones terapéuticas que tratan de resolver necesidades médicas no cubiertas de las personas con EM, así como la divulgación científica y social, imprescindible para generar conciencia sobre la patología.

Un ejemplo de ello es el filme ‘Beneath The Surface’, una película sobre los retos a los que se enfrentan los pacientes con EM y el gran significado que conlleva la creación de una comunidad de apoyo para ellos. Se trata de un proyecto respaldado por Novartis que tiene como objetivo compartir las vivencias de pacientes que se encuentran en diferentes etapas de la enfermedad y mostrar la falta de conocimiento social que padece la misma. El cortometraje nos muestra el estigma existente alrededor de la patología y, de la mano de sus protagonistas, trata de romper tabúes sobre la visibilidad e inclusión de quienes conviven con EM.

Identificar los signos de la EM es imprescindible para conocer su evolución. En la web, ‘Adelántate a la progresión’, impulsada por Novartis, los pacientes pueden identificar los signos y síntomas de la enfermedad realizando el cuestionario ‘Tu EM’ para, posteriormente, tratar estos cambios con su neurólogo habitual. Es muy importante que estas personas mantengan una relación continuada y de confianza con el especialista, así como que se sometan a revisiones y controles periódicos para controlar la progresión de la patología, que puede concluir en una discapacidad irreversible.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Begoña Gómez, ha explicado que “nos sentimos realmente satisfechos de formar parte, un año más, del movimiento global #ConexionesEM, sobre todo en un momento como el que estamos viviendo, en el que el aislamiento social no nos permite estar tan cerca de los pacientes como desearíamos. Además, Gómez ha añadido que “en Novartis, seguimos trabajando cada día para mejorar la calidad de vida de estas personas mediante el desarrollo de terapias innovadoras que permitan retrasar la progresión y ofrecerles una mejor calidad de vida”.

Para más información sobre #ConexionesEM, visita la web del proyecto:

http://diamundialem.org/

Referencias

1. (2019). Novartis. Comprometidos con la esclerosis múltiple (EM). https://www.novartis.es/sites/www.novartis.es/files/Nexe-Esclerosis-multiple-2019.pdf  

2. (2020). Universidad Francisco de Vitoria. Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020. https://sid-inico.usal.es/wp-content/uploads/2020/07/Libro-Blanco-EM-2020_resumen-ejecutivo.pdf

Fuente: Tinkle