La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave y progresiva, que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones, aumentando la presión^1,2. Con motivo del día mundial de esta patología, que se conmemora el 5 de mayo, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson ha lanzado una campaña de sensibilización bajo el lema ‘El primer filtro eres tú’, que estará disponible en formato vídeo y podcast.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, la organización Hipertensión Pulmonar España y la Asociación Nacional Hipertensión Pulmonar colaboran y participan en esta iniciativa, protagonizada por pacientes, familiares y profesionales sanitarios, que relatan sus experiencias personales y ponen el foco en la importancia de conocer los síntomas de la HAP para lograr un diagnóstico más precoz de esta patología.

Todos ellos, personas reales como como Teresa, Ángel y María Jesús,  narran cómo detrás de un mareo, cansancio o falta de aire, puede esconderse un diagnóstico de Hipertensión Arterial Pulmonar; una patología que afecta a entre 11 y 26 personas por millón de habitantes³. El diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar es fundamental para incrementar la esperanza de vida de estos pacientes, que se estima que es de 2,8 años cuando no se diagnostica y trata a tiempo⁴.

Algunos de los síntomas que puede generar la obstrucción de los vasos pulmonares provocada por esta patología son dificultad para respirar, cansancio, dolor torácico, tos, mareos o síncopes y, en las fases más avanzadas, hinchazón de los tobillos (edema)⁵.

“Es como una losa que se te pone en el pecho, como un peso que tienes encima”, relata Teresa, paciente de HAP y una de las protagonistas de la campaña. “Es como la enfermedad de los escaparates, andas un poquito y enseguida te paras por el cansancio”. Ángel, por su parte, padre de una paciente de HAP, describe los síntomas de su hija (una joven de 24 años con síndrome de Down) “como una montaña rusa; se le dan la vuelta los ojos, se queda sin tensión muscular y se cae al suelo”.

Los protagonistas también se refieren al peregrinaje por hospitales y especialistas hasta alcanzar un diagnóstico sobre lo que les estaba ocurriendo, por ser una enfermedad que “traspasa las fronteras entre las especialidades médicas”, como explica por su parte la Dra. María Jesús del Cerro, jefe de Servicio de Cardiología pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, quien hace hincapié en la importancia de un abordaje multidisciplinar por parte de cardiólogos, neumólogos, reumatólogos e internistas.

“El diagnóstico es más complejo que el de otras enfermedades, tienes que verlo con todos los colores para saber lo que le está pasando realmente al paciente”, señala la especialista en uno de los vídeos de la campaña, en los que se pone el acento precisamente en la importancia de esa visión integral de todos los síntomas para poder poner nombre a una enfermedad en la que ‘el primer filtro eres tú’.

Con esta iniciativa, Janssen ratifica su compromiso por transformar la HAP en una enfermedad manejable a largo plazo para que los pacientes puedan tener una vida normal. Todos los materiales de la campaña se irán publicando en la página web a lo largo del mes de mayo.

Vídeo de la campaña

Referencias:

[[1]] Thenappan T, et al. Pulmonary arterial hypertension: pathogenesis and clinical management. BMJ. 2018;360:j5492. Último acceso: abril 2021.

[2] Mayo Clinic. Hipertensión pulmonar. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/pulmonary-hypertension/symptoms-causes/syc-20350697. Último acceso: abril 2021.

[3] Thenappan T, et al. Pulmonary arterial hypertension: pathogenesis and clinical management. BMJ. 2018;360:j5492.

[4] Informe de Posicionamiento Terapéutico Macitentan (Opsumit®). Fecha de Publicación 23 julio 2015. Disponible en: https://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/informesPublicos/docs/IPT-macitentanopsumit.pdf?x42633. Último acceso: abril 2021

[5] SEPAR. Controlando la hipertensión arterial pulmonar. Disponible en: https://issuu.com/separ/docs/controlando_hap._hipertensi_n_areterial_pulmonar?mode=window&backgroundColor=%23222222. Último acceso: abril 2021.

Fuente: Berbés